🧩 Enquête RaDiOrg : contribuez à améliorer les services de soutien aux personnes vivant avec une maladie rare

Trouver les bonnes informations, être orienté vers les ressources adaptées, obtenir un soutien au bon moment… Ces défis sont bien connus des personnes vivant avec une maladie rare et de leurs proches.

Afin de mieux répondre à ces besoins, l’association RaDiOrg revoit actuellement son service d’écoute, d’orientation et d’information destiné aux patients, aux familles et aux aidants.

🎯 Objectif : construire un service au plus près des besoins réels des personnes concernées par une maladie rare.

Pour y parvenir, RaDiOrg lance une enquête nationale anonyme destinée aux patients et aux proches-aidants. Les résultats permettront d’orienter directement la refonte des services de support proposés par l’association.

👥 Qui peut participer ?

Les personnes vivant avec une maladie rare

Les proches-aidants et membres de la famille

ℹ️ Informations pratiques

⏱️ Durée du questionnaire : environ 15 minutes

🔒 Participation : 100 % anonyme

👉 Participer à l’enquête : https://survey.zohopublic.eu/zs/Q3Bxxl?lang=fr

📢 Relais auprès de vos réseaux

Les professionnels de la santé, associations de patients, réseaux de soins et organisations partenaires sont invités à diffuser cette enquête auprès des personnes concernées.

Chaque contribution permettra de mieux comprendre les besoins des patients et de développer des services d’accompagnement plus adaptés à la réalité du terrain.