Le 25 février 2026, la Belgique a officiellement adopté son deuxième Plan Maladies Rares, structuré autour de six axes et 25 actions visant à améliorer le diagnostic, les soins et la coordination pour les patients.
Le gouvernement fédéral belge a officiellement lancé le deuxième Plan Maladies Rares pour la période 2026-2030, à l’initiative du ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Frank Vandenbroucke.
Ce nouveau plan vise à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares en Belgique et à renforcer la coordination des actions dans ce domaine. Il s’articule autour de six grands domaines d’action, déclinés en 25 actions concrètes destinées à améliorer le diagnostic, les soins, l’accès aux traitements, la recherche et la coordination entre les différents acteurs.
🤝 L’élaboration de ce plan a mobilisé de nombreux partenaires du secteur de la santé et des maladies rares, notamment :
- la cellule stratégique du ministre fédéral de la Santé publique
- le Service public fédéral Santé publique
- l’Institut national d’assurance maladie-invalidité
- Sciensano (Equipe Maladies Rares - Orphanet Belgium)
- les huit hôpitaux disposant de l’agrément « Fonction Maladies Rares »
- le Collège de médecins pour les médicaments orphelins
- la Fondation Roi Baudouin
- RaDiOrg, représentant les patients
🧠Ce deuxième plan s’inscrit dans la continuité du premier Plan Maladies Rares belge et vise à renforcer l’organisation des soins, améliorer la visibilité de l’expertise et soutenir les patients et leurs familles dans l’ensemble du parcours de soins.
🔎 Consulter le plan complet : https://www.health.belgium.be/fr/actualites/2026-2-plan-maladies-rares-2026-2030
