ה-ECRD הוא האירוע הגדול ביותר, בהנחיית המטופל, מעצב מדיניות מחלות נדירות שנערך באירופה.
על ידי הפגישה בין אנשים עם מחלות נדירות ותומכי חולים, קובעי מדיניות, נציגי תעשיית הבריאות, רופאים, רגולטורים ונציגי מדינות חברות, EURORDIS רותמת את הכוח של רשת ענפה זו כדי לעצב מדיניות מחלות נדירות מונעות מטרה של העתיד.
עם למעלה מ-1000 משתתפים, הוועידה היא הזדמנות ללא תחרות לרשת ולהחליף תובנות יקרות ערך בתוך קהילת המחלות הנדירות. באמצעות מאמצים משותפים, הדיונים הללו מגיעים לשיאם בהמלצות מדיניות ברורות שיכולות להשפיע הן על מדיניות האיחוד האירופי והן על המדיניות הלאומית.
התכוננו ל-ECRD הבא, כנס היברידי מלא שמתקיים ב-15 ו-16 במאי 2024 באינטרנט וב-The Square בבריסל.
