Orphanet מהווה משאב ייחודי, המאגד ומשפר ידע על מחלות נדירות, על מנת להקל ולשפר את האבחון, הטיפול והטיפול בחולים עם מחלות נדירות. המטרה של Orphanet היא לספק מידע איכותי על מחלות נדירות ולאפשר גישה שווה לידע לכל בעלי העניין. Orphanet מפתחת גם את המינוח Orphanet על מחלות נדירות (קודי ORPHA), החיוניים לשיפור הנראות של מחלות נדירות במערכות מידע בריאות ומחקר.

Orphanet נוצר בצרפת על ידי INSERM (המכון הלאומי לבריאות ומחקר רפואי) בשנת 1997. יוזמה זו הפכה למאמץ אירופי משנת 2000, במימון חוזים מהנציבות האירופית: Orphanet הפכה בהדרגה לקונסורציום של כ-40 מדינות, התפשטה ברחבי אירופה וברחבי העולם **

שירותי ORPHANET

Orphanet מציעה מגוון שירותים בחינם וגישה פתוחה:

רשימת מחלות נדירות וסיווג מחלות אלו לפי סיווגי מומחים שפורסמו. אנציקלופדיה של מחלות נדירות בצרפתית ובאנגלית, מתורגמת בהדרגה לשפות האחרות של האתר (IL,NL, ES, DE, IT, PT, PL, CS). מלאי של תרופות יתומות בכל שלבי הפיתוח. מדריך משאבי מומחים, המספק מידע על מרכזי מומחים, מעבדות אבחון, פרויקטי מחקר עדכניים, ניסויים קליניים, רישומים, רשתות, פלטפורמות טכנולוגיות ואיגודי חולים, הקשורים למחלות נדירות במדינות קונסורציום Orphanet. אנציקלופדיה של המלצות לטיפול חירום. עלון אלקטרוני דו-חודשי, OrphaNews, המציג סקירה של חדשות מדעיות ופוליטיות על מחלות נדירות ותרופות יתומות, בצרפתית ובאנגלית. אוסף דוחות סיכום, Cahiers d'Orphanet, בנושאים רוחביים, להורדה ישירה מהאתר.

הארגון והממשל של ORPHANET

Orphanet מובל על ידי קונסורציום של כארבעים מדינות, המתואם על ידי צוות צרפתי מ-INSERM. צוותים לאומיים אחראים לאיסוף מידע על התייעצויות מומחים, מעבדות אבחון, מחקר מתמשך ואיגודי חולים בארצם. כל הצוותים עובדים על פי אותם נהלים תפעוליים. צוות התיאום הצרפתי אחראי על התשתית, כלי הניהול, בקרת האיכות, המלאי של מחלות נדירות, סיווגים והפקת האנציקלופדיה.

Orphanet מנוהלת על ידי כמה ועדות המפקחות באופן עצמאי על הפרויקט, על מנת להבטיח את הקוהרנטיות שלו, ההתפתחות שלו בהתאם להתקדמות הטכנולוגית וכדאיות.

למידע נוסף על ממשל, התייעצו עם Orphanet.

מימון ORPHANET

פעילויות התשתית והתיאום ממומנות במשותף על ידי INSERM (המכון הלאומי לבריאות ומחקר רפואי), המנהל הכללי לבריאות (DGS) והנציבות האירופית, באמצעות RD-Action (677024), פעולה משותפת של תוכנית הבריאות השלישית של האיחוד האירופי. שירותים מסוימים ממומנים במיוחד על ידי שותפים אחרים.

פעילויות יתומים ברמה הלאומית ממומנות גם על ידי מוסדות מדינה ו/או חוזים ספציפיים. למידע נוסף, עיין בסעיף "שותפויות".

דוח הפעילות ORPHANET

מדי שנה מופק דו"ח פעילות ומתפרסם באינטרנט באתר Orphanet. לחץ כאן לצפייה בדוח הפעילות האחרון