Events | Orphanet

08-05
2025

9. Berner Therapienetzwerk Parkinson - 8. Mai 2025 - Inselspital, Bern

9. Berner Therapienetzwerk Parkinson. Donnerstag, 8. Mai 2025, 13.50–17.30 Uhr. Auditorium Ettore Ros.Universitätsspital Bern. Herausforderungen der Parkinsonerkrankung richtig erkennen und gemeinsam lösungsorientiert angehen – das ist das diesjährige Thema Ihrer Fortbildung «Berner Therapienetzwerk Parkinson». Programm:https://neurologie.insel.ch/fileadmin/Neurologie/Dokumente/Veranstaltungen/Flyer_Berner_Therapienetzwerk_Parkinson_2025.pdf

15-05
2025

Conférence publique sur les maladies vasculaires rares - 15 mai 2025 - CHUV, Lausanne

MALADIES VASCULAIES RARES :COMPRENDRE, INNOVER, SOIGNER. Grand colloque du Département coeur-vaisseaux. CHUV - Auditoire Alexandre Yersin Jeudi 15 mai 2025- 16h30 - 18h30. Ouvert au public. Les maladies vasculaires rares sont aujourd’hui mieux identifiées, mieux prises en charge, et au coeur de nombreux travaux de recherche et d’innovation. Colloque en présentiel mais également par Webex, voir programme.

20-05
2025

8ème journée du groupe SED CHUV, 20 mai 2025 - CHUV, Lausanne

SYNDROME D’EHLERS-DANLOS HYPERMOBILE (SEDh) MARDI 20 MAI 2025, 17:00 – 19:30 8 ème journée du groupe SEDh CHUV. Conférence pour les proches et leurs familles, avec temps de rencontre et d’échanges. CHUV- Auditoire de la Maternité Il est possible de suivre les conférences à distance : https://chuv.webex.com/chuv/j.php?MTID=mb2642d1b7a07ff95d8cc249b6f60563a Participation gratuite, inscription obligatoire :contact@infomaladiesrares.ch

27-05
2025

MaRaVal Kaffee – 27. Mai 2025 - Brig

Seltene Krankheiten sind rar, in ihrer Gesamtheit aber zahlreich. Auch wenn die Krankheiten nicht denselben Namen tragen, die Bedürfnisse der Betroffenen, deren Angehörigen oder Freunde sind oftmals dieselben. Bei diesem Kaffee MaRaVal wird die Möglichkeit geboten, über diese Bedürfnisse zu sprechen, sich auszutauschen oder einfach nur zuzuhören. Menschen treffen, welche mit denselben Schwierigkeiten zu kämpfen haben oder welche Mut machen können. Welche vielleicht andere Wege aufzeigen können oder ihren grossen Erfahrungsschatz zur Verfügung stellen. Wann: am Dienstag, 27. Mai 2025 ab 9h30 Wo: Salon Bleu bei der Stiftung Emera (Sandmattenstrasse 11, 3900 Brig) Sie danken allen Interessierten, sich bis zum 23. Mai unter folgender Mailadresse oder Telefonnummer anzumelden: contact@maraval.ch oder 027 321 27 47

28-05
2025

MaRaVal Rencontre SED, 28 mai 2025, Sion

Les personnes vivant avec un SED font face à de 𝗻𝗼𝗺𝗯𝗿𝗲𝘂𝘅 𝗱𝗲́𝗳𝗶𝘀, notamment la 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗶𝗰𝘂𝗹𝘁𝗲́ 𝗮̀ 𝗱𝗲́𝗰𝗿𝗶𝗿𝗲 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝘀𝘆𝗺𝗽𝘁𝗼̂𝗺𝗲𝘀, qui peuvent être invisibles ou mal compris. C'est pourquoi MaRaVal vous invite à participer à une soirée de partage, où chacun pourra 𝗲́𝗰𝗵𝗮𝗻𝗴𝗲𝗿 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗲𝘁 𝗲𝗻 𝘁𝗼𝘂𝘁𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗶𝗮𝗻𝗰𝗲. Le lieu exact de la rencontre sera communiqué ultérieurement aux inscritset dépendra du nombre d’inscriptions. Si vous êtes un·e patient·e concerné·e, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟮𝟯 𝗺𝗮𝗶 : contact@maraval.ch ou au 027 321 27 47.

29-05
2025

Rencontre de familles touchées par le SCdL Syndrome de Cornélia de Lange, 29 mai au 1er juin 2025, VD

Chaque année à l’Ascension, une rencontre de familles touchées par le SCdL est organisée par l’ Association suisse romande du Syndrome de Cornélia de Lange. Lieu : Les Chevalleyres Dates : du 29 mai au 1er juin 2025 Cette rencontre c'est 4 jours pour que les familles: -vivent ensemble et participent aux diverses activités ludiques de la rencontre -échangent simplement autour de leurs difficultés quotidiennes et découvrent, parfois, comment les autres ont fait pour passer ces mêmes difficultés -vivent sans subir le regard d’une société qui, malgré tout ce qu’on peut entendre, n’a pas encore acquis la capacité de côtoyer le handicap sans préjugés Ces quelques points semblent anodins pour n'importe qui ne vivant pas de situation de handicap autour de lui mais ils sont essentiels à toutes ces familles pour leur permettre d'avancer dans la vie avec ce handicap. https://langeleo.ch/

12-06
2025

Journée romande d'endocrinologie 2025 - 12 juin 2025 - HUG, Genève

Journée romande d'endocrinologie 2025 HUG, Genève Jeudi 12 juin 2025, de 8h30 à 17h00 - Auditoire de Pédiatrie. Evénement grand public. Programme complet et inscription sur site.