Events | Orphanet

24-08
2024

OI-Jahrestagung vom 24. und 25. August 2024 - Luzern

Am 24. und 25. August 2024.OI-Tagung ins Hotel Sempachersee in Nottwil. Die diesjährige Tagung steht unter dem Thema «Lebensqualität mit OI». Nachdem sich die Referate im vergangenen Jahr mit den physischen Auswirkungen von OI befasst haben, liegt der Schwerpunkt dieses Jahr auf den psychosozialen Auswirkungen. Es sprechen der bekannte Filmredaktor Alex Oberholzer sowie PhD Sebastian Wäscher des Instituts für Biomedizinische Ethik der Universität Zürich. Ausserdem werden die Resultate der Impact-Studie vorgestellt, welche sich mit der Wahrnehmung der Gesundheitsversorgung und den Sorgen von Menschen mit OI und ihren Bezugspersonen befasst. Der offizielle der Tagung endet anschliessend mit der Mitgliederversammlung. // Programm: https://www.glasknochen.ch/wp-content/uploads/2024/06/Programm-SVOI-Jahrestagung-2024_de.pdf // Anmeldung:https://www.glasknochen.ch/wp-content/uploads/2024/06/Anmeldetalon-SVOI-Jahrestagung-2024_de.pdf

29-08
2024

Epilepsie und Genetik - 29. August 2024 - Bern

29. August 2024, 19:00 - 21:00 Uhr.Hybride Publikumsveranstaltung. Veranstaltung der Schweizerischen Epilepsie-Liga in Zusammenarbeit mit dem Inselspital Bern, swissITHACA und Epi-Suisse. Viele Epilepsieformen haben genetische Ursachen. Wann sich eine genetische Untersuchung lohnt und was sie bewirken kann, erfahren Sie. Programm/Anmeldung: https://epi-suisse.ch/wp-content/uploads/2024/03/Programm-Publikumsveranstaltung-Genetik-2024.pdf

12-09
2024

Conférence Dystrophie facio-scapulo-humérale- 12 septembre 2024, de 17:15 à 19:00 - Genève

Thème: Dystrophie facio-scapulo-humérale: diagnostic, défis et perspectives futures. Consacrée à la dystrophie facio-scapulo-humérale (DFSH), cette conférence s'adresse aux professionnels de santé amenés à reconnaitre les symptômes de cette maladie et/ou accompagner les personnes concernées. Des spécialistes de cette maladie et des maladies neuromusculaires venus des HUG et du CHUV, ainsi qu'une experte internationale de la DFSH du CHU de Nice seront présents. Cet événement s'inscrit dans une collaboration entamée en 2022 entre l'ASRIMM, les HUG et le CHUV, afin de mieux faire connaitre les maladies neuromusculaires aux professionnels de santé et ainsi accélérer le diagnostic et améliorer la prise en charge des personnes concernées. Toute personne intéressée est cependant la bienvenue. Date : Le 12 septembre 2024 de 17:15 à 19:00. Lieu : Centre Médical Universitaire (UNIGE) ou visioconférence. Inscriptions ouvertes jusqu'au 2 septembre 2024: Lien vers le formulaire sur " Read more". Montant de participation : Membres : Entrée libre sur inscription/ Non membres : Entrée libre sur inscription.

21-09
2024

Patiententag Bern 2024 - 21. September 2024 - 10:00 - 15:00 Uhr -Bern

Dieses Jahr möchte Epi-Suisse den Patiententag nutzen, um aktuelle Informationen bereitzustellen und den Austausch anzuregen. Es gibt viele Formen von Epilepsie und die mit dieser Erkrankung verbundenen Probleme sind komplex. Die Diagnose kann jeden treffen und löst viele Gedanken aus. Da passt es, dass das Fragenkarussell jetzt beginnt. Mittlerweile gibt es in der Schweiz sehr gute Behandlungsmöglichkeiten. Mit Fachtagungen am 21. September wollen sie den Prozess von der Diagnose bis zu den Behandlungsmöglichkeiten beleuchten. Es beginnt mit einer Konferenz über chronisches EEG und seine Auswirkungen auf die Therapieanpassung. Die weiteren Konferenzen widmen sich dann der Diagnose, der Medikamentenanpassung und der Grundversorgung von morgen. Wie jedes Jahr endet der Nachmittag mit Gesprächen mit Patienten, dieses Mal unter dem Thema „Behandlung, Medikamentenanpassung und Nachsorge“. Der Anlass ist kostenlos. Eine Anmeldung ist erforderlich.

28-09
2024

Jung, muskelkrank & lebensstark: Leben nach meinen Vorstellungen! 28.09. 2024 Olten 9.30 bis 17:00 Uhr

*Jung, muskelkrank & lebensstark* "Du bist jung, lebst mit einer Muskelerkrankung und möchtest die Kontrolle über dein eigenes Leben haben? Du möchtest dein Leben nach deinen eigenen Vorstellungen gestalten, Entscheidungen treffen können ohne übermässigen Einfluss oder Druck von aussen? Selbstbestimmung bedeutet, persönliche Ziele zu setzen, Prioritäten zu definieren und eigenverantwortlich Entscheidungen zu treffen. Es geht darum, deine eigenen Bedürfnisse und Interessen zu verfolgen und dabei respektiert und unterstützt zu werden. Und Wissen bildet die Grundlage für eigenverantwortliches Handeln und Autonomie. Wir unterstützen dich gerne dabei und laden dich ein an unserer Tagung teil zu nehmen damit du dein Wissen erweitern kannst. Bringe neue Erfahrungen, Erkenntnisse und Inspirationen mit nach Hause und tauche ein in den Austausch mit Gleichgesinnten. Lass dich motivieren und unterstützen!" Die Schweizerische Muskelgesellschaft organisiert im September 2024 eine Veranstaltung für junge Erwachsene mit einer Muskelkrankheit. Bei den neuromuskulären Diagnosen, die wir mit der Veranstaltung speziell ansprechen, handelt es sich ausschliesslich um seltene Diagnosen wie SMA DMD oder MDM. Uns sind auch Personen mit anderen Diagnosen bei der Veranstaltung herzlich willkommen, die sich angesprochen fühlen. Kontakt: Schweizerische Muskelgesellschaft Telefon +41 44 245 80 30 c.stadelmann@muskelgesellschaft.ch https://www.muskelgesellschaft.ch/ Information: "http://www.orphanet.ch/DOC/2024_Flyer_jungmuskelkranklebensstark.pdf" Anmeldeschluss ist der 25.8.2024