22-10
2026

Journée mondiale de mastocytose, "Mieux comprendre la mastocytose systémique", 22 octobre 2026, CHUV, Lausanne

🔍 À l’occasion de la Journée mondiale de la mastocytose, le service d'Hématologie du CHUV vous invite à un temps d’information et d’échange consacré à la mastocytose systémique. Cette maladie rare peut se manifester de manière très différente d’une personne à l’autre et soulever de nombreuses questions au quotidien. Des spécialistes en hématologie, immunologie et allergologie seront présents pour vous aider à mieux comprendre la maladie et ses symptômes, faire le point sur les traitements actuels et les nouvelles perspectives thérapeutiques, et répondre à vos questions. 📍Jeudi 22 octobre 2026 de 17h30 à 20h 📍Salle de séminaire 7, CHUV, Lausanne. 📌Évènement gratuit ➡️ Programme, inscription: https://www.chuv.ch/fileadmin/imported_data/events/48413525-b820-4f0b-a31f-aceb0eb659d7.pdf

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22-10
2026

RARE but MANY 22.10.26 Zoom

🔴RARE but MANY – Dialogue public sur les maladies rares. 🔴RARE but MANY – Öffentlicher Dialog zu seltenen Krankheiten. 🔴RARE but MANY – Dialogo pubblico sulle malattie rare. 🔎 Le registre des Maladies Rare invite chaque mois à une heure de dialogue en ligne sur les maladies rares. ➡️ Heure : 17h30 – 18h30 ➡️ Lieu : En ligne via Zoom ➡️ Coût : gratuit, sans inscription En collaboration avec des cinéastes, des journalistes, des chercheurs, des médecins et des personnes vivant avec une maladie rare, le Registre suisse des maladies rares a développé le projet RARE but MANY, un projet national consacré aux maladies rares. Le Fonds national suisse (FNS) a sélectionné le projet pour un financement. Un projet AGORA n’est pas un projet de recherche classique. Il est centré sur la communication scientifique – l’échange entre le monde de la recherche et la société. Par « société », nous entendons les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs proches, les professionnels de la médecine et de la thérapie, le monde politique et les autorités, ainsi que toutes les personnes intéressées en Suisse. Website: https://www.raredisease.ch/fr/rare-but-many-dialogue-public-sur-les-maladies-rares/ ( DE-FR-IT) 📌📌 **Prochain dialogue: Jeudi 22 octobre 2026**, de 17 h 30 à 18 h 30, sur Zoom📌 📌 "Le dépistage néonatal en Suisse – détecter précocement les maladies rares" Lien Zoom :"https://unibe-ch.zoom.us/j/65515611291#success"

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26-10
2026

26.10.26 World AMYLOIDOSIS Day, HUG Genève

🔴 26.10.26 World AMYLOIDOSIS Day. "Mieux connaître l'Amyloïdose pour mieux la détecter" ➡️ Lundi 26 octobre 2026, de 9h à 14h, HUG Genève. ➡️ Séance d'information Evénement grand public. 🔎 L’amyloïdose regroupe plusieurs maladies rares liées à l’accumulation anormale de protéines dans l’organisme. Souvent méconnue, elle peut être difficile à diagnostiquer et entraîner des atteintes parfois irréversibles. 📍À l’occasion de la Journée mondiale de l’amyloïdose, le Service de cardiologie des HUG vous invite à découvrir les signes qui doivent alerter, le parcours diagnostique et les traitements disponibles. ➡️ Site: "https://www.hug.ch/evene.../journee-mondiale-amyloidose-2026" ➡️ Plus d'infos: "https://www.hug.ch/cardiologie/amyloidose-cardiaque" Association Verein Amyloidose Schweiz - Amylose Suisse - Amyloïdosi Svizzera: "https://www.amyloidose-schweiz.ch/"

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05-11
2026

30th Bernese Sleep-Wake-Epilepsy Day - November 5, 2026 - Bern,Inselspital

🟢30th Bernese Sleep-Wake-Epilepsy Day🟢 ➡️November,5,2026 / 09:00–17:00 - Bern,Inselspital 🔍The brainstem plays a fundamental role in the control of sleep, arousal, movement and breathing. Its interconnected neural circuits shape sleep–wake transitions, underlie crucial physiological features of REM sleep, and maintain vital respiratory and autonomic functions. Disruption of these systems can contribute to disorders ranging from cataplexy and REM sleep behaviour disorder to abnormal movements during sleep and central sleep apnoea. The brainstem is increasingly recognized as a key structure in epilepsy. Impaired recovery of arousal, breathing and autonomic function after seizures may contribute to sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP), a rare but fatal complication of epilepsy. Brainstem pathways are also therapeutically relevant, as they mediate important effects of vagus nerve stimulation, an established treatment for drug-resistant epilepsy. 🔍The 30th Bernese Sleep-Wake-Epilepsy Day brings together leading clinicians and neuroscientists to explore this remarkable region - from fundamental mechanisms of sleep and neuromodulation to their relevance for neurological disease and treatment. ➡️Link:" https://neurologie.insel.ch/de/lehre-und-forschung/lehre/fortbildungen/30-berner-schlaf-wach-epilepsie-tage "

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14-11
2026

Informationsanlass Amyloidose, 14. November 2026,Luzern

🔵Informationsanlass für Patientinnen, Patienten, Angehörige und Interessiert zum Thema - Amyloidose🔵 📍14. November 2026 📍09:30 – 12:00 Uhr 📍Luzerner Kantonsspital, Gebäude 31, Haupteingang, grosser Hörsaal Link : " https://firebasestorage.googleapis.com/v0/b/amyloidose-schweiz.firebasestorage.app/o/pdfs%2Fagenda%2FFluentis_Einladung_Amyloidose26_Litho3_digital.pdf?alt=media&token=28a5be53-d08d-4582-94b9-45a312ab940d " AMYLOIDOSE Schweiz " https://www.amyloidose-schweiz.ch/ " "info@amyloidose-schweiz.ch"

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26-11
2026

Swiss Rare Disease Summit 2026, 26.November 2026, Zürich

🔴 Der Swiss Rare Disease Summit 2026 ist die führende Schweizer Plattform für den sektorübergreifenden Austausch zu seltenen Krankheiten. Er bringt Menschen mit seltenen Krankheiten, Fachpersonen aus Gesundheitswesen und Forschung, politische Entscheidungsträger, Behörden, Industrievertreter und weitere Stakeholder zusammen, um gemeinsam Lösungen für die Zukunft der Versorgung und Innovation im Rare-Disease-Bereich zu entwickeln. 📅 26. November 2026, 9:30 – 17:30 Uhr 📍 Kinderspital Zürich ➡️ Das Programm wird von einem breit abgestützten Multistakeholder-Programmkomitee gestaltet und bietet eine ausgewogene, lösungsorientierte Perspektive auf die zentralen Herausforderungen und Chancen im Bereich seltener Krankheiten. 🎟️ Informationen und anmeldung: https://rda-forum.org/rare-disease-summit/

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25-02
2027

Simposio pubblico in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare - 25.02.27, Lugano

🔵Simposio pubblico in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare . ➡️ 25 febbraio 2027 Dalle 18 alle 20.30. ➡️ Università della Svizzera Italiana, Aula Magna 🔎Tema principale : Advocacy/ Tutelare i pazienti e le famiglie nelle malattie rare. 🔎Programma da definire e maggiori informazioni, sito da seguire...

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27-02
2027

Journée Maladies Rares en Suisse - ProRaRis RDD 2027, 27.02.2027, Lausanne

🟣Notez dès maintenant la date et le lieu de la prochaine conférence de ProRaris consacrée au RDD 2027. 🟣Prendete già nota della data e del luogo del prossimo convegno di ProRaris dedicato all’RDD 2027. 🟣Merken Sie sich schon jetzt Datum und Ort der nächsten Tagung von ProRaris zum RDD 2027.🟣 ➡️Lieu: CHUV, Lausanne. ➡️Quand: samedi 27 février 2027. ➡️Le programme complet sera publié prochainement. " https://www.proraris.ch/fr/news/a-noter-dans-votre-agenda-rdd-2027-3179/" (DE-FR-IT)

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27-02
2027

Das 14. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheiten bei Kindern - die Herausforderungen pflegender Eltern", 27.02.2027, Horgen, Zürich

🔴14. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheiten bei Kindern - Die Herausforderungen pflegender Eltern“ ➡️Freitag, 26. Februar 2027 ➡️Seminarhotel Bocken, Horgen ZH. ➡️Ab 10.30 Uhr oder im Live-Stream ab 11.00 Uhr. 📍Das KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) bietet einmal mehr eine wertvolle Plattform für den Austausch zwischen Betroffenen, Fachpersonen und Forschenden. Die Veranstaltung beeindruckt durch hochkarätige Referate, aktuelle Studienergebnisse und einen aufschlussreichen Podiumstalk mit Expert*innen. Die Teilnahme ist für Eltern, Fachpersonen und Auszubildende kostenlos. 📍Eine Anmeldung für die Teilnahme vor Ort wird in Kürze auf dieser Seite möglich sein. Für die Teilnahme am Live-Streaming ist keine Anmeldung erforderlich. Link: " https://www.kmsk.ch/betroffene-familien/kmsk-wissens-forum-seltene-krankheiten "

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