26-02
2025
Journée des maladies rares 2025 - MaRaVal maladies rares valais – seltene krankheiten wallis C'est quoi pour toi une maldies rare - Seltene Krankheit - Was ist das für dich? MERCREDI 26 FÉVRIER 2025 · 14H00-17H00 BIBLIOTHÈQUE MÉDIATHÈQUE DE SIERRE Accessibles à tous, les ateliers et animations seront ouverts de 14h00 à 17h00. Inscription en ligne via le lien https://www.maraval.ch/journee-des-maladies-rares-2025/
28-02
2025
GIORNATA INTERNAZIONALE MALATTIE RARE. Centro delle Malattie Rare della Svizzera italiana (CMRSI) e Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera italiana (MGR). Venerdì 28 febbraio 2025. Dalle ore 18h00 alle 20h00. Ospedale Regionale di Lugano - Ospedale Civico, Lugano La partecipazione all'evento è gratuita. Ai partecipanti regolarmente iscritti viene rilasciato un attestato di partecipazione. Programma: https://eventi.eoc.ch/malattierare25/programma.pdf
28-02
2025
Einladung zum 12. KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten bei Kindern – Der herausfordernde Weg vor und nach der Diagnose» im Roche Tower in Basel. FREITAG, 28. FEBRUAR 2025 10.30-15.00. Einmal im Jahr veranstalten KMSK kostenloses KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten zu einem spezifischen Schwerpunktthema. Durch Referate und Podiumsdiskussionen entsteht ein intensiver Austausch zwischen betroffenen Eltern und Fachexpert*innen. KMSK Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein
01-03
2025
Tag der Seltenen Krankheiten: Medizin und Betroffene im Gespräch - Journée des maladies rares : Médecine et personnes concernées en discussion. Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day findet dieses Jahr in Luzern statt. Sie ist eine Kooperation zwischen ProRaris und dem Luzerner Kantonsspital. Ein zentrales Thema ist der Einbezug von Patientinnen und Patienten in die Versorgung. Als Zweitthema werden sehr seltene Krankheiten diskutiert. - - - - - - - Die Tagung ist öffentlich. Eingeladen sind alle Interessierten an den Themen seltene Krankheiten und Patientenvertretungen. - - - - - - - Wann: Samstag, 1. März 2025. - Ort: Kantonsspital Luzern. - Zeit: 10 bis 16 Uhr. - Sprachen: DE und FR mit Simultanübersetzung (nur am Morgen). - Programm, Anmeldung, Plan, Beschreibung auf dem Link.
05-03
2025
La Ligue vaudoise contre le rhumatisme organise un atelier spécialement conçu pour les personnes concernées par le Syndrome Ehlers-Danlos hypermobile. Mercredi 5 mars 2025, de 18h30 à 20h30 à Morges. Le syndrome Ehlers-Danlos hypermobile SEDh est une maladie génétique rare qui affecte le collagène, protéine qui compose, entre autres, la paroi des artères de l'intestin et de l'utérus, mais aussi les ligaments responsables de la stabilité. Elle entraîne une fragilité de différents organes.
10-03
2025
MaRaVal-Maladies Rares Valais propose une soirée adressée 𝘀𝗽𝗲́𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗮𝘂𝘅 𝗺𝗮𝗺𝗮𝗻𝘀, offrant ainsi un espace d'écoute attentif et d'échange sur les défis rencontrés et les ressources partagées. 📍 Le lieu exact sera communiqué ultérieurement aux inscrites et dépendra du nombre d’inscriptions. 💌 Si vous êtes une maman concernée, n’hésitez pas à 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗶𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗿𝗲 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟲 𝗺𝗮𝗿𝘀 : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47 🔗 Plus d’infos : https://www.maraval.ch/rencontre-mamans-10-mars-2025-20h00/
12-03
2025
OI-Stammtisch zum Thema «Kinder mit OI und diesbezügliche Ängste und Sorgen». Mittwoch, 12. März 2025. Ab 20.00 Uhr bis ca. 21.00 Uhr. Format: online (via Zoom) Es zeigt sich immer wieder, wie wichtig der Austausch ist, sowohl für Betroffene von Osteogenesis imperfecta (OI) wie auch für deren Angehörige. Deshalb bieten der OI-SVOI-ASOI- Verein regelmässig Online-Treffen an. Die virtuellen Stammtische haben zum Ziel, dass sich OI-Betroffene und Angehörige austauschen, vernetzen und vom gegenseitigen Erfahrungsaustausch profitieren können. Das Angebot ist kostenlos, eine Anmeldung ist nicht nötig.
14-03
2025
Einladung zum Tag der seltenen Krankheiten. 14.03.2025 - 16:00 - 19:00 - Universitätsspital Zürich. An unserer Veranstaltung machen wir Sie auf die besonderen Herausforderungen und die Bedeutung der Diagnose und Behandlung von seltenen Krankheiten aufmerksam. Wir richten uns dabei an Betroffene, Angehörige und Interessierte. Unsere Expertinnen und Experten berichten über Diagnose, Behandlung und Unterstützungsmöglichkeiten. Kostenlos. Programm: https://www.usz.ch/veranstaltung/seltene-krankheiten/
© Orphanet - Last update : 17/10/2022
