Events

14-06
2024

Morbus Fabry-Drei-Länder-Treffen Fürth bei Nürnberg Deutschland

Fabry Schweiz (https://www.fabrysuisse.ch/) informiert seine Mitglieder, Patientinnen und Patienten, Angehörige, Interessierte und Fachleute über das Fabry Dreiländertreffen in Nürnberg vom 14.06. bis 16.06.24...................................................................................................... Agenda: http://www.orphanet.ch/DOC/EinladungMorbusFabry3LänderTreffen2024.pdf Programm: http://www.orphanet.ch/DOC/Programm-FabryDrei-Länder-Treffen-AktionMensch.pdf

15-06
2024

Meeting FOP in Svizzera - 15-16 Giugno 2024

Il primo meeting FOP Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) in Svizzera che si terrà presso la sala multiuso del comune di Bodio, in Ticino, dal 15 al 16 giugno 2024. Si tratta di un appuntamento importante, la cui “regia” medica è nelle mani della dottoressa Patricia Delai (presidentessa di turno del concilio medico internazionale) e dal dottor Johannes Roth (Responsabile del Centro interdisciplinare per le malattie rare Luzerner Kantonsspital /Kinderspital). L’incontro che si rivolge ai pazienti FOP, alle loro famiglie, al mondo medico e a tutti gli interessati sarà l’occasione per conoscere gli sviluppi delle cure e confrontarsi direttamente con i medici e le case farmaceutiche. Scopo dell’associazione “Noi ci Siamo!” è di sensibilizzare la popolazione svizzera su questa malattia e su altre malattie rare, di sostenere le famiglie che ne vengono colpite e di sostenere la ricerca.

22-06
2024

AVANCER AVEC LE SYNDROME DE WILLIAMS - Colloque 22 - 23 juin 2024 - HUG, Genève

La Fédération Williams France organise son colloque international sur le syndrome de Williams en étroite collaboration avec le Centre CORAIL et le Centre des maladies rares des HUG ainsi que l’association suisse SWB (https://www.williams-syndrome.ch/).Les 22 - 23 juin 2024 aux Hôpitaux universitaires de Genève. Ce colloque rassemblera des expertes et experts ainsi que des chercheuses et chercheurs du monde entier afin qu’ils puissent présenter leurs travaux de recherche et partager les dernières connaissances acquises sur cette maladie génétique rare. Rythmé par des conférences, des tables rondes, etc. l'événement vise les objectifs suivants : Favoriser la collaboration et l’innovation grâce aux échanges entre toutes et tous Réunir les professionnels et professionnelles de la santé et les thérapeutes dans le but d’améliorer la prise en charge : le diagnostic, les traitements médicaux ou thérapeutiques nécessaires, ETP, etc.Sensibiliser le grand public et offrir un meilleur accompagnement aux patients, patientes, familles et aux proches aidants.

29-08
2024

Epilepsie und Genetik - 29. August 2024 - Bern

29. August 2024, 19:00 - 21:00 Uhr.Hybride Publikumsveranstaltung. Veranstaltung der Schweizerischen Epilepsie-Liga in Zusammenarbeit mit dem Inselspital Bern, swissITHACA und Epi-Suisse. Viele Epilepsieformen haben genetische Ursachen. Wann sich eine genetische Untersuchung lohnt und was sie bewirken kann, erfahren Sie. Programm/Anmeldung: https://epi-suisse.ch/wp-content/uploads/2024/03/Programm-Publikumsveranstaltung-Genetik-2024.pdf