Events

21-08
2025

Erstes Treffen - Schweizerisches Huntington-Netzwerk - 21.August 2025, Olten

Forschung und Versorgung der Huntington-Krankheit. Einladung an alle, die sich bereits in der Betreuung von Menschen mit Huntington engagieren, sowie an alle, die Interesse an dieser wichtigen Arbeit haben. - - 21. August 2025.Ab 08:00-17:20. - - Hotel Arte, Riggenbachstrasse 10,CH-4600 Olten. - - Eintritt frei-Entrée libre-Ingresso libero - - LANGUAGES: Vormittag: Deutsch und Französisch mit Übersetzung / Nachmittag: Englisch. - - - Inscription: j.koehli@huntington.ch. - - Programm: " https://www.huntington.ch/wp-content/uploads/2025/05/SNH-2.pdf "

29-08
2025

Einladung zum Zwergentreffen, 29.August 2025, bei Aarau

Einladung zum Zwergentreffen 2025.🟠 Am Freitag, 29. August 2025 von 13:30–16:30 Uhr findet der nächstes Zwergentreffen in Unterentfelden bei Aarau statt! ---- Eingeladen sind alle Herz­kinder vor dem Schuleintritt, ihre Geschwister und Eltern mit EVHK-Mitgliedschaft.---- 📍 Ort: Halle Bächliweg.-- 🅿️ Gratis-Parkplätze vorhanden.-- 🚶‍♀️ Nur 200 m Fussweg von der ÖV-Haltestelle „Unterentfelden Oberdorf“.-- 📌 Navi: Hauptstrasse 15, 5035 Unterentfelden.-- Es erwartet euch ein gemütlicher Nachmittag mit Spielen, Lachen, Zvieri, Kaffee und viel Zeit zum Austauschen ☕🧸🎈 📝 Anmeldung bis 26. August 2025 bei Nadine Lüsch­er:📱 079 464 67 49

30-08
2025

OI-Jahrestagung vom 30. und 31. August 2025, Nottwill, ZH

- Schweizerische Vereinigung Osteogenesis Imperfecta SVOI-ASOI - Die diesjährige Konferenz widmet sich zwei zentralen gesellschaftlichen Themen: - - Die oft vernachlässigte Perspektive von Geschwistern von Kindern mit Behinderungen. Lydia Schwendener, Referentin und Psychotherapeutin sowie selbst Geschwisterkind mit Behinderung, ist Vorstandsmitglied des Vereins „Raum für Geschwister“. In ihrem Vortrag und der anschließenden Diskussion geht sie auf die spezifischen Herausforderungen, Bedürfnisse und Stärken von Geschwistern im Familienalltag ein. - -Der Nachmittag widmet sich der Problematik der Einsamkeit in der heutigen Gesellschaft. Leon Bondi, Psychologe in Ausbildung an der Universität Basel, beleuchtet die verschiedenen Erscheinungsformen sozialer Isolation. Er geht unter anderem auf die Rolle sozialer Netzwerke und deren Einfluss auf zwischenmenschliche Beziehungen sowie auf die besonders betroffenen Bevölkerungsgruppen wie Menschen mit körperlichen Behinderungen und eingeschränkter Mobilität ein. Dieses Thema wird im anschließenden Workshop vertieft. Die jährliche Konferenz bietet zahlreiche Möglichkeiten, sich zu vernetzen, auszutauschen und von den Erfahrungen anderer Teilnehmender zu profitieren. Während der gesamten Konferenz haben Sie außerdem die Möglichkeit, von Einzelgesprächen mit unseren medizinischen Experten zu profitieren. / **Programm Jahrestagung 2025: https://www.glasknochen.ch/wp-content/uploads/2025/06/Programm-SVOI-Jahrestagung-2025_de.pdf / **Anmeldetalon Jahrestagung 2025: https://www.glasknochen.ch/wp-content/uploads/2025/06/Anmeldetalon-SVOI-Jahrestagung-2025_de.pdf

06-09
2025

Mitmachen an der „Nacht der Forschung“ am 6. September 2025 in Bern !

* Auch das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist dabei * - - - Am Samstag, 6. September 2025, findet in Bern die Nacht der Forschung statt – ein spannender Anlass, bei dem Wissenschaft lebendig und für alle erlebbar wird. Es ist ein toller Anlass für Gross und Klein.- - - Auch das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist dabei – gemeinsam mit weiteren Registern der Universität Bern. Wollen Sie erfahren, wie wir arbeiten und wofür es das Register braucht? Wir laden Sie herzlich ein, uns zu besuchen. Wann: 6. September 2025, 16.00 – 23.00 Uhr. - - Machen Sie jetzt mit – Beiträge gesucht! Um die Ausstellung lebendig und persönlich zu gestalten, suchen sie Menschen mit einer seltenen Krankheit, die bereit sind, einen Einblick in ihre Freizeitaktivitäten zu geben. **Möchten Sie mitmachen?** Schicken Sie ein Foto oder eine Zeichnung, die Ihre Lieblingsfreizeitaktivität oder die Ihres Kindes zeigt, zusammen mit ein paar Worten, die erklären, was Ihnen an dieser Aktivität gefällt. Sie können auch eine kleine Geschichte oder eine Beschreibung Ihrer Freizeitaktivität einsenden. Das Leben mit einer seltenen Krankheit viele Facetten hat: Es ist aktiv, bunt und abwechslungsreich. Der Schwerpunkt liegt auf den vielen Gemeinsamkeiten zwischen den Freizeitaktivitäten verschiedener Menschen. - - 📅 Einsendeschluss: 20. August 2025 ✉️ Einsendung per E-Mail an srdr.ispm@unibe.ch oder per Post an Register für seltene Krankheiten (SRSK), Mittelstrasse 43, 3012 Bern Hinweis zur Anonymität: Es werden keine Namen veröffentlicht. Wer nicht erkennbar sein möchte, kann Fotos ohne erkennbare Personen (z. B. nur ein Objekt oder Ort) senden. Vielen Danken! Bei Fragen oder Unsicherheiten kontaktieren Sie uns via E-Mail : "srdr.ispm@unibe.ch" 👉 Weitere Infos zum Event finden Sie unter dem Link. - - Auf Französisch: https://www.raredisease.ch/fr/participer-a-la-nacht-der-forschung-le-6-septembre-2025-a-berne/

06-09
2025

Einladung zum SBH Schweiz Tagesanlass Sa. 6. September 2025, Zürich

Einladung zum SBH Schweiz -Leben mit Spina Bifida und Hydrocphalus - Tagesanlass - - Sa. 6. September 2025 09:30 - 16h15, Kinder-Reha Schweiz, Affoltern a. Albis.

17-09
2025

Evènement - Fibrose pulmonaire - 17 septembre 2025 - CHUV, Lausanne

Le 17 septembre 2025 à 16h30, l' association pour la fibrose pulmonaire organise un événement gratuit au CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois.- - - Avec une présentation du Prof. Dr Laurent Nicod de Hirslanden Clinique Cecil et Hirslanden Clinique Bois-Cerf, suivie d’un temps d’échange, de questions et d’un apéritif convivial. - - - Cet événement s’adresse aux personnes atteintes de fibrose pulmonaire et à leurs proches. - - - Une belle occasion d’en apprendre plus sur la maladie et de rencontrer d’autres personnes concernées. - - - L’inscription est gratuite et se fait sur leur site web : https://www.lungenfibrose-schweiz.ch/fr/veranstaltungen-fr

25-09
2025

Conférence Maladies de Charcot-Marie-Tooth chez l'enfant et l'adulte, 25 septembre 2025, CHUV Lausanne

L’ASRIMM organise au CHUV de Lausanne une conférence sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth, en collaboration avec le CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois et les Hôpitaux Universitaires de Genève. - - 25 septembre 2025 - 17h - 19h30, avec apéro dinatoire. - - Entrée libre. Inscription sur " asrimm.ch/agenda " // Il s'agit de la 4ème conférence organisée avec les deux hôpitaux romands et destinée à faire davantage connaitre les maladies neuromusculaires aux professionnels de santé, après celles consacrées à la dystrophie myotonique (2022), la myasthénie (2023) et la dystrophie facio-scapulo-humérale en 2024. - - Également accessible en ligne, cette conférence rassemblera des experts en maladies neuromusculaires, dont les interventions seront complétées par le témoignage d’un patient. - - Les inscriptions ouvriront au début du mois de juin sur le site de l'ASRIMM. N'hésitez pas à en parler à vos médecins généralistes et autour de vous !

26-09
2025

4. Duchenne-Konferenz 2025 - 26.September 2025 - Nottwill, Lucern

Am 26. September findet im Hotel Sempachersee in Nottwil die vierte Duchenne-Konferenz statt. 09.00-18:00 / 19:00-22:00 Networking dinner. Der Erfolg dieser Konferenzen unterstreicht das zunehmende Interesse an komplexen Themen im Zusammenhang mit DMD. Die Veranstaltung ist zum wichtigsten Treffen in der Schweiz für Familien, Neuropädiater, Betreuende, Ergotherapeutinnen, Physiotherapeutinnen und anderen Fachleuten geworden, die mit DMD zu tun haben. Die 4. Duchenne-Konferenz wird jetzt von unser Partner Duchenne Schweiz in Zusammenarbeit mit der Universität Luzern und der Schweizerischen Muskelgesellschaft organisiert. Sie wird erstmalig dreisprachig stattfinden und Fachbeiträge werden auf Deutsch, Französisch und Italienisch übersetzt.

16-10
2025

2. Zentralschweizer Symposium für Seltene Erkrankungen, 16. Oktober 2025, Luzern

Donnerstag, 16. Oktober 2025, 16:30–20:00 Uhr ---- Ort: LUKS Luzern, Grosser Hörsaal. ---- Fachbereich: Kinderspital, LUKS Luzern | Universitäres Lehr- und Forschungsspital Zentrum für seltene Krankheiten, LUKS Luzern und Kinderspital Zentralschweiz | Universitäres Lehr- und Forschungsspital. ---- Das diesjährige Thema sind Muskelerkrankungen an der Schnittstelle zwischen verschiedenen Fachdisziplinen und der Genetik.---- Anmeldung: Per E-Mail an departement.medizin.luzern@luks.ch. - - Programm/ Informationen: "https://www.luks.ch/veranstaltungen/2-zentralschweizer-symposium-fuer-seltene-erkrankungen"

15-11
2025

AMYLOIDOSE - 2.Informationsanlass für Patientinnen, Patienten, Angehörige und Interessierte - 15.November 2025, Luzern

AMYLOIDOSE - 2.Informationsanlass für Patientinnen, Patienten, Angehörige und Interessierte - - Wann: Samstag, 15. November 2025 von 09.30 - 12.00 Uhr.-- Wo: Luzerner Kantonsspital, Gebäude 31, Haupteingang, grosser Hörsaal.---------------------------------------- Die Veranstaltung hat zum Ziel, den Teilnehmerinnen und Teilnehmern Informationen zur Krankheit und zu den aktuellen und zukünftigen Behandlungsmöglichkeiten zu vermitteln. - Es werden auch praktische Aspekte aufgezeigt, was Patientinnen und Patienten selber tun können, um den Verlauf der Krankheit positiv zu beeinflussen. - Der Verein kümmert sich die um die Anliegen und Informationsbedürfnisse von AmyloidoseBetroffenen und Angehörigen in der gesamten Schweiz.- Agenda und Informationen auf der Link.