31-01
2026

Espaces MaRaVaud - Cycles d’ateliers participatifs pour les familles, 31 janvier 2026 Vevey

🔎MaRaVaud (Maladies Rares Vaud) crée un cycle de 12 ateliers participatifs, des espaces d’échange et de soutien pour les familles confrontées aux maladies rares, en favorisant la participation active et le partage d’expériences. Ateliers destinés aux adultes et aux enfants. Un espace pour échanger, apprendre et expérimenter ensemble. Premier atelier (présentiel uniquement) 📅 Date : 31 janvier 2026 🕒 Horaire : 14h00 – 17h30 📍 Lieu : Hôtel Astra, Vevey 💰 Tarif : 20 CHF pour les non-membres 👶 Garde d’enfants assurée pendant l’atelier. ➡️Au programme : -Explorer les comportements problématiques et leurs déclencheurs; -Comprendre ce qui les maintient et comment les transformer au quotidien; -Aborder l’estime de soi dans le contexte des maladies rares; -Impliquer les adultes dans des stratégies concrètes pour soutenir leurs enfants

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12-02
2026

Symposium Rheumatologie/Immunologie und Neuroimmunologie, 12. Februar 2026, Inselspital, Bern

🟢Symposium Rheumatologie/Immunologie und Neuroimmunologie 🟢 ➡️12. Februar 2026, 14.00–17.30 Uhr. ➡️Wie in den Vorjahren verbindet das Symposium klinische Praxis mit wissenschaftlichen Innovationen aus Neuroimmunologie und Rheumatologie. Sie möchten die gemeinsamen Pathomechanismen sowie die überlappenden diagnostischen und therapeutischen Herangehensweisen beleuchten. PD Dr. med. Lisa Christ spricht über die Sjögren-Erkrankung mit Fokus auf neurologische Manifestationen im ZNS und PNS, gefolgt von Prof. Dr. med. Florian Kollert, der die multidisziplinäre Erkrankung Sarkoidose vorstellt. ➡️Der zweite Teil widmet sich chronischen Schmerzen und dem Fatigue-Syndrom. Dr. med. Nina Bischoff spricht über chronische Schmerzen bei neurologischen und rheumatologischen Patient:innen, während Prof. Dr. phil. Dipl.-Psych. Iris-Katharina Penner aktuelle wissenschaftliche und klinische Aspekte des Fatigue-Syndroms beleuchtet. ➡️Den Abschluss bilden neue Immuntherapien: Prof. Dr. med. Britta Maurer und Prof. Dr. med. Andrew Chan präsentieren innovative Ansätze wie BiTE-Antikörper sowie anti-FcRn- und Komplementinhibitoren. 📍Informationen, Programm, Registration: https://neurologie.insel.ch/de/lehre-und-forschung/lehre/fortbildungen/symposium-rheumatologie-immunologie-und-neuroimmunologie

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13-02
2026

UPATI CH -Swiss Patient Forum 2026,«Neue Perspektiven der Partizipation: Co-Creation mit Patient:innen in Forschung und Gesundheitswesen»,13. Februar 2026, Bern

🔵 EUPATI CH -Swiss Patient Forum 2026 🔵 ➡️Nationale Konferenz und Diskussionsplattform zur Stärkung des Einbezugs von Patien:innen PPI «Neue Perspektiven der Partizipation: Co-Creation mit Patient:innen in Forschung und Gesundheitswesen» ➡️Freitag, 13. Februar 2026, 09.30-17.00 Uhr im Hotel Ador in Bern. ➡️Im Mittelpunkt des Anlasses steht die Förderung der Co-Creation sowie die Stärkung der Patient:innenbeteiligung mit Fokus auf die PPI-Bewegung. Das Swiss Patient Forum bietet erneut eine wichtige Plattform für Austausch, Vernetzung und den Dialog zwischen Patient:innen, Fachpersonen und Forschungspartner:innen.

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27-02
2026

Giornata delle Malattie Rare in Svizzera -Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz - Journée des Maladies Rares en Suisse,Venerdì 27 febbraio 2026, Bellinzona.

🟣Giornata delle Malattie Rare in Svizzera -🟣Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz - 🟣Journée des Maladies Rares en Suisse🟣 ➡️27.02.2026, Bellinzona. 11:00 /17:00 ➡️Information: https://www.proraris.ch/it/notizie/giornata-delle-malattie-rare-1752/ (FR-DE-IT)

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27-02
2026

13. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheiten“ am 27. Februar 2026, Zürich

🔴Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten führt das 13. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheiten“ am 27. Februar 2026, zum nationalen Tages der seltenen Krankheiten 2026, in der Swiss Life Arena in Zürich durch🔴 ➡️Fokusthema: „Seltene Krankheiten - Psychische Belastung und Überforderung der Familien im Alltag“. ➡️Eine Anmeldung ist für Fachpersonen, betroffene Eltern und Gesundheitspolitikern ab 1. Oktober möglich.

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14-03
2026

Morbus Wilson Tag Schweiz - Symposium - 14. März 2026

🟢Generalversammlung & Symposium, Samstag/ 14. März 2026🟢 ➡️Programm: https://morbus-wilson.ch/wp-content/uploads/2025/08/Flyer_Symposium_2026.pdf ➡️Anmelden: Verein Morbus Wilson Schweiz E–Mail "info@morbus-wilson.ch"

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26-03
2026

"L'épilepsie : un handicap souvent invisible" - table ronde, conférence, 26 mars HUG, Genève

🟣"L'épilepsie : un handicap souvent invisible" À l’occasion du "Purple day", Journée internationale de sensibilisation à l’épilepsie, l’Unité d’épileptologie vous convie à un moment d’échange avec des spécialistes de l’épilepsie et du handicap, au travers d’une conférence et d’une table ronde🟣 ➡️Jeudi 26 mars 2025 de 18h30 à 20h ➡️En présentiel : CineMEA, Maison de l’enfance et de l’adolescence, Bd de la Cluse 26, 1205 Genève ➡️En visioconférence ➡️Gratuit sur inscription (places limitées en présentiel) 🔍Infos/Programme: https://www.hug.ch/evenement/epilepsie-handicap-souvent-invisible

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13-06
2026

Noonan-Syndrom Schweiz Familientreffen, 13. Juni 2026 Bern/Biel

🔴Familientreffen 2026🔴 ➡️Das nächste Familientreffen findet am Samstag, 13. Juni 2026, im Raum Bern/Biel statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Zudem möchten wir dem Thema Schule (integrativ/separativ) Raum geben und uns über unsere gemachten Erfahrungen austauschen. ➡️Für die Kinderbetreuung sorgt das Schwumpf-Geschichten-Team. ➡️Bei Interesse, bitte Email an: info@noonansydrom.ch

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22-08
2026

SVOI-40 years Anniversary Scientific Symposium, 22.08.2026 Luzern

🟢SVOI-40 years Anniversary Scientific Symposium🟢 ➡️Saturday 22.08.2026 Nottwill, Luzern ➡️ Medical treatment on OI Children. Franck RAUCH, Shriners Hospital Montreal, CA ➡️Orthopedic surgery in OI, Guus JANUS, Isala Zwolle, NL ➡️ For affected persons and phxsicians. CME certification by FMH is planned ➡️ More information to come

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