Events

22-01
2025

MaRaVal - Rencontre parents – 22 janvier 2025 – 20h à Sion

Les « Rencontres parents » organisé par l'association MaRaVal (maladies rares valais – seltene krankheiten wallis) proposent des espaces d’échange et d’écoute, où chacun peut, dans un cadre bienveillant, puiser du réconfort et des ressources dans les paroles et les expériences des autres. Jalonné de multiples défis, le quotidien des parents d’enfants touchés par une maladie rare génère souvent un sentiment de solitude. Ces moments de rencontre offrent une parenthèse, un moment de répit, marqués par la compréhension mutuelle et la solidarité. Merci aux parents intéressés de s’inscrire d’ici au 15 janvier : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47. Le lieu exact sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre d’inscriptions.

29-01
2025

MaRaVal Kaffee für Betroffene und Angehörige – 29. Januar 2025 – ab 9h30

MaRaVal Kaffee für Betroffene und Angehörige (Familie und Freunde). Nehmen wir 2025 gemeinsam in Angriff zum Austauschen und gemeinsam einen Kaffee zu geniessen. Gemäss der Devise von MaRaVal (maladies rares valais – seltene krankheiten wallis): 𝗴𝗲𝗺𝗲𝗶𝗻𝘀𝗮𝗺 𝘀𝘁𝗮𝘁𝘁 𝗲𝗶𝗻𝘀𝗮𝗺, sind die Austauschtreffen ein wichtiger Ort, um einen Moment die Schwere und die Schwierigkeiten zu vergessen. im Fux Campagna · Visp · 9h30 Wir danken allen Interessierten, sich bis zum 22. Januar anzumelden.

28-02
2025

KMSK Wissen-Forum 28.Februar 2025 - Basel

Einladung zum 12. KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten bei Kindern – Der herausfordernde Weg vor und nach der Diagnose» im Roche Tower in Basel. FREITAG, 28. FEBRUAR 2025 10.30-15.00. Einmal im Jahr veranstalten KMSK kostenloses KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten zu einem spezifischen Schwerpunktthema. Durch Referate und Podiumsdiskussionen entsteht ein intensiver Austausch zwischen betroffenen Eltern und Fachexpert*innen. KMSK Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein

01-03
2025

Save the date : 1. März 2025 Tag der seltenen Krankheiten, Rare Disease Day (RDD), Luzern

Tag der Seltenen Krankheiten: Samstag, 1. März 2025 Die von ProRaris organisierte Veranstaltung findet dieses Jahr in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für seltene Krankheiten am Kantonsspital Luzern LUKS statt. Wir befassen uns vertieft mit dem Thema Patientenvertretung. An Workshops gibt es die Möglichkeit zum Mitwirken für alle. Das Detailprogramm wird in Kürze aufgeschaltet.

05-04
2025

ASRIMM: une journée sur le thème de la recherche le samedi 05.04.2025

Le 5 avril 2025, l’ASRIMM organisera une journée sur le thème de la recherche. De la recherche fondamentale à la mise sur le marché des médicaments, en passant par les essais cliniques, leurs intervenants vous expliqueront comment se déroule chaque étape. Un tour d’horizon des recherches en cours pour les traitements des maladies neuromusculaires est aussi prévu. Les inscriptions seront ouvertes en janvier. Réservez déjà la date !