06-11
2025

ProRaris lädt ein : Best Practice PPI / ProRaris vous invite : Best Practice PPI, 6.November 2025, Online (DE-FR)

🟣Hilfreiche Wege zu Patientenvertretung und Empowerment🟣 ▶️Datum: Donnerstag, 6. November 2025 ▶️Zeit: 18:30 – 20:30 Uhr ▶️Ort: Online (virtuelles Treffen) (DE-FR) Veranstalter: ProRaris in Kooperation mit Alexion. Haben Sie sich auch schon gefragt, wie Sie als Patient:in, Angehörige:r oder Engagierte:r noch mehr bewegen können? Egal ob Sie im Bereich „Patient and Public Involvement“ (PPI) oder Patientenvertretung neu sind oder ob Sie schon Erfahrungen gesammelt haben – diese interaktive Veranstaltung richtet sich an alle. Diskutieren Sie praxisnahe Ideen, Werkzeuge und Erfahrungen rund um Forschung, Engagement, Zugang zu Therapien und den Aufbau einer Patienten-Community! Die Veranstaltung hilft Ihnen, gemeinsam mit Ihrer Organisation neue Wege in der Patientenvertretung und der Gesundheitsversorgung zu gehen. ▶️Die Veranstaltung ist offen für alle und findet auf Deutsch und Französisch statt/ ▶️Die Teilnahme ist kostenlos. Bitte melden Sie sich an unter contact@proraris.ch.

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07-11
2025

AMYLOIDOSE - Rencontre Médecins-Patients - 7 novembre 2025, Genève

AMYLOIDOSE - Rencontre Médecins-Patients - Vendredi 7 novembre 2025. - De 14h30 à 17h30 - Salle communale des Délices.- Route de Colovrex 20.- 1218 le Grand-Saconnex, Genève. - Programme, inscription et informations:-- Flyer: http://www.orphanet.ch/DOC/flyer_amyloidose_2025_02(1).pdf. - - Site: WWW.HUG.CH/CARDIOLOGIE/AMYLOIDOSE-CARDIAQUE

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08-11
2025

Workshop für betroffene Eltern, 8. November 2025, Zürich

Workshop für betroffene Eltern. - - - 8. November 2025 10:00 - 16:00 Uhr. - - - Wenn Kinder erwachsen werden, ist das für Eltern ein bedeutender Schritt – besonders, wenn das Kind eine Behinderung hat. Dieser Workshop richtet sich an Eltern von behinderten Jugendlichen, die sich mitten im Ablöseprozess befinden. - - - Oft ist dieser Übergang mit starken Emotionen verbunden: Freude, Stolz, aber auch Angst, Trauer und Unsicherheit. Der Tag soll Mut machen, Orientierung geben und Eltern stärken. Denn loslassen ist ein Prozess – und niemand muss ihn allein gehen. - - - Dieser Workshop ist ein gemeinsames Projekt der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz, Angelman Verein Schweiz, Elternverein Hilfe für das hirnverletzte Kind hiki und Epi-Suisse. Er richtet sich ausschliesslich an Eltern von schwer beeinträchtigten Kindern. - - - "https://epi-suisse.ch/veranstaltungen/20251108-workshop-fur-betroffene-eltern/"

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11-11
2025

Öffentlicher Vortrag · Seltene Krankheiten und Gentests – 11. November 2025 – 18h30, Brig

🔸Öffentlicher Vortrag · Seltene Krankheiten und Gentests – 11. November 2025 – 18h30, Brig🔸 mit Dr. Thomas von Känel, Chefbiologe der Abteilung für Medizinische Genetik am Spital Wallis.____ In diesem Vortrag erläutert Dr. Thomas von Känel die Grundlagen der Genetik. Er spricht über die Abläufe in einem Genetiklabor und stellt verschiedene genetische Tests vor, einschliesslich deren Möglichkeiten und Grenzen.____ Dieser Vortrag richtet sich an von einer seltenen Krankheit betroffene Personen und deren Angehörige, sowie an Interessierte und Fachpersonen. Ziel ist es, ein besseres Verständnis der Genetik zu entwickeln.____ Im Anschluss an die Veranstaltung lädt MaRaVal alle herzlich zum Apéro ein.____ Aus organisatorischen Gründen danken wir allen Interessierten, sich bis zum 4. November über das Online-Formular anzumelden.

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13-11
2025

4ème conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo, 13-14 Novembre 2025, Genève

🟦4e conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo🟦 13-14 novembre 2025 – Genève, Intercity Hotel La Fondation Sanfilippo Suisse a le plaisir d’annoncer la 4ᵉ Conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo. Cet événement majeur rassemblera chercheurs, cliniciens, familles, proches aidants et associations du monde entier pour partager les dernières avancées scientifiques, explorer de nouvelles pistes thérapeutiques et construire ensemble des perspectives d’avenir. Un programme scientifique de haut niveau Plus de 150 participants – issus de plus de 15 pays – se réuniront autour de thèmes clés tels que : ➡️les thérapies géniques et enzymatiques, ➡️les symptômes et l’histoire naturelle de la maladie, ➡️les approches innovantes et le repositionnement de médicaments, ➡️les biomarqueurs, modèles animaux et autres maladies lysosomales liées. ✳️Participants attendus : chercheurs, médecins, familles, associations, partenaires 👉 Pour plus d’informations ou pour soutenir la conférence : Contact : Alexandra Spaethe "alexandra.spaethe@fondation-sanfilippo.ch"

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14-11
2025

Symposium sur les Maladie Génétiques Neurodéveloppementales Rares, 14 novembre 2024, Genève

🔵SYMPOSIUM SUR LES MALADIES GÉNÉTIQUES NEURODÉVELOPPEMENTALES RARES VENDREDI 14 NOVEMBRE 2025 | 13H30 – 19H00🔵 Maison de l’enfance et de l’adolescence (MEA) des Hôpitaux Universitaires de Genève Cette après-midi scientifique et clinique s’adresse à l’ensemble des professionnel-les concerné-es par le parcours des enfants atteints de maladies rares à expression neurologique précoce : pédiatres, neuropédiatres, généticien-nes, équipes de développement, soignant-es, thérapeutes, responsables institutionnels et du monde éducatif mais également aux familles. Elle vise à faire dialoguer expert-es, clinicien-nes, chercheur-ses, familles autour d’une thématique complexe mais essentielle : comment améliorer le repérage, la prise en charge et les perspectives thérapeutiques pour ces enfants et leurs familles. ➡️Programme: http://www.orphanet.ch/DOC/MALADIE-RARE-BouchonA4_public.pdf ➡️Revue médicale: https://formations.revmed.ch/maladies-rares/symposium

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15-11
2025

AMYLOIDOSE - 2.Informationsanlass für Patientinnen, Patienten, Angehörige und Interessierte - 15.November 2025, Luzern

AMYLOIDOSE - 2.Informationsanlass für Patientinnen, Patienten, Angehörige und Interessierte - - Wann: Samstag, 15. November 2025 von 09.30 - 12.00 Uhr.-- Wo: Luzerner Kantonsspital, Gebäude 31, Haupteingang, grosser Hörsaal.---------------------------------------- Die Veranstaltung hat zum Ziel, den Teilnehmerinnen und Teilnehmern Informationen zur Krankheit und zu den aktuellen und zukünftigen Behandlungsmöglichkeiten zu vermitteln. - Es werden auch praktische Aspekte aufgezeigt, was Patientinnen und Patienten selber tun können, um den Verlauf der Krankheit positiv zu beeinflussen. - Der Verein kümmert sich die um die Anliegen und Informationsbedürfnisse von AmyloidoseBetroffenen und Angehörigen in der gesamten Schweiz.- Agenda und Informationen auf der Link.

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18-11
2025

ITINERARE Symposium 2025, 18th November 2025, Zürich

ITINERARE Symposium 2025🟢 November 18th 2025 from 09:00 to 18:00. University Children’s Hospital Zurich. --- The programme features experts from a variety of fields, ranging from basic and translational research to clinical application and the ethical, social and legal aspects of rare disease research. - - - Join them to stay up to date with the latest developments and discuss them with world-leading experts. --- Registration to the event is open in September. - - - The event is free of charge.

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22-11
2025

Schweizer Lebertag- Journée Suisse du Foie - Giornata Svizzera del Fegato -22.11.2025, Luzern

🔴Schweizer Lebertag- Journée Suisse du Foie - Giornata Svizzera del Fegato🔴 22.11.2025, Luzern. 09:00 - 15:00. Um 12:30➡️ Seltene Lebererkrankungen – Neue Therapieansätze, weniger Symptome Prof. Dr. med. Andreas Kremer Stv. Klinikdirektor, Leiter der Hepatologie, Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie, USZ im Dialog mit Patient:in. Programm: https://www.lebertag.ch/

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27-11
2025

17.Neuromuskuläres Symposium - 27. November 2025 - Universitäts-Kinderspital Zürich

🔵17. Neuromuskuläres Symposium. - Duchenne Muskeldystrophie🔵 27. November 2025, 14.00-18.00 Uhr. - - -Universitäts-Kinderspital Zürich Gebäude Forschung & Lehre, Hörsaal B, August-Forel-Str. 51, 8008 Zürich._____ Das Neuromuskuläre Zentrum Zürich lädt zum 17. Neuromuskulären Symposium ein und beleuchtet die neuesten Entwicklungen rund um die Duchenne Muskeldystrophie. Der fachliche Schwerpunkt der Veranstaltung liegt auf der Duchenne Muskeldystrophie. Das Programm bietet ein umfassendes Update zu zentralen Themen: Neue Therapieentwicklungen: Aktueller Stand der Forschung und klinischen Studien ➡️Zulassungsprozesse: Einblicke in die regulatorischen Wege für neue Medikamente ➡️Ethische Fragen: Diskussion ethischer Aspekte bei neuartigen genetischen Therapien ➡️Klinische Praxis: Betrachtungen zum Langzeitverlauf und zu orthopädischen Aspekten der Erkrankung *Hybridveranstaltung: Teilnahme auch digital möglich* PDF: "https://neuropaediatrie.ch/storage/app/media/Fortbildungen/Neuromuskulaeres%20Symposium2025_V2.pdf"

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