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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of August 2026 : 349 Expert centers, 134 Patient organisations, 176 ongoing Research projects of 753 listed, 377 Clinical trials, 36 ongoing Registries... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
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📣 Viertes Webinar am 12. November 2026 mit Myrofora Goutaki, Wissenschaftliche Koordinatorin des Schweizer Registers für seltene Krankheiten
👉 Donnerstag, 12. November 2026 von 17:30 – 18:30 Uhr via Zoom.
🔎 Thema: Partizipative Forschung bei seltenen Krankheiten – Beispiele aus der Forschung zur primären ciliären Dyskinesie (PCD) Meist richtet sich die Forschung nach Prioritäten, die von Ärztinnen und Ärzten oder Forschenden gesetzt werden, die als Expertinnen und Experten auf einem bestimmten Gebiet gelten. Dabei wird oft übersehen, dass Menschen, die mit einer Krankheit leben und ihre Familien die eigentlichen Expertinnen und Experten sind. Ihre Sichtweise und ihre Beiträge sind entscheidend, um Forschung zu gestalten, auszurichten, zu interpretieren und zu kommunizieren.
Prof. Myrona Goutaki, Forscherin und wissenschaftliche Koordinatorin des Schweizer Registers für seltene Krankheiten, erklärt, was partizipative Forschung ist und warum sie bei seltenen Krankheiten besonders wichtig und notwendig ist. Anhand von Beispielen aus abgeschlossenen und laufenden Projekten zur primären ciliären Dyskinesie (PCD) zeigt sie, wie die aktive Einbindung von Patientenpartnerinnen und -partnern zu qualitativ besserer und aussagekräftigerer Forschung führen kann – Forschung, die gemeinsam mit Menschen mit einer seltenen Krankheit durchgeführt wird.
➡️ Teilnahme: " https://unibe-ch.zoom.us/j/66859380034 "
🔗srsk RARE but MANY: " https://www.raredisease.ch/rare-but-many/
12-11
2026
📣 Viertes Webinar am 12. November 2026 mit Myrofora Goutaki, Wissenschaftliche Koordinatorin des Schweizer Registers für seltene Krankheiten 👉 Donnerstag, 12. November 2026 von 17:30 – 18:30 Uhr via Zoom. 🔎 Thema: Partizipative Forschung bei seltenen Krankheiten – Beispiele aus der Forschung zur primären ciliären Dyskinesie (PCD) Meist richtet sich die Forschung nach Prioritäten, die von Ärztinnen und Ärzten oder Forschenden gesetzt werden, die als Expertinnen und Experten auf einem bestimmten Gebiet gelten. Dabei wird oft übersehen, dass Menschen, die mit einer Krankheit leben und ihre Familien die eigentlichen Expertinnen und Experten sind. Ihre Sichtweise und ihre Beiträge sind entscheidend, um Forschung zu gestalten, auszurichten, zu interpretieren und zu kommunizieren. Prof. Myrona Goutaki, Forscherin und wissenschaftliche Koordinatorin des Schweizer Registers für seltene Krankheiten, erklärt, was partizipative Forschung ist und warum sie bei seltenen Krankheiten besonders wichtig und notwendig ist. Anhand von Beispielen aus abgeschlossenen und laufenden Projekten zur primären ciliären Dyskinesie (PCD) zeigt sie, wie die aktive Einbindung von Patientenpartnerinnen und -partnern zu qualitativ besserer und aussagekräftigerer Forschung führen kann – Forschung, die gemeinsam mit Menschen mit einer seltenen Krankheit durchgeführt wird. ➡️ Teilnahme: " https://unibe-ch.zoom.us/j/66859380034 " 🔗srsk RARE but MANY: " https://www.raredisease.ch/rare-but-many/
14-11
2026
🔵Informationsanlass für Patientinnen, Patienten, Angehörige und Interessiert zum Thema - Amyloidose🔵 📍14. November 2026 📍09:30 – 12:00 Uhr 📍Luzerner Kantonsspital, Gebäude 31, Haupteingang, grosser Hörsaal Link : " https://firebasestorage.googleapis.com/v0/b/amyloidose-schweiz.firebasestorage.app/o/pdfs%2Fagenda%2FFluentis_Einladung_Amyloidose26_Litho3_digital.pdf?alt=media&token=28a5be53-d08d-4582-94b9-45a312ab940d " AMYLOIDOSE Schweiz " https://www.amyloidose-schweiz.ch/ " "info@amyloidose-schweiz.ch"
26-11
2026
🔴 Der Swiss Rare Disease Summit 2026 ist die führende Schweizer Plattform für den sektorübergreifenden Austausch zu seltenen Krankheiten. Er bringt Menschen mit seltenen Krankheiten, Fachpersonen aus Gesundheitswesen und Forschung, politische Entscheidungsträger, Behörden, Industrievertreter und weitere Stakeholder zusammen, um gemeinsam Lösungen für die Zukunft der Versorgung und Innovation im Rare-Disease-Bereich zu entwickeln. 📅 26. November 2026, 9:30 – 17:30 Uhr 📍 Kinderspital Zürich ➡️ Das Programm wird von einem breit abgestützten Multistakeholder-Programmkomitee gestaltet und bietet eine ausgewogene, lösungsorientierte Perspektive auf die zentralen Herausforderungen und Chancen im Bereich seltener Krankheiten. 🎟️ Informationen und anmeldung: https://rda-forum.org/rare-disease-summit/
25-02
2027
🔵Simposio pubblico in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare . ➡️ 25 febbraio 2027 Dalle 18 alle 20.30. ➡️ Università della Svizzera Italiana, Aula Magna 🔎Tema principale : Advocacy/ Tutelare i pazienti e le famiglie nelle malattie rare. 🔎Programma da definire e maggiori informazioni, sito da seguire...
27-02
2027
🟣🟣🟣🟣🟣🟣🟣🟣🟣🟣 RDD Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz 2027 ProRaris 🔎 ProRaris legt gemeinsam mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten des CHUV in Lausanne das Programm des nächsten Rare Disease Day am 27. Februar 2027 vor. Das Hauptthema heisst «Begleitung bei Lebensübergängen». Zur Sprache kommen dabei der Übergang vom Kind zum Erwachsenen, vom Patienten zum PPI-Vertreter, die Veränderung im Krankheitsverständnis oder auch die Transformation einer Organisation 🟣🟣🟣🟣🟣🟣🟣🟣🟣🟣 🟣 RDD Giornata delle malattie rare in Svizzera 2027 ProRaris: 🔎 ProRaris, in collaborazione con il Centro per le malattie rare del CHUV di Losanna, presenta il programma della prossima Giornata delle malattie rare, che si terrà il 27 febbraio 2027. Il tema principale è«Accompagnamento nelle fasi di transizione della vita». Si parlerà del passaggio dall’infanzia all’età adulta, da paziente a rappresentante PPI, del cambiamento nella comprensione della malattia o anche della trasformazione di un’organizzazione.🟣🟣🟣🟣🟣🟣🟣🟣🟣🟣 🟣 RDD Journée des Maladies Rares 2027 ProRaris 🔎 ProRaris, en collaboration avec le Centre des maladies rares du CHUV à Lausanne, présente le programme de la prochaine Journée des maladies rares, qui aura lieu le 27 février 2027. Le thème principal est intitulé «Accompagnement lors des transitions de vie». Il aborde notamment le passage de l’enfance à l’âge adulte, celui de patient à représentant PPI, l’évolution de la perception de la maladie ou encore la transformation d’une organisation.🟣🟣🟣🟣🟣🟣🟣🟣🟣🟣 ➡️ https://www.proraris.ch/fr/news/a-noter-dans-votre-agenda-rdd-2027-3179/" (DE-FR-IT)
© Orphanet - Last update : 09/11/2026
