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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of October 2025 : 331 Expert centers, 130 patient organisations, 691 research projects, 331 clinical trials...
Orphanet Scientific knowledge base
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🟣Öffentlicher Vortrag · Seltene Krankheiten und Gentests🟣 ▶️11. November 2025 – 18h30, Aula, Spital Brig. ▶️mit Dr. Thomas von Känel, Chefbiologe der Abteilung für Medizinische Genetik am Spital Wallis. ▶️In diesem Vortrag erläutert Dr. Thomas von Känel die Grundlagen der Genetik. Er spricht über die Abläufe in einem Genetiklabor und stellt verschiedene genetische Tests vor, einschliesslich deren Möglichkeiten und Grenzen. ▶️Dieser Vortrag richtet sich an von einer seltenen Krankheit betroffene Personen und deren Angehörige, sowie an Interessierte und Fachpersonen. Ziel ist es, ein besseres Verständnis der Genetik zu entwickeln. ▶️Im Anschluss an die Veranstaltung lädt MaRaVal alle herzlich zum Apéro ein.
13-11
2025
🟦4e conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo🟦 13-14 novembre 2025 – Genève, Intercity Hotel La Fondation Sanfilippo Suisse a le plaisir d’annoncer la 4ᵉ Conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo. Cet événement majeur rassemblera chercheurs, cliniciens, familles, proches aidants et associations du monde entier pour partager les dernières avancées scientifiques, explorer de nouvelles pistes thérapeutiques et construire ensemble des perspectives d’avenir. Un programme scientifique de haut niveau Plus de 150 participants – issus de plus de 15 pays – se réuniront autour de thèmes clés tels que : ➡️les thérapies géniques et enzymatiques, ➡️les symptômes et l’histoire naturelle de la maladie, ➡️les approches innovantes et le repositionnement de médicaments, ➡️les biomarqueurs, modèles animaux et autres maladies lysosomales liées. ✳️Participants attendus : chercheurs, médecins, familles, associations, partenaires 👉 Pour plus d’informations ou pour soutenir la conférence : Contact : Alexandra Spaethe "alexandra.spaethe@fondation-sanfilippo.ch"
14-11
2025
🔵SYMPOSIUM SUR LES MALADIES GÉNÉTIQUES NEURODÉVELOPPEMENTALES RARES VENDREDI 14 NOVEMBRE 2025 | 13H30 – 19H00🔵 Maison de l’enfance et de l’adolescence (MEA) des Hôpitaux Universitaires de Genève Cette après-midi scientifique et clinique s’adresse à l’ensemble des professionnel-les concerné-es par le parcours des enfants atteints de maladies rares à expression neurologique précoce : pédiatres, neuropédiatres, généticien-nes, équipes de développement, soignant-es, thérapeutes, responsables institutionnels et du monde éducatif mais également aux familles. Elle vise à faire dialoguer expert-es, clinicien-nes, chercheur-ses, familles autour d’une thématique complexe mais essentielle : comment améliorer le repérage, la prise en charge et les perspectives thérapeutiques pour ces enfants et leurs familles. ➡️Programme: http://www.orphanet.ch/DOC/MALADIE-RARE-BouchonA4_public.pdf ➡️Revue médicale: https://formations.revmed.ch/maladies-rares/symposium
15-11
2025
AMYLOIDOSE - 2.Informationsanlass für Patientinnen, Patienten, Angehörige und Interessierte. ➡️Wann: Samstag, 15. November 2025 von 09.30 - 12.00 Uhr.-- ➡️Wo: Luzerner Kantonsspital, Gebäude 31, Haupteingang, grosser Hörsaal. ➡️Die Veranstaltung hat zum Ziel, den Teilnehmerinnen und Teilnehmern Informationen zur Krankheit und zu den aktuellen und zukünftigen Behandlungsmöglichkeiten zu vermitteln. - Es werden auch praktische Aspekte aufgezeigt, was Patientinnen und Patienten selber tun können, um den Verlauf der Krankheit positiv zu beeinflussen. - Der Verein kümmert sich die um die Anliegen und Informationsbedürfnisse von AmyloidoseBetroffenen und Angehörigen in der gesamten Schweiz.- Agenda und Informationen auf der Link.
18-11
2025
🟢ITINERARE Symposium 2025🟢 ➡️November 18th 2025 from 09:00 to 18:00. University Children’s Hospital Zurich. ➡️The program features experts from a variety of fields, ranging from basic and translational research to clinical application and the ethical, social and legal aspects of rare disease research. ➡️Join them to stay up to date with the latest developments and discuss them with world-leading experts. ➡️Registration to the event is open in September. ➡️The event is free of charge.
© Orphanet - Last update : 10/11/2025
