Welcome to the Swiss entry point
of the Orphanet website!

Orphanet International Services

  • An inventory and classification of rare diseases
  • An encyclopaedia
  • A directory of expert resources: expert clinics, laboratories, research projects, clinical trials, registries, and patient organisations
  • An inventory of orphan drugs
  • Recommendations and reports
  • A newsletter

Orphadata services

Orphanet Scientific knowledge base

Catalogue of expert Resources

Orphanet Nomenclature for coding and associated tools

Ontologies

Rare Disease - Certificate of Advanced Studies (CAS) Universität Zürich

Das universitäre Kompetenzzentrum Medizin - Ethik - Recht Helvetiae (MERH) bietet neu den Weiterbildungsstudiengang «CAS Rare Diseases – Eine interdisziplinäre Herangehensweise» an der Universität Zürich an. Das Konzept des CAS (Certificate of Advanced Studies) wurde vom MERH in Zusammenarbeit mit dem universitären Forschungsschwerpunkt Innovative Therapies in Rare Diseases (UFSP ITINERARE) erarbeitet. Der CAS steht interessierten Personen, die im Bereich der seltenen Erkrankungen tätig sind und über einen Hochschulabschluss verfügen, offen.Personen mit vergleichbarer Qualifikation können «sur dossier» zugelassen werden. Flyer: http://www.orphanet.ch/DOC/FlyerCASRD.pdf

En savoir plus
News in Switzerland

Events

16-04
2024

«Gesundheitsversorgung seltener Krankheiten in der Schweiz, ermöglicht uns das Kennen von Hindernissen den Weg zu den Sternen?» 16. April 2024, Zürich

Kompetenzzentrums Medizin-Ethik-Recht Helvetiae (MERH) Universität Zürich. Thema «Gesundheitsversorgung seltener Krankheiten in der Schweiz, ermöglicht uns das Kennen von Hindernissen den Weg zu den Sternen?» Dienstag, 16. April 2024, 12.15 – 13.30 Uhr, Universität Zürich, Rämistrasse 71, 8006 Zürich KOL-F-104. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

23-04
2024

Maraval - seltene krankheiten wallis - Austauschtreffen im Oberwallis zum Thema Schattenkinder – 23. April 2024 – 18h30

Schattenkinder werden die Geschwisterkinder genannt, welche einen Bruder/ eine Schwester mit einer seltenen Krankheit haben. Noemi Bonvin präsentiert uns ihre Ergebnisse zur Frage «Wie erleben die Geschwister von Kindern mit einer seltenen Erkrankung ihre Lebenssituation ?» .MaRaVal lädt alle Personen mit einer seltenen Krankheit und deren Freunde und Familie ein, an dem Abend zum Thema auszutauschen. Auch Nicht-Mitglieder, welche MaRaVal gerne kennenlernen möchten, sind herzlich willkommen. Im Café Zuckerpuppa, Naters · 18h30 Wir danken allen Interessierten, sich bis zum 17. April unter folgender Mailadresse oder Telefonnummer anzumelden : contact@maraval.ch oder 027 321 27 47

14-06
2024

Morbus Fabry-Drei-Länder-Treffen Fürth bei Nürnberg Deutschland

Fabry Schweiz (https://www.fabrysuisse.ch/) informiert seine Mitglieder, Patientinnen und Patienten, Angehörige, Interessierte und Fachleute über das Fabry Dreiländertreffen in Nürnberg vom 14.06. bis 16.06.24...................................................................................................... Agenda: http://www.orphanet.ch/DOC/EinladungMorbusFabry3LänderTreffen2024.pdf Programm: http://www.orphanet.ch/DOC/Programm-FabryDrei-Länder-Treffen-AktionMensch.pdf

22-06
2024

AVANCER AVEC LE SYNDROME DE WILLIAMS - Colloque 22 - 23 juin 2024 - HUG, Genève

La Fédération Williams France organise son colloque international sur le syndrome de Williams en étroite collaboration avec le Centre CORAIL et le Centre des maladies rares des HUG ainsi que l’association suisse SWB (https://www.williams-syndrome.ch/).Les 22 - 23 juin 2024 aux Hôpitaux universitaires de Genève. Ce colloque rassemblera des expertes et experts ainsi que des chercheuses et chercheurs du monde entier afin qu’ils puissent présenter leurs travaux de recherche et partager les dernières connaissances acquises sur cette maladie génétique rare. Rythmé par des conférences, des tables rondes, etc. l'événement vise les objectifs suivants : Favoriser la collaboration et l’innovation grâce aux échanges entre toutes et tous Réunir les professionnels et professionnelles de la santé et les thérapeutes dans le but d’améliorer la prise en charge : le diagnostic, les traitements médicaux ou thérapeutiques nécessaires, ETP, etc.Sensibiliser le grand public et offrir un meilleur accompagnement aux patients, patientes, familles et aux proches aidants.