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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in German, Italian, French and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SWITZERLAND data in numbers: 299 Expert centers, 123 patient organisations, 588 research project, 268 clinical trials...
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Dieses Jahr möchte Epi-Suisse den Patiententag nutzen, um aktuelle Informationen bereitzustellen und den Austausch anzuregen. Es gibt viele Formen von Epilepsie und die mit dieser Erkrankung verbundenen Probleme sind komplex. Die Diagnose kann jeden treffen und löst viele Gedanken aus. Da passt es, dass das Fragenkarussell jetzt beginnt. Mittlerweile gibt es in der Schweiz sehr gute Behandlungsmöglichkeiten. Mit Fachtagungen am 21. September wollen sie den Prozess von der Diagnose bis zu den Behandlungsmöglichkeiten beleuchten. Es beginnt mit einer Konferenz über chronisches EEG und seine Auswirkungen auf die Therapieanpassung. Die weiteren Konferenzen widmen sich dann der Diagnose, der Medikamentenanpassung und der Grundversorgung von morgen. Wie jedes Jahr endet der Nachmittag mit Gesprächen mit Patienten, dieses Mal unter dem Thema „Behandlung, Medikamentenanpassung und Nachsorge“. Der Anlass ist kostenlos. Eine Anmeldung ist erforderlich. PDF "https://epi-suisse.ch/wp-content/uploads/2023/12/Programm-Patiententag-Bern-2024-web.pdf"
21-09
2024
Dieses Jahr möchte Epi-Suisse den Patiententag nutzen, um aktuelle Informationen bereitzustellen und den Austausch anzuregen. Es gibt viele Formen von Epilepsie und die mit dieser Erkrankung verbundenen Probleme sind komplex. Die Diagnose kann jeden treffen und löst viele Gedanken aus. Da passt es, dass das Fragenkarussell jetzt beginnt. Mittlerweile gibt es in der Schweiz sehr gute Behandlungsmöglichkeiten. Mit Fachtagungen am 21. September wollen sie den Prozess von der Diagnose bis zu den Behandlungsmöglichkeiten beleuchten. Es beginnt mit einer Konferenz über chronisches EEG und seine Auswirkungen auf die Therapieanpassung. Die weiteren Konferenzen widmen sich dann der Diagnose, der Medikamentenanpassung und der Grundversorgung von morgen. Wie jedes Jahr endet der Nachmittag mit Gesprächen mit Patienten, dieses Mal unter dem Thema „Behandlung, Medikamentenanpassung und Nachsorge“. Der Anlass ist kostenlos. Eine Anmeldung ist erforderlich.
22-09
2024
En soutien aux enfants atteints de maladies orphelines, grande course populaire réunissant personnalités et grand public, le dimanche 22 septembre 2024 au centre sportif des Verney à Monthey. Programme et inscription sur le lien. Evènement organisé par "AEMO Association enfance & Maladies orphelines" Information, sensibilisation/ Aide direct aux familles/ Financement de thérapie/ Soutien à la recherche et aux associations.https://aemo.ch/
24-09
2024
Conférences pour les patient·es et leurs familles, et les soignant·es, avec temps de rencontre et d’échange. Mardi 24 septembre 2024 12h30 - 14h30 Auditoire Placide Nicod, Hôpital othopédique, CHUV Inscriptions: cmo_journeeoi@chuv.ch jusqu’au 13.09.2024. Informations: www.info-maladies-rares.ch
09-10
2024
MaRaVal – maladies rares valais – seltene krankheiten wallis est une association cantonale de patients qui organise, entres autres, des soirées de rencontres « Être proche aidant, c’est apprendre à danser sous la pluie plutôt que d’attendre la fin de l’orage » Accompagner une personne atteinte de maladie rare comporte de beaux moments de joie, mais aussi des défis à relever au quotidien. Souvent jonché d’inconnues et de manque d’information, le parcours nécessite une adaptation constante mais aussi de fortes responsabilités et exigences, notamment en termes de gestion de temps, de pression financière ou de charge émotionnelle. Vous êtes partenaire de vie, frère ou sœur, enfant (adulte) ou meilleur·e ami·e d’une personne touchée par une maladie rare ? Ne manquez pas cette occasion d’échanger dans un cadre bienveillant avec des personnes qui comprennent ce que vous vivez. Il est parfois nécessaire d’exprimer ce que vous ne pouvez verbaliser avec le proche aidé. Merci aux personnes intéressées de s’inscrire d’ici au 02 octobre : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47. Le lieu exact sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre d’inscriptions.
© Orphanet - Last update : 16/09/2024
