Stellungnahme Referenzdokumente
➡️ 09.12.2025 "Stellungnahme der Koordinationsgruppe der Zentren für seltene Krankheiten zum Gesetz über seltene Krankheiten"(DE-FR-IT). ➡️ 11.11.2025 "Stellungnahme der kosek zum Gesetz über seltene...
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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of December 2025 : 318 Expert centers, 131 Patient organisations, 705 Research projects, 335 Clinical trials... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
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Giornata delle Malattie Rare in Svizzera -Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz - Journée des Maladies Rares en Suisse - Venerdì 27 febbraio 2026, Bellinzona.
🟣Giornata delle Malattie Rare in Svizzera
➡️Il convegno annuale della Giornata delle malattie rare di ProRaris si terrà a Bellinzona nel 2026. Si tratta di una collaborazione tra ProRaris e “Malattie genetiche rare”.
🟣Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz
➡️Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day findet 2026 in Bellinzona statt. Sie ist eine Kooperation zwischen ProRaris und «Malattie genetiche rare».
🟣Journée des Maladies Rares en Suisse
➡️Le congrès annuel de ProRaris pour la Journée des maladies rares aura lieu en 2026 à Bellinzone. Elle est le fruit d’une coopération entre ProRaris et « Malattie genetiche rare ».
➡️27.02.2026, Bellinzona. 11:00 /17:00
➡️Information: https://www.proraris.ch/it/notizie/giornata-delle-malattie-rare-1752/ (FR-DE-IT)
News in Switzerland
Events-Conferences
13-01
2026
MaRaVal -Rencontre patients adultes – 13 janvier 2026 – 18h30, Sion
🟠MaRaVal organise une rencontre pour patients adultes🟠 🫂 Une soirée placée sous le signe de l’𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲 et de la 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝘁𝗲́. 📍 Le lieu exact de la rencontre sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre d’inscriptions. ➡️ Si vous êtes un patient adulte concerné, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟲 𝗷𝗮𝗻𝘃𝗶𝗲𝗿 : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47.
15-01
2026
Symposium Neurologie für praktizierende Ärzt:innen, 15. Januar 2026,Bern
🟢Symposium Neurologie für praktizierende Ärzt:innen 🟢Donnerstag, 15. Januar 2026, 14.00–17.30 Uhr ➡️Auditorium Maurice E. Müller, Inselspital Bern 📍Im Verlauf des Symposiums werden unter anderem neuen therapeutischen Perspektiven bei Parkinson-Syndrom und alltagsnahen Strategien für die Betreuung. Sie werden die Differenzialdiagnose von Kopfschmerzen und moderne Behandlungsmöglichkeiten erörtern. 📍Sie werden außerdem die Fortschritte bei der Früherkennung von Demenz untersuchen und die besten Möglichkeiten zur Unterstützung von Patienten und ihren Angehörigen erörtern. 📍Darüber hinaus werden sie die Früherkennung und das sichere Management von Nebenwirkungen neurologischer Therapien sowie aktuelle Entwicklungen in der Diagnose und interdisziplinären Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen erörtern.
22-01
2026
10th Swiss Narcolepsy Day - 22.01.2026, Lausanne
🟢10th Swiss Narcolepsy Day,CHUV,Lausanne🟢 ➡️Date:22/01/2026 ➡️Time:Full Day. 📍The 10th Swiss Narcolepsy Day, organized by the Swiss Narcolepsy Network & RDS (SNaNe-RSD), will take place on January 22, 2026, at the CHUV in Lausanne. 📍This anniversary edition will gather clinicians, researchers, and patient associations to discuss the latest advances in narcolepsy, central hypersomnias, and rare sleep disorders. The scientific program will include updates on pathophysiology, novel orexin-based therapies, cognitive and behavioral approaches, and comorbidities such as psychiatric and respiratory disorders. 📍Dedicated sessions will highlight patient perspectives and awareness for the general public. This unique event is an opportunity to connect, learn, and foster collaboration in order to improve care and understanding of these complex conditions. 👉Programm: https://events.chorel.eu/eventi/8670/programma.pdf
27-02
2026
Giornata delle Malattie Rare in Svizzera -Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz - Journée des Maladies Rares en Suisse,Venerdì 27 febbraio 2026, Bellinzona.
🟣Giornata delle Malattie Rare in Svizzera -🟣Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz - 🟣Journée des Maladies Rares en Suisse🟣 ➡️27.02.2026, Bellinzona. 11:00 /17:00 ➡️Information: https://www.proraris.ch/it/notizie/giornata-delle-malattie-rare-1752/ (FR-DE-IT)
27-02
2026
13. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheiten“ am 27. Februar 2026, Zürich
🔴Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten führt das 13. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheiten“ am 27. Februar 2026, zum nationalen Tages der seltenen Krankheiten 2026, in der Swiss Life Arena in Zürich durch🔴 ➡️Fokusthema: „Seltene Krankheiten - Psychische Belastung und Überforderung der Familien im Alltag“. ➡️Eine Anmeldung ist für Fachpersonen, betroffene Eltern und Gesundheitspolitikern ab 1. Oktober möglich.
