Interview de la Coordinatrice d' Orphanet Suisse.
Interview de la Coordinatrice d' Orphanet Suisse, la Dre. Loredana D’Amato Sizonenko
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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers: 300 Expert centers, 130 patient organisations, 635 research projects, 288 clinical trials...
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Ontologies
-RARE DISEASE DAY 2025 Switzerland-
Journée Maladies Rares en Suisse (FR) :
- 26.02.25 MaRaVal - Journée des maladies rares 2025 - Sierre VALAIS.(FR) https://www.maraval.ch/journee-des-maladies-rares-2025/
Tage der Seltenen Krankheiten in der Schweiz (DE) :
- 28.02.25 KMSK Wissen-Forum 28.Februar 2025 - BASEL. (DE) https://www.kmsk.ch/betroffene-familien/kmsk-wissens-forum-seltene-krankheiten
- 01.03.25 ProRaris - Tag der seltenen Krankheiten - Journée des maladies rares LUZERN.(DE-FR) https://www.proraris.ch/de/seltenen-krankheiten-medizin-betroffene-gesprach-532.html
- 14.03.25 Einladung zum Tag der seltenen Krankheiten ZÜRICH. (DE) https://www.usz.ch/veranstaltung/seltene-krankheiten/
Giornata delle Malattie Rare in Svizzera (IT) :
- 28.02.25 Centro delle Malattie Rare della Svizzera italiana (CMRSI) e Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera italiana (MGR) LUGANO. (IT) https://eventi.eoc.ch/malattierare25/
RARE DISEASE DAY INTERNATIONAL - "More than you can Imagine - FEB 28 2025: https://www.rarediseaseday.org/.
RARE DISEASE DAY 2025 OFFICIAL VIDEO: https://www.youtube.com/watch?v=fIvqxQPjisI
Raising awareness and generating change for the 300 million people worldwide living with a rare disease, their families and carers.
News in Switzerland
Events-Conferences
03-04
2025
Movement Disorders Symposium - Thursday, April 3, 2025, Bern
Bern Movement Disorders Symposium and Farewell Prof. Paul Krack. Thursday, April 3, 2025, 14:00–17:30. Auditorium Ettore Rossi, Inselspital Bern.
05-04
2025
Schweizer-Treffen Ektodermale Dysplasie 5. April 2025, Liestal Baselland
Schweizer-Treffen Ektodermale Dysplasie am 5.April 2025 von 11h bis 17h (Kaffee ab 10h). Ort: Hotel Bienenberg in Liestal Baselland Programm, Tagungsort, Eingeladene, Organisation, Kosten, Anmeldung auf " Read more". Fragen/Kontakt: Jean-Pierre Fuhrer: "jpfuhrer@gmx.ch" ; 079 754 55 34.
05-04
2025
ASRIMM: une journée sur le thème de la recherche le samedi 05.04.2025
Organisée par l’ASRIMM et ses partenaires, cette journée permettra de rencontrer différents spécialistes, qui expliqueront les étapes de la recherche, le processus des essais cliniques ainsi que celui de l’approbation d’un nouveau traitement. Un résumé des recherches pour les maladies sans traitement sera également présenté. L’après-midi sera consacré aux nouveaux traitements, avec un atelier dédié à la pédiatrie et un atelier dédié aux adultes. Date : Le 5 avril 2025 de 09:00 à 16:00. Lieu : Géopolis, Université de Lausanne, Chavannes-près-Renens. Inscription sur lien.
09-04
2025
MaRaVal - Rencontre proches de patients adultes – 9 avril 2025 – Sion
Rencontre proches de patients adultes – 9 avril 2025 – 18h30 - Sion. Être aux côtés d’un proche adulte touché par une maladie rare, c’est un engagement de chaque instant, fait d’interrogations, d’adaptations et parfois de fatigue. Pourtant, il n’est pas toujours facile d’en parler avec son proche, par crainte de le blesser ou de l’inquiéter. Mais dans ce parcours, une chose est essentielle : ne pas vous oublier. Si vous êtes un·e proche concerné·e, n’hésitez pas à vous inscrire d’ici au 4 avril : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47. Le lieu exact sera communiqué ultérieurement aux inscrites et dépendra du nombre d’inscriptions.
26-04
2025
11. Symposium Multiples Myelom - 26. April 2025, Zürich
11. Symposium Multiples Myelom. Für Patientinnen, Patienten und Angehörige. Samstag, 26. April 2025, von 09.00 bis 16.00 Uhr im Marriott Hotel Zürich. Aus organisatorischen Gründen ersuchen wir Sie um eine verbindliche Anmeldung bis spätestens 12. April 2025.
