
Interview de la Coordinatrice d' Orphanet Suisse.
Interview de la Coordinatrice d' Orphanet Suisse, la Dre. Loredana D’Amato Sizonenko
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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers: 300 Expert centers, 130 patient organisations, 635 research projects, 288 clinical trials...
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Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
SwissITHACA Network for “Rare malformation syndromes, intellectual and other neurodevelopmental disorders (NDDs)”
SwissITHACA is a patient-centered network with the aim to improve highly specialized, multidisciplinary healthcare for patients with rare (multiple) malformation syndromes and rare intellectual and other neurodevelopmental disorders. It is closely related to and collaborating with the European Reference Network ERN ITHACA.
"Gedeih- und Ernährungsstörungen bei seltenen Syndromen: Erkennen und Behandeln".
11-06
2025
"Gedeih- und Ernährungsstörungen bei seltenen Syndromen: Erkennen und Behandeln" Mittwoch, 11. Juni 2025 | 15.00 – 18.30 Uhr | Hybrid – Inselspital Bern SwissITHACA event for patients/families and health professionals, hybrid and in presence at Inselspital Bern, language German. Programm und Anmeldung : "https://sgmg.ch/de/events/swissithaca/gedeih-und-ernaehrungsstoerungen-juni-2025#programm" CONTACT:swissITHACA@sgmg.ch
12-06
2025
Journée romande d'endocrinologie 2025 HUG, Genève Jeudi 12 juin 2025, de 8h30 à 17h00 - Auditoire de Pédiatrie. Evénement grand public. Programme complet et inscription sur site.
12-06
2025
CRPS-Schweiz organisiert ihre nächste Online-Austauschrunden zum Thema "CRPS und das Leben mit dieser Erkrankung" findet demnächst statt. - - Donnerstags, 12.06.2025, um 19 Uhr. - - Anmeldung: info@crps-schweiz.ch. / https://www.crps-schweiz.ch/
21-08
2025
Forschung und Versorgung der Huntington-Krankheit. Einladung an alle, die sich bereits in der Betreuung von Menschen mit Huntington engagieren, sowie an alle, die Interesse an dieser wichtigen Arbeit haben. - - 21. August 2025.Ab 08:00-17:20. - - Hotel Arte, Riggenbachstrasse 10,CH-4600 Olten. - - Eintritt frei-Entrée libre-Ingresso libero - - LANGUAGES: Vormittag: Deutsch und Französisch mit Übersetzung / Nachmittag: Englisch. - - - Inscription: j.koehli@huntington.ch. - - Programm: " https://www.huntington.ch/wp-content/uploads/2025/05/SNH-2.pdf "
25-09
2025
L’ASRIMM organise au CHUV de Lausanne une conférence sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth, en collaboration avec le CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois et les Hôpitaux Universitaires de Genève. - - 25 septembre 2025 - 17h - 19h30, avec apéro dinatoire. - - Entrée libre. Inscription sur " asrimm.ch/agenda " // Il s'agit de la 4ème conférence organisée avec les deux hôpitaux romands et destinée à faire davantage connaitre les maladies neuromusculaires aux professionnels de santé, après celles consacrées à la dystrophie myotonique (2022), la myasthénie (2023) et la dystrophie facio-scapulo-humérale en 2024. - - Également accessible en ligne, cette conférence rassemblera des experts en maladies neuromusculaires, dont les interventions seront complétées par le témoignage d’un patient. - - Les inscriptions ouvriront au début du mois de juin sur le site de l'ASRIMM. N'hésitez pas à en parler à vos médecins généralistes et autour de vous !