FIND
relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers: 335 Expert centers, 130 patient organisations, 659 research projects, 321 clinical trials...
Orphanet Scientific knowledge base
Catalogue of expert Resources
Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
Seltene Krankheiten: Bundesrat will Gesundheitsversorgung nachhaltig verbessern.
Medienmitteilung: Bern, 12.09.2025 — In der Schweiz leben gemäss Schätzungen 650’000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. Der Bundesrat möchte mit einer neuen gesetzlichen Grundlage die Rahmenbedingungen für die Gesundheitsversorgung dieser Menschen verbessern. Das neue Gesetz soll eine Basis für die nachhaltige Finanzierung der Erfassung, Aufbereitung und Verbreitung gesundheitsbezogener Informationen zu seltenen Krankheiten schaffen. An seiner Sitzung vom 12. September 2025 hat der Bundesrat dazu das Vernehmlassungsverfahren eröffnet. https://www.bag.admin.ch/de/newnsb/OT0PsSvL-D_IK-Z7A0wO5
17-09
2025
Le 17 septembre 2025 à 16h30, l' association pour la fibrose pulmonaire organise un événement gratuit au CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois.- - - Avec une présentation du Prof. Dr Laurent Nicod de Hirslanden Clinique Cecil et Hirslanden Clinique Bois-Cerf, suivie d’un temps d’échange, de questions et d’un apéritif convivial. - - - Cet événement s’adresse aux personnes atteintes de fibrose pulmonaire et à leurs proches. - - - Une belle occasion d’en apprendre plus sur la maladie et de rencontrer d’autres personnes concernées. - - - L’inscription est gratuite et se fait sur leur site web : https://www.lungenfibrose-schweiz.ch/fr/veranstaltungen-fr
25-09
2025
L’ASRIMM organise au CHUV de Lausanne une conférence sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth, en collaboration avec le CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois et les Hôpitaux Universitaires de Genève. - - 25 septembre 2025 - 17h - 19h30, avec apéro dinatoire. - - Entrée libre. Inscription sur " asrimm.ch/agenda " // Il s'agit de la 4ème conférence organisée avec les deux hôpitaux romands et destinée à faire davantage connaitre les maladies neuromusculaires aux professionnels de santé, après celles consacrées à la dystrophie myotonique (2022), la myasthénie (2023) et la dystrophie facio-scapulo-humérale en 2024. - - Également accessible en ligne, cette conférence rassemblera des experts en maladies neuromusculaires, dont les interventions seront complétées par le témoignage d’un patient. - - Les inscriptions ouvriront au début du mois de juin sur le site de l'ASRIMM. N'hésitez pas à en parler à vos médecins généralistes et autour de vous !
26-09
2025
Am 26. September findet im Hotel Sempachersee in Nottwil die vierte Duchenne-Konferenz statt. 09.00-18:00 / 19:00-22:00 Networking dinner. Der Erfolg dieser Konferenzen unterstreicht das zunehmende Interesse an komplexen Themen im Zusammenhang mit DMD. Die Veranstaltung ist zum wichtigsten Treffen in der Schweiz für Familien, Neuropädiater, Betreuende, Ergotherapeutinnen, Physiotherapeutinnen und anderen Fachleuten geworden, die mit DMD zu tun haben. Die 4. Duchenne-Konferenz wird jetzt von unser Partner Duchenne Schweiz in Zusammenarbeit mit der Universität Luzern und der Schweizerischen Muskelgesellschaft organisiert. Sie wird erstmalig dreisprachig stattfinden und Fachbeiträge werden auf Deutsch, Französisch und Italienisch übersetzt.
30-09
2025
Conférences pour les patient·es et leurs familles, et les soignant·es,avec temps de rencontre et d’échange. - - - Mardi 30 septembre 2025 - 12h30 / 14h15. - - CHUV Auditoire Placide Nicod, Hôpital orthopédique. - - - Délai d’inscription : 23 septembre 2025.- - - Lien vers la visioconférence, sur demande,à l’adresse cmo_journeeoi@chuv.ch.- - -
03-10
2025
3 octobre 2025 - 5 octobre 2025 - - - Maison de l'enfance et de l'adolescence, HUG Genève - - - Congrès Evénement professionnel. Chaque année, l’APNP s’engage, en collaboration avec un centre organisateur, à mettre en place un congrès structuré autour d’un séminaire et de deux journées nationales. Ce rendez-vous a pour vocation de : - - - **favoriser les échanges et le partage des travaux entre l’ensemble des professionnels impliqués en néphrologie et dialyse pédiatrique. - **encourager la diffusion des connaissances et l’actualisation des pratiques dans un cadre résolument pluridisciplinaire. - Au-delà de l’enrichissement scientifique et de la diversité des expertises réunies, ce congrès constitue une réelle opportunité pour renforcer les liens au sein du réseau national et international, consolidant ainsi la dynamique collaborative de la communauté. Pour toute question, vous pouvez écrire à geneve-apnp2025@hug.ch
© Orphanet - Last update : 15/09/2025
