News von der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten, August 2025 (DE-FR)
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Seltene Krankheiten: Bundesrat will Gesundheitsversorgung nachhaltig verbessern. Medienmitteilung 12.09.25. BAG (DE-FR-IT)
Seltene Krankheiten: Bundesrat will Gesundheitsversorgung nachhaltig verbessern.
Medienmitteilung: Bern, 12.09.2025 — In der Schweiz leben gemäss Schätzungen 650’000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. Der Bundesrat möchte mit einer neuen gesetzlichen Grundlage die Rahmenbedingungen für die Gesundheitsversorgung dieser Menschen verbessern. Das neue Gesetz soll eine Basis für die nachhaltige Finanzierung der Erfassung, Aufbereitung und Verbreitung gesundheitsbezogener Informationen zu seltenen Krankheiten schaffen. An seiner Sitzung vom 12. September 2025 hat der Bundesrat dazu das Vernehmlassungsverfahren eröffnet. https://www.bag.admin.ch/de/newnsb/OT0PsSvL-D_IK-Z7A0wO5
News in Switzerland
Events-Conferences
07-11
2025
AMYLOIDOSE - Rencontre Médecins-Patients - 7 novembre 2025, Genève
AMYLOIDOSE - Rencontre Médecins-Patients - Vendredi 7 novembre 2025. - De 14h30 à 17h30 - Salle communale des Délices.- Route de Colovrex 20.- 1218 le Grand-Saconnex, Genève. - Programme, inscription et informations:-- Flyer: http://www.orphanet.ch/DOC/flyer_amyloidose_2025_02(1).pdf. - - Site: WWW.HUG.CH/CARDIOLOGIE/AMYLOIDOSE-CARDIAQUE
08-11
2025
Workshop für betroffene Eltern, 8. November 2025, Zürich
Workshop für betroffene Eltern. - - - 8. November 2025 10:00 - 16:00 Uhr. - - - Wenn Kinder erwachsen werden, ist das für Eltern ein bedeutender Schritt – besonders, wenn das Kind eine Behinderung hat. Dieser Workshop richtet sich an Eltern von behinderten Jugendlichen, die sich mitten im Ablöseprozess befinden. - - - Oft ist dieser Übergang mit starken Emotionen verbunden: Freude, Stolz, aber auch Angst, Trauer und Unsicherheit. Der Tag soll Mut machen, Orientierung geben und Eltern stärken. Denn loslassen ist ein Prozess – und niemand muss ihn allein gehen. - - - Dieser Workshop ist ein gemeinsames Projekt der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz, Angelman Verein Schweiz, Elternverein Hilfe für das hirnverletzte Kind hiki und Epi-Suisse. Er richtet sich ausschliesslich an Eltern von schwer beeinträchtigten Kindern. - - - "https://epi-suisse.ch/veranstaltungen/20251108-workshop-fur-betroffene-eltern/"
11-11
2025
Öffentlicher Vortrag · Seltene Krankheiten und Gentests – 11. November 2025 – 18h30, Brig
🔸Öffentlicher Vortrag · Seltene Krankheiten und Gentests – 11. November 2025 – 18h30, Brig🔸 mit Dr. Thomas von Känel, Chefbiologe der Abteilung für Medizinische Genetik am Spital Wallis.____ In diesem Vortrag erläutert Dr. Thomas von Känel die Grundlagen der Genetik. Er spricht über die Abläufe in einem Genetiklabor und stellt verschiedene genetische Tests vor, einschliesslich deren Möglichkeiten und Grenzen.____ Dieser Vortrag richtet sich an von einer seltenen Krankheit betroffene Personen und deren Angehörige, sowie an Interessierte und Fachpersonen. Ziel ist es, ein besseres Verständnis der Genetik zu entwickeln.____ Im Anschluss an die Veranstaltung lädt MaRaVal alle herzlich zum Apéro ein.____ Aus organisatorischen Gründen danken wir allen Interessierten, sich bis zum 4. November über das Online-Formular anzumelden.
13-11
2025
4ème conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo, 13-14 Novembre 2025, Genève
🟦4e conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo🟦 13-14 novembre 2025 – Genève, Intercity Hotel La Fondation Sanfilippo Suisse a le plaisir d’annoncer la 4ᵉ Conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo. Cet événement majeur rassemblera chercheurs, cliniciens, familles, proches aidants et associations du monde entier pour partager les dernières avancées scientifiques, explorer de nouvelles pistes thérapeutiques et construire ensemble des perspectives d’avenir. Un programme scientifique de haut niveau Plus de 150 participants – issus de plus de 15 pays – se réuniront autour de thèmes clés tels que : ➡️les thérapies géniques et enzymatiques, ➡️les symptômes et l’histoire naturelle de la maladie, ➡️les approches innovantes et le repositionnement de médicaments, ➡️les biomarqueurs, modèles animaux et autres maladies lysosomales liées. ✳️Participants attendus : chercheurs, médecins, familles, associations, partenaires 👉 Pour plus d’informations ou pour soutenir la conférence : Contact : Alexandra Spaethe "alexandra.spaethe@fondation-sanfilippo.ch"
