Neuigkeiten von ProRaris, Mai 2026 (DE) / Nouvelles de ProRaris, Mai 2026 (FR)
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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of April 2026 : 376 Expert centers, 133 Patient organisations, 710 Research projects, 360 Clinical trials, 36 ongoing registries... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
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Assemblée des délégués de ProRaris - 29 juin 2026 - online
🟣 Assemblée des délégués de ProRaris Alliance Maladies Rares Suisse 🟣
➡️Auf Deutsch et En français "https://www.proraris.ch/fr/news/assemblee-des-delegues-de-proraris-2929/"
➡️Lundi 29 juin 2026 de 17 à 18 heures.
➡️Tous les membres sont cordialement invités.
➡️Cette année, l’assemblée se déroulera en ligne.
➡️Les organisations membres peuvent soumettre des propositions jusqu’au 18 mai.
➡️L’assemblée sera suivie d’un échange mutuel. 📍Traduction simultanée en allemand et en français. Site: "https://www.proraris.ch/" ☎️Tel. 021 887 68 86 , "contact@proraris.ch"
News in Switzerland
Events-Conferences
29-06
2026
Assemblée des délégués de ProRaris - 29 juin 2026 - online
🟣 Assemblée des délégués de ProRaris Alliance Maladies Rares Suisse 🟣 Auf Deutsch et En français "https://www.proraris.ch/fr/news/assemblee-des-delegues-de-proraris-2929/" ➡️Lundi 29 juin 2026 de 17 à 18 heures. ➡️Tous les membres sont cordialement invités. ➡️Cette année, l’assemblée se déroulera en ligne. ➡️Les organisations membres peuvent soumettre des propositions jusqu’au 18 mai. ➡️L’assemblée sera suivie d’un échange mutuel. 📍Traduction simultanée en allemand et en français. Site: "https://www.proraris.ch/" ☎️Tel. 021 887 68 86 , "contact@proraris.ch"
02-07
2026
Symposium: Rare Diseases in Neurology - Thursday, July 2, 2026, Bern,
🟢Symposium: Rare Diseases in Neurology🟢 🗓️Thursday, July 2, 2026 14:00-17:30 📍Universitätsspital Bern The event focuses on recent advances in rare neurological and neurodevelopmental disorders across the lifespan. Topics include the transition of neurodevelopmental disorders from childhood to adulthood, new perspectives on autoimmune encephalitis, and challenges in rare childhood neurological disorders from clinical care to cellular research models. Emerging therapies such as N-Acetyl-L-Leucine and Fampridine for rare neurological diseases are discussed, alongside new insights into the expanding spectrum of rare dystonic syndromes and future precision medicine approaches. ➡️Programm, Registration : " https://neurologie.insel.ch/en/translate-to-englisch-veranstaltungen/details/detail/symposium-rare-diseases-in-neurology"
22-08
2026
SVOI-40 years Anniversary Scientific Symposium, 22.08.2026 Luzern
🟢SVOI-40 years Anniversary Scientific Symposium🟢 ➡️Saturday 22.08.2026 Nottwill, Luzern ➡️ Medical treatment on OI Children. Franck RAUCH, Shriners Hospital Montreal, CA ➡️Orthopedic surgery in OI, Guus JANUS, Isala Zwolle, NL ➡️ For affected persons and phxsicians. CME certification by FMH is planned. ............................➡️ PDF: https://www.glasknochen.ch/wp-content/uploads/2026/03/Programm-SVOI-Jahrestagung-2026_de_el.pdf
10-09
2026
Internationale Tagung "Blockchain und Biomedizin - mit einem Schwerpunkt auf Rare Diseases" 10.September 2026-UZH, Zürich
🔵Die Veranstaltung bietet eine Plattform für Fachvorträge, Diskussionen und Vernetzung mit internationalen ExpertInnen aus Medizin, Technologie, Recht und Ethik🔵 ➡️ Datum: 10. September 2026, ganztags. ➡️ Ort: Kleiner Hörsaal Ost, Universitätsspital Zürich ➡️ ➡️ Programm, Anmeldung und Flyer: " https://www.merh.uzh.ch/de/veranstaltungen-meldungen/aktuelle-veranstaltungen/humanforschungundblockchain.html "
24-09
2026
Symposium Maladies Endocriniennes Rares - 24 Septembre 2026, HUG, Genève
🟢Le service d’endocrinologie, diabétologie et métabolisme adulte et l’unité d’endocrinologie et diabétologie pédiatrique de Genève organisent la 1ère édition du Symposium Maladies Endocriniennes Rares🟢. ➡️24 septembre 2026 de 12h45 à 18h ➡️Maison de l’enfance et adolescence (Boulevard de la Cluse 26, 1205 Genève). 📍Ce symposium se veut un moment d’échanges interdisciplinaires autour de thématiques cliniques et scientifiques d’actualité. ➡️Plus d'information à suivre...
