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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers: 335 Expert centers, 130 patient organisations, 659 research projects, 321 clinical trials...
Orphanet Scientific knowledge base
Catalogue of expert Resources
Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
** Eine Analyse der wichtigen Meilensteine des ersten Halbjahres und Überlegungen, was bis zum Jahresende noch ansteht.
-Eröffnung eines neuen Bewerbungsbereichs im Rahmen des Anerkennungsverfahrens.
-Jahresbericht 2024.
-Aktuelles von ihren Partnern: Orphanet.
-Neues Design der Website Orphadata.
-Teilnahme des «Schweizerischen Registers für seltene Krankheiten» an der «Nacht der Forschung» am 6. September 2025 in Bern.
-International:
-Erste Resolution zu seltenen Krankheiten verabschiedet.
-Online-Schulung «Advancing FAIR data practices for rare disease research».
Newsletter auf Deutsch: https://newsletter.webpresso.ch/t/ViewEmailArchive/r/0FDBB02E0E3188612540EF23F30FEDED/C67FD2F38AC4859C/
** Analyse des étapes importantes franchies au cours du premier semestre et d’une réflexion sur ce qui reste à accomplir d’ici la fin de l’année.
-Ouverture d’un nouveau volet de candidature dans le cadre de la procédure de reconnaissance.
-Rapport annuel 2024.
-L’actualité de leurs partenaires: Orphanet.
-Nouveau design du site Orphadata.
-Participation du "Registre suisse des maladies rares" à la « Nuit de la recherche » le 6 septembre 2025 à Berne.
-International:
Première résolution adoptée sur les maladies rares.
Formation en ligne « Advancing FAIR data practices for rare disease research »
Newsletter en Français: https://newsletter.webpresso.ch/t/ViewEmailArchive/r/8411699A328257292540EF23F30FEDED/C67FD2F38AC4859C/
06-09
2025
* Auch das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist dabei * - - - Am Samstag, 6. September 2025, findet in Bern die Nacht der Forschung statt – ein spannender Anlass, bei dem Wissenschaft lebendig und für alle erlebbar wird. Es ist ein toller Anlass für Gross und Klein.- - - Auch das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist dabei – gemeinsam mit weiteren Registern der Universität Bern. Wollen Sie erfahren, wie wir arbeiten und wofür es das Register braucht? Wir laden Sie herzlich ein, uns zu besuchen. Wann: 6. September 2025, 16.00 – 23.00 Uhr. - - Machen Sie jetzt mit – Beiträge gesucht! Um die Ausstellung lebendig und persönlich zu gestalten, suchen sie Menschen mit einer seltenen Krankheit, die bereit sind, einen Einblick in ihre Freizeitaktivitäten zu geben. **Möchten Sie mitmachen?** Schicken Sie ein Foto oder eine Zeichnung, die Ihre Lieblingsfreizeitaktivität oder die Ihres Kindes zeigt, zusammen mit ein paar Worten, die erklären, was Ihnen an dieser Aktivität gefällt. Sie können auch eine kleine Geschichte oder eine Beschreibung Ihrer Freizeitaktivität einsenden. Das Leben mit einer seltenen Krankheit viele Facetten hat: Es ist aktiv, bunt und abwechslungsreich. Der Schwerpunkt liegt auf den vielen Gemeinsamkeiten zwischen den Freizeitaktivitäten verschiedener Menschen. - - 📅 Einsendeschluss: 20. August 2025 ✉️ Einsendung per E-Mail an srdr.ispm@unibe.ch oder per Post an Register für seltene Krankheiten (SRSK), Mittelstrasse 43, 3012 Bern Hinweis zur Anonymität: Es werden keine Namen veröffentlicht. Wer nicht erkennbar sein möchte, kann Fotos ohne erkennbare Personen (z. B. nur ein Objekt oder Ort) senden. Vielen Danken! Bei Fragen oder Unsicherheiten kontaktieren Sie uns via E-Mail : "srdr.ispm@unibe.ch" 👉 Weitere Infos zum Event finden Sie unter dem Link. - - Auf Französisch: https://www.raredisease.ch/fr/participer-a-la-nacht-der-forschung-le-6-septembre-2025-a-berne/
06-09
2025
Einladung zum SBH Schweiz -Leben mit Spina Bifida und Hydrocphalus - Tagesanlass - - Sa. 6. September 2025 09:30 - 16h15, Kinder-Reha Schweiz, Affoltern a. Albis.
06-09
2025
Austauschtreffen Mastotreff: 06.09.2025 13:30h Zürich. Anmeldung: info@mastozytose.ch / 079 206 75 18
11-09
2025
ONLINE-AUSTAUSCHRUNDE - - - Die nächste Austauschrunde steht vor der Tür am 11.09.2025 um 19 Uhr. "CRPS und das Leben mit dieser Erkrankung"- - - Durch den Austausch mit Betroffenen merkt man, dass man nicht alleine ist mit der Erkrankung. Es können Fragen gestellt werden, die einen beschäftigen, es werden Tipps ausgetauscht, man kann einfach zuhören und vieles mehr. Ausserdem bekommt man Einblicke in das Leben anderer und dadurch kann man Ideen für eigene Strategien entwickeln. Betroffene, ihre Angehörigen und Freunde sind herzlich willkommen. Sprache: Schweizerdeutsch/Deutsch. Anmeldung: info@crps-schweiz.ch
17-09
2025
Le 17 septembre 2025 à 16h30, l' association pour la fibrose pulmonaire organise un événement gratuit au CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois.- - - Avec une présentation du Prof. Dr Laurent Nicod de Hirslanden Clinique Cecil et Hirslanden Clinique Bois-Cerf, suivie d’un temps d’échange, de questions et d’un apéritif convivial. - - - Cet événement s’adresse aux personnes atteintes de fibrose pulmonaire et à leurs proches. - - - Une belle occasion d’en apprendre plus sur la maladie et de rencontrer d’autres personnes concernées. - - - L’inscription est gratuite et se fait sur leur site web : https://www.lungenfibrose-schweiz.ch/fr/veranstaltungen-fr
© Orphanet - Last update : 19/08/2025
