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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in German, Italian, French and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SWITZERLAND data in numbers: 300 Expert centers, 126 patient organisations, 635 research projects, 288 clinical trials...

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Orphanet Nomenclature for coding and associated tools

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ERDERA : appel à projets européen ouvert aux chercheuses et chercheurs établis en Suisse.

L’Alliance européenne de recherche sur les maladies rares (ERDERA) lance un premier appel à projets qui est ouvert aux chercheuses et chercheurs établis en Suisse.

Bien que la Suisse ne soit pas associée à Horizon Europe, les chercheuses et chercheurs établis en Suisse peuvent se joindre à un consortium de recherche aux mêmes conditions que ceux des États membres de l’UE et des autres pays participants.

Intitulée « Études précliniques utilisant de petites molécules et des produits biologiques – développement et validation », cette mise au concours a pour vocation de permettre aux scientifiques de différents pays d’instaurer une collaboration efficace qui porte sur un projet de recherche interdisciplinaire et mette en exergue complémentarité et partage d’expériences afin que les résultats puissent être utilisés au bénéfice de patient·es.

Délai de soumission: 13.02.2025 17:00

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News in Switzerland

Nationale Koordination Seltene Krankheiten - kosek - Newsletter

Die kosek versendet 3- bis 4- Mal im Jahr einen Newsletter mit den aktuellsten Themen - auf Deutsch und Französisch. Die Französische Version kann hier abonniert werden. Abonnieren Sie den Deutschen ...

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News in Switzerland

Orphanet Nomenclature for Coding and Associated Tools - Update Pack 2024 now available

The Orphanet nomenclature of rare diseases (ORPHAcodes) has been recognised as the most appropriate nomenclature for clinical coding of rare diseases in Europe in a dedicated recommendation from the E...

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News in Switzerland

RARE DISEASE - Certificate of advanced studies (CAS) UZH

Das universitäre Kompetenzzentrum Medizin - Ethik - Recht Helvetiae (MERH) bietet neu den Weiterbildungsstudiengang «CAS Rare Diseases – Eine interdisziplinäre Herangehensweise» an der Universität Zür...

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News in Switzerland

CERTIFICAT D’ÉTUDES AVANCÉES (CAS) Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques

Ce CAS est né d’une collaboration entre MaRaVal (maladies rares valais – seltene krankheiten wallis) et la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis. Il vise à améliorer l’accompagnement interd...

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News in Switzerland

Registre suisse des maladies rares (RSMR) (DE-FR-IT)

Pour toutes les personnes résidant en Suisse chez qui une maladie rare a été diagnostiquée ou chez qui on soupçonne une maladie rare.Les personnes qui souhaitent participer au RSMR peuvent s’inscrire ...

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Events

29-01
2025

MaRaVal Kaffee für Betroffene und Angehörige – 29. Januar 2025 – ab 9h30

MaRaVal Kaffee für Betroffene und Angehörige (Familie und Freunde). Nehmen wir 2025 gemeinsam in Angriff zum Austauschen und gemeinsam einen Kaffee zu geniessen. Gemäss der Devise von MaRaVal (maladies rares valais – seltene krankheiten wallis): 𝗴𝗲𝗺𝗲𝗶𝗻𝘀𝗮𝗺 𝘀𝘁𝗮𝘁𝘁 𝗲𝗶𝗻𝘀𝗮𝗺, sind die Austauschtreffen ein wichtiger Ort, um einen Moment die Schwere und die Schwierigkeiten zu vergessen. im Fux Campagna · Visp · 9h30 Wir danken allen Interessierten, sich bis zum 22. Januar anzumelden.

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28-02
2025

KMSK Wissen-Forum 28.Februar 2025 - Basel

Einladung zum 12. KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten bei Kindern – Der herausfordernde Weg vor und nach der Diagnose» im Roche Tower in Basel. FREITAG, 28. FEBRUAR 2025 10.30-15.00. Einmal im Jahr veranstalten KMSK kostenloses KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten zu einem spezifischen Schwerpunktthema. Durch Referate und Podiumsdiskussionen entsteht ein intensiver Austausch zwischen betroffenen Eltern und Fachexpert*innen. KMSK Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein

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01-03
2025

Save the date : 1. März 2025 Tag der seltenen Krankheiten, Rare Disease Day (RDD), Luzern

Tag der Seltenen Krankheiten: Samstag, 1. März 2025 Die von ProRaris organisierte Veranstaltung findet dieses Jahr in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für seltene Krankheiten am Kantonsspital Luzern LUKS statt. Wir befassen uns vertieft mit dem Thema Patientenvertretung. An Workshops gibt es die Möglichkeit zum Mitwirken für alle. Das Detailprogramm wird in Kürze aufgeschaltet.

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