Interview de la Coordinatrice d' Orphanet Suisse.
Interview de la Coordinatrice d' Orphanet Suisse, la Dre. Loredana D’Amato Sizonenko
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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers: 336 Expert centers, 130 patient organisations, 635 research projects, 318 clinical trials...
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Erstes Treffen - Schweizerisches Huntington-Netzwerk - 21.August 2025, Olten
Forschung und Versorgung der Huntington-Krankheit. Einladung an alle, die sich bereits in der Betreuung von Menschen mit Huntington engagieren, sowie an alle, die Interesse an dieser wichtigen Arbeit haben.
21. August 2025.Ab 08:00-17:20.
- Hotel Arte, Riggenbachstrasse 10, 4600 Olten.
- Eintritt frei-Entrée libre-Ingresso libero.
- LANGUAGES: Vormittag: Deutsch und Französisch mit Übersetzung / Nachmittag: Englisch.
- Inscription: j.koehli@huntington.ch.
- Programm: " https://www.huntington.ch/wp-content/uploads/2025/05/SNH-2.pdf "
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Events-Conferences
21-08
2025
Erstes Treffen - Schweizerisches Huntington-Netzwerk - 21.August 2025, Olten
Forschung und Versorgung der Huntington-Krankheit. Einladung an alle, die sich bereits in der Betreuung von Menschen mit Huntington engagieren, sowie an alle, die Interesse an dieser wichtigen Arbeit haben. - - 21. August 2025.Ab 08:00-17:20. - - Hotel Arte, Riggenbachstrasse 10,CH-4600 Olten. - - Eintritt frei-Entrée libre-Ingresso libero - - LANGUAGES: Vormittag: Deutsch und Französisch mit Übersetzung / Nachmittag: Englisch. - - - Inscription: j.koehli@huntington.ch. - - Programm: " https://www.huntington.ch/wp-content/uploads/2025/05/SNH-2.pdf "
30-08
2025
OI-Jahrestagung vom 30. und 31. August 2025, Nottwill, ZH
Die diesjährige Konferenz widmet sich zwei zentralen gesellschaftlichen Themen: - - Die oft vernachlässigte Perspektive von Geschwistern von Kindern mit Behinderungen. Lydia Schwendener, Referentin und Psychotherapeutin sowie selbst Geschwisterkind mit Behinderung, ist Vorstandsmitglied des Vereins „Raum für Geschwister“. In ihrem Vortrag und der anschließenden Diskussion geht sie auf die spezifischen Herausforderungen, Bedürfnisse und Stärken von Geschwistern im Familienalltag ein. - -Der Nachmittag widmet sich der Problematik der Einsamkeit in der heutigen Gesellschaft. Leon Bondi, Psychologe in Ausbildung an der Universität Basel, beleuchtet die verschiedenen Erscheinungsformen sozialer Isolation. Er geht unter anderem auf die Rolle sozialer Netzwerke und deren Einfluss auf zwischenmenschliche Beziehungen sowie auf die besonders betroffenen Bevölkerungsgruppen wie Menschen mit körperlichen Behinderungen und eingeschränkter Mobilität ein. Dieses Thema wird im anschließenden Workshop vertieft. Die jährliche Konferenz bietet zahlreiche Möglichkeiten, sich zu vernetzen, auszutauschen und von den Erfahrungen anderer Teilnehmender zu profitieren. Während der gesamten Konferenz haben Sie außerdem die Möglichkeit, von Einzelgesprächen mit unseren medizinischen Experten zu profitieren. / **Programm Jahrestagung 2025: https://www.glasknochen.ch/wp-content/uploads/2025/06/Programm-SVOI-Jahrestagung-2025_de.pdf / **Anmeldetalon Jahrestagung 2025: https://www.glasknochen.ch/wp-content/uploads/2025/06/Anmeldetalon-SVOI-Jahrestagung-2025_de.pdf
25-09
2025
Conférence Maladies de Charcot-Marie-Tooth chez l'enfant et l'adulte, 25 septembre 2025, CHUV Lausanne
L’ASRIMM organise au CHUV de Lausanne une conférence sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth, en collaboration avec le CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois et les Hôpitaux Universitaires de Genève. - - 25 septembre 2025 - 17h - 19h30, avec apéro dinatoire. - - Entrée libre. Inscription sur " asrimm.ch/agenda " // Il s'agit de la 4ème conférence organisée avec les deux hôpitaux romands et destinée à faire davantage connaitre les maladies neuromusculaires aux professionnels de santé, après celles consacrées à la dystrophie myotonique (2022), la myasthénie (2023) et la dystrophie facio-scapulo-humérale en 2024. - - Également accessible en ligne, cette conférence rassemblera des experts en maladies neuromusculaires, dont les interventions seront complétées par le témoignage d’un patient. - - Les inscriptions ouvriront au début du mois de juin sur le site de l'ASRIMM. N'hésitez pas à en parler à vos médecins généralistes et autour de vous !
26-09
2025
4. Duchenne-Konferenz 2025 - 26.September 2025 - Nottwill, Lucern
Am 26. September findet im Hotel Sempachersee in Nottwil die vierte Duchenne-Konferenz statt. 09.00-18:00 / 19:00-22:00 Networking dinner. Der Erfolg dieser Konferenzen unterstreicht das zunehmende Interesse an komplexen Themen im Zusammenhang mit DMD. Die Veranstaltung ist zum wichtigsten Treffen in der Schweiz für Familien, Neuropädiater, Betreuende, Ergotherapeutinnen, Physiotherapeutinnen und anderen Fachleuten geworden, die mit DMD zu tun haben. Die 4. Duchenne-Konferenz wird jetzt von unser Partner Duchenne Schweiz in Zusammenarbeit mit der Universität Luzern und der Schweizerischen Muskelgesellschaft organisiert. Sie wird erstmalig dreisprachig stattfinden und Fachbeiträge werden auf Deutsch, Französisch und Italienisch übersetzt.
