Neuigkeiten von ProRaris, Mai 2026 (DE) / Nouvelles de ProRaris, Mai 2026 (FR)
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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of June 2026 : 359 Expert centers, 133 Patient organisations, 717 Research projects, 374 Clinical trials, 36 ongoing registries... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
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Assemblée des délégués de ProRaris - 29 juin 2026 - online
🟣 Assemblée des délégués de ProRaris Alliance Maladies Rares Suisse 🟣
➡️Lundi 29 juin 2026 de 17 à 18 heures.
➡️Cette année, l’assemblée se déroulera en ligne
📍Traduction simultanée en allemand et en français. ➡️ "https://www.proraris.ch/fr/news/assemblee-des-delegues-de-proraris-2929/"
➡️Tous les membres sont cordialement invités.
➡️Les organisations membres peuvent soumettre des propositions jusqu’au 18 mai.
➡️L’assemblée sera suivie d’un échange mutuel.
Site: "https://www.proraris.ch/" ☎️Tel. 021 887 68 86 , "contact@proraris.ch"
News in Switzerland
Events-Conferences
29-06
2026
Assemblée des délégués de ProRaris - 29 juin 2026 - online
🟣 Assemblée des délégués de ProRaris Alliance Maladies Rares Suisse 🟣 ➡️Cette année, l’assemblée se déroulera en ligne. ➡️Lundi 29 juin 2026 de 17 à 18 heures. 📍Traduction simultanée en allemand et en français."https://www.proraris.ch/fr/news/assemblee-des-delegues-de-proraris-2929/" ➡️Tous les membres sont cordialement invités. ➡️Les organisations membres peuvent soumettre des propositions jusqu’au 18 mai. ➡️L’assemblée sera suivie d’un échange mutuel. Site: "https://www.proraris.ch/" ☎️Tel. 021 887 68 86 , "contact@proraris.ch"
29-06
2026
Public Brain Health Day at the EAN Congress 2026 in Geneva, 29 June 2026, Geneva
🟢Public Brain Health Day at the EAN Congress 2026 in Geneva🟢 ➡️Monday, 29 June 2026 La Journée publique de la santé cérébrale, organisée par l'Académie européenne de neurologie (EAN) et la Brain Health Mission, se tiendra le lundi 29 juin à Genève, en marge du congrès 2026 de l'EAN. ➡️Cet événement a pour but de réunir des patients, des aidants, des professionnels de santé, des représentants d'organisations à but non lucratif et toute personne intéressée par la santé cérébrale. ➡️Le programme comprendra des sessions animées par des experts en français et en anglais avec traduction simultanée, ainsi qu'une démonstration en direct et des occasions de réseautage. Les thèmes principaux aborderont les maux de tête, le sommeil et l'épilepsie.
02-07
2026
Symposium: Rare Diseases in Neurology - Thursday, July 2, 2026, Bern,
🟢Symposium: Rare Diseases in Neurology🟢 🗓️Thursday, July 2, 2026 14:00-17:30 📍Universitätsspital Bern The event focuses on recent advances in rare neurological and neurodevelopmental disorders across the lifespan. Topics include the transition of neurodevelopmental disorders from childhood to adulthood, new perspectives on autoimmune encephalitis, and challenges in rare childhood neurological disorders from clinical care to cellular research models. Emerging therapies such as N-Acetyl-L-Leucine and Fampridine for rare neurological diseases are discussed, alongside new insights into the expanding spectrum of rare dystonic syndromes and future precision medicine approaches. ➡️Programm, Registration : " https://neurologie.insel.ch/de/lehre-und-forschung/lehre/fortbildungen/symposium-rare-diseases-in-neurology "
22-08
2026
SVOI-40 years Anniversary Scientific Symposium, 22.08.2026 Luzern
🟢SVOI-40 years Anniversary Scientific Symposium🟢 ➡️Saturday 22.08.2026 Nottwill, Luzern ➡️ Medical treatment on OI Children. Franck RAUCH, Shriners Hospital Montreal, CA ➡️Orthopedic surgery in OI, Guus JANUS, Isala Zwolle, NL ➡️ For affected persons and phxsicians. CME certification by FMH is planned. ............................➡️ PDF: https://www.glasknochen.ch/wp-content/uploads/2026/03/Programm-SVOI-Jahrestagung-2026_de_el.pdf
10-09
2026
Internationale Tagung "Blockchain und Biomedizin - mit einem Schwerpunkt auf Rare Diseases" 10.September 2026-UZH, Zürich
🔵Die Veranstaltung bietet eine Plattform für Fachvorträge, Diskussionen und Vernetzung mit internationalen ExpertInnen aus Medizin, Technologie, Recht und Ethik🔵 ➡️ Datum: 10. September 2026, ganztags. ➡️ Ort: Kleiner Hörsaal Ost, Universitätsspital Zürich ➡️ ➡️ Programm, Anmeldung und Flyer: " https://www.merh.uzh.ch/de/veranstaltungen-meldungen/aktuelle-veranstaltungen/humanforschungundblockchain.html "
