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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of August 2026 : 349 Expert centers, 134 Patient organisations, 176 ongoing Research projects of 753 listed, 377 Clinical trials, 36 ongoing Registries... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
Orphanet Scientific knowledge base
Catalogue of expert Resources
Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
🟣Neuigkeiten von ProRaris, September 2026 / Nouvelles de ProRaris, septembre 2026🟣
➡️Bundesratsentscheid zum Gesetz seltene Krankheiten/Décision du Conseil fédéral concernant la loi sur les maladies rares.
➡️Umfrage zeigt hohe psychische Belastung auf/ Une enquête révèle une forte détresse psychique
➡️Aus der Bundesverwaltung/ Nouvelles de l'administration fédérale
➡️Erfolgsgeschichte Referenzzentren/ Les centres de référence, une réussite
und vieles mehr.../ et bien plus...
LINK: https://proraris.cmail20.com/t/r-e-tudhkjyd-klijdlhull-tu/ (DE-FR)
22-09
2026
🟣14e Journée de l’ostéogenèse imparfaite - Centre interdisciplinaire des maladies osseuses🟣. 🔍Conférences pour les patient·es et leurs familles, et les soignant·es,avec temps de rencontre et d’échange. ➡️Mardi 22 septembre 2026 12h30 – 14h30. ➡️Auditoire Placide Nicod Hôpital orthopédique - CHUV. ➡️Délai d’inscription : 11 septembre 2026. ➡️Lien vers la visioconférence, sur demande, à l’adresse "cmo_journeeoi@chuv.ch" Link: https://www.orphanet.ch/DOC/55513_26_DAL_RHU_Flyer_Journee_Ol_MAJ_WEB.pdf
24-09
2026
🟢Le service d’endocrinologie, diabétologie et métabolisme adulte et l’unité d’endocrinologie et diabétologie pédiatrique de Genève organisent la 1ère édition du Symposium Maladies Endocriniennes Rares🟢. ➡️24 septembre 2026 de 12h45 à 18h ➡️Maison de l’enfance et adolescence (Boulevard de la Cluse 26, 1205 Genève). 📍Ce symposium se veut un moment d’échanges interdisciplinaires autour de thématiques cliniques et scientifiques d’actualité. ➡️Plus d'information à suivre...
24-09
2026
🟢24 settembre 2026: 5° simposio Malattie rare, ore 13-18.00 . ➡️ Luogo: Aula Magna, Ospedale Civico Lugano 🔎L’obiettivo del simposio è quello di approfondire in modo mirato le peculiarità di queste condizioni, dalla diagnosi alle terapie oggi disponibili, condividendo diverse esperienze cliniche, sempre con uno sguardo attento alla multidisciplinarietà. Si verà infatti come rimane centrale l’importanza di una stretta collaborazione tra tutti gli attori coinvolti, dai professionisti sanitari, ai pazienti, con le loro famiglie, supportati da istituzioni e industria, con un aggiornamento sugli ultimi sviluppi della ricerca. 🔎Quest’anno dedicheranno il simposio a tre malattie rare per definizione, che poi cosi rare non sono, rappresentando tre condizioni con cui relativamente spesso medici curanti, pediatri e specialisti si trovano confrontati. Affronteranno i temi da diversi punti di vista ed in modo trasversale, dall’età pediatrica all’età adulta. ➡️Programma: https://www.eoc.ch/dam/jcr:9b1fcdb7-cfde-49e4-b4b7-ded651b3f374/5%20Simposio%20Malattie%20rare%202026.pdf
24-09
2026
🟢Die 2. Tagung für Seltene Erkrankungen der DACH-Region findet vom 24.-25. September 2026 in Bonn statt. Die Tagung spricht die gesamte deutschsprachige Region an, wir erwarten Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus 📍Deutschland, 📍Österreich und📍der Schweiz. Angesprochen sind humanmedizinische Berufsgruppen, vor allen aus den Fachbereichen Humangenetik, Pädiatrie, Endokrinologie und Interne Medizin. Wir gehen davon aus, dass neben Ärzten auch nichtärztliches Personal wie Therapeuten, Sozialarbeiter und Pädagogen die Tagung besuchen. Zusätzlich ist mit der Teilnahme von Patienten und Patientenvertretern zu rechnen, wie auch Selbsthilfegruppen und Organisationen der Patientenunterstützung (z.B. ACHSE). Die erste DACH-Tagung in Innsbruck 20245 hatte 150 TeilnehmerInnen. ➡️ Donnerstag, 24.09.2026 und Freitag, 25.09.2026 ➡️Programm: "https://www.gfhev.de/tagungen-und-fortbildungen/tagung-fuer-seltene-erkrankungen-der-dach-regionen/programm "
© Orphanet - Last update : 21/09/2026
