Neuigkeiten von ProRaris, Mai 2026 (DE) / Nouvelles de ProRaris, Mai 2026 (FR)
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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of April 2026 : 376 Expert centers, 133 Patient organisations, 710 Research projects, 360 Clinical trials, 36 ongoing registries... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
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Ontologies
9ème journée du groupe SED CHUV, 9 juin 2026, Lausanne
🔴SYNDROME D’EHLERS-DANLOS HYPERMOBILE (SEDh) - 9eme Journée du groupe SEDh CHUV🔴
📍Mardi 9 juin 2026,17h00 –19h30, CHUV- Auditoire Charlotte Olivier.
➡️Conférence pour les patients et leurs proches,avec temps de rencontre et d’échanges.
➡️Programme: " https://www.chuv.ch/fr/cmvr/agenda/detail/news/64234-9e-journee-du-groupe-chuv-syndrome-dehlers-danlos-hypermobile-sedh "
➡️Participation gratuite, inscription obligatoire : contact@infomaladiesrares.ch.
➡️Possibilité de suivre la conférence à distance via Webex, sur demande, lors de votre inscription.
News in Switzerland
Events-Conferences
09-06
2026
9ème journée du groupe SED CHUV, 9 juin 2026, Lausanne
🔴SYNDROME D’EHLERS-DANLOS HYPERMOBILE (SEDh) - 9eme Journée du groupe SEDh CHUV🔴 📍Mardi 9 juin 2026,17h00 –19h30, CHUV- Auditoire Charlotte Olivier. ➡️Conférence pour les patients et leurs proches,avec temps de rencontre et d’échanges. ➡️Participation gratuite, inscription obligatoire : contact@infomaladiesrares.ch. ➡️Possibilité de suivre la conférence à distance via Webex, sur demande, lors de votre inscription.
13-06
2026
Noonan-Syndrom Schweiz Familientreffen, 13. Juni 2026 Bern/Biel
🔴Familientreffen 2026🔴 ➡️Das nächste Familientreffen findet am Samstag, 13. Juni 2026, im Raum Bern/Biel statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Zudem möchten wir dem Thema Schule (integrativ/separativ) Raum geben und uns über unsere gemachten Erfahrungen austauschen. ➡️Für die Kinderbetreuung sorgt das Schwumpf-Geschichten-Team. ➡️Bei Interesse, bitte Email an: info@noonansydrom.ch
29-06
2026
Assemblée des délégués de ProRaris - 29 juin 2026 - online
🟣 Assemblée des délégués de ProRaris Alliance Maladies Rares Suisse 🟣 Auf Deutsch et En français "https://www.proraris.ch/fr/news/assemblee-des-delegues-de-proraris-2929/" ➡️Lundi 29 juin 2026 de 17 à 18 heures. ➡️Tous les membres sont cordialement invités. ➡️Cette année, l’assemblée se déroulera en ligne. ➡️Les organisations membres peuvent soumettre des propositions jusqu’au 18 mai. ➡️L’assemblée sera suivie d’un échange mutuel. 📍Traduction simultanée en allemand et en français. Site: "https://www.proraris.ch/" ☎️Tel. 021 887 68 86 , "contact@proraris.ch"
