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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of October 2025 : 331 Expert centers, 130 patient organisations, 691 research projects, 331 clinical trials...
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🟣ProRaris lädt ein : Best Practice PPI 🟣 "Hilfreiche Wege zu Patientenvertretung und Empowerment"
▶️Datum: Donnerstag, 6. November 2025 ▶️Zeit: 18:30 – 20:30 Uhr ▶️Ort: Online (virtuelles Treffen DE-FR) // Veranstalter: ProRaris in Kooperation mit Alexion.
Haben Sie sich auch schon gefragt, wie Sie als Patient:in, Angehörige:r oder Engagierte:r noch mehr bewegen können? Egal ob Sie im Bereich „Patient and Public Involvement“ (PPI) oder Patientenvertretung neu sind oder ob Sie schon Erfahrungen gesammelt haben – diese interaktive Veranstaltung richtet sich an alle. Diskutieren Sie praxisnahe Ideen, Werkzeuge und Erfahrungen rund um Forschung, Engagement, Zugang zu Therapien und den Aufbau einer Patienten-Community! Die Veranstaltung hilft Ihnen, gemeinsam mit Ihrer Organisation neue Wege in der Patientenvertretung und der Gesundheitsversorgung zu gehen. ▶️Die Veranstaltung ist offen für alle und findet auf Deutsch und Französisch statt. ▶️Die Teilnahme ist kostenlos. Bitte melden Sie sich an unter contact@proraris.ch.
06-11
2025
🟣Hilfreiche Wege zu Patientenvertretung und Empowerment🟣 ▶️Datum: Donnerstag, 6. November 2025 ▶️Zeit: 18:30 – 20:30 Uhr ▶️Ort: Online (virtuelles Treffen) (DE-FR) Veranstalter: ProRaris in Kooperation mit Alexion. Haben Sie sich auch schon gefragt, wie Sie als Patient:in, Angehörige:r oder Engagierte:r noch mehr bewegen können? Egal ob Sie im Bereich „Patient and Public Involvement“ (PPI) oder Patientenvertretung neu sind oder ob Sie schon Erfahrungen gesammelt haben – diese interaktive Veranstaltung richtet sich an alle. Diskutieren Sie praxisnahe Ideen, Werkzeuge und Erfahrungen rund um Forschung, Engagement, Zugang zu Therapien und den Aufbau einer Patienten-Community! Die Veranstaltung hilft Ihnen, gemeinsam mit Ihrer Organisation neue Wege in der Patientenvertretung und der Gesundheitsversorgung zu gehen. ▶️Die Veranstaltung ist offen für alle und findet auf Deutsch und Französisch statt/ ▶️Die Teilnahme ist kostenlos. Bitte melden Sie sich an unter contact@proraris.ch.
07-11
2025
AMYLOIDOSE - Rencontre Médecins-Patients - Vendredi 7 novembre 2025. - De 14h30 à 17h30 - Salle communale des Délices.- Route de Colovrex 20.- 1218 le Grand-Saconnex, Genève. - Programme, inscription et informations:-- Flyer: http://www.orphanet.ch/DOC/flyer_amyloidose_2025_02(1).pdf. - - Site: WWW.HUG.CH/CARDIOLOGIE/AMYLOIDOSE-CARDIAQUE
08-11
2025
Workshop für betroffene Eltern. - - - 8. November 2025 10:00 - 16:00 Uhr. - - - Wenn Kinder erwachsen werden, ist das für Eltern ein bedeutender Schritt – besonders, wenn das Kind eine Behinderung hat. Dieser Workshop richtet sich an Eltern von behinderten Jugendlichen, die sich mitten im Ablöseprozess befinden. - - - Oft ist dieser Übergang mit starken Emotionen verbunden: Freude, Stolz, aber auch Angst, Trauer und Unsicherheit. Der Tag soll Mut machen, Orientierung geben und Eltern stärken. Denn loslassen ist ein Prozess – und niemand muss ihn allein gehen. - - - Dieser Workshop ist ein gemeinsames Projekt der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz, Angelman Verein Schweiz, Elternverein Hilfe für das hirnverletzte Kind hiki und Epi-Suisse. Er richtet sich ausschliesslich an Eltern von schwer beeinträchtigten Kindern. - - - "https://epi-suisse.ch/veranstaltungen/20251108-workshop-fur-betroffene-eltern/"
11-11
2025
🔸Öffentlicher Vortrag · Seltene Krankheiten und Gentests – 11. November 2025 – 18h30, Brig🔸 mit Dr. Thomas von Känel, Chefbiologe der Abteilung für Medizinische Genetik am Spital Wallis.____ In diesem Vortrag erläutert Dr. Thomas von Känel die Grundlagen der Genetik. Er spricht über die Abläufe in einem Genetiklabor und stellt verschiedene genetische Tests vor, einschliesslich deren Möglichkeiten und Grenzen.____ Dieser Vortrag richtet sich an von einer seltenen Krankheit betroffene Personen und deren Angehörige, sowie an Interessierte und Fachpersonen. Ziel ist es, ein besseres Verständnis der Genetik zu entwickeln.____ Im Anschluss an die Veranstaltung lädt MaRaVal alle herzlich zum Apéro ein.____ Aus organisatorischen Gründen danken wir allen Interessierten, sich bis zum 4. November über das Online-Formular anzumelden.
13-11
2025
🟦4e conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo🟦 13-14 novembre 2025 – Genève, Intercity Hotel La Fondation Sanfilippo Suisse a le plaisir d’annoncer la 4ᵉ Conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo. Cet événement majeur rassemblera chercheurs, cliniciens, familles, proches aidants et associations du monde entier pour partager les dernières avancées scientifiques, explorer de nouvelles pistes thérapeutiques et construire ensemble des perspectives d’avenir. Un programme scientifique de haut niveau Plus de 150 participants – issus de plus de 15 pays – se réuniront autour de thèmes clés tels que : ➡️les thérapies géniques et enzymatiques, ➡️les symptômes et l’histoire naturelle de la maladie, ➡️les approches innovantes et le repositionnement de médicaments, ➡️les biomarqueurs, modèles animaux et autres maladies lysosomales liées. ✳️Participants attendus : chercheurs, médecins, familles, associations, partenaires 👉 Pour plus d’informations ou pour soutenir la conférence : Contact : Alexandra Spaethe "alexandra.spaethe@fondation-sanfilippo.ch"
© Orphanet - Last update : 28/10/2025
