Orphanet - 2024 Activity Report
🔵Orphanet - 2024 Activity Report🔵 including information on Orphanet Switzerland.
FIND
relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of December 2025 : 318 Expert centers, 131 Patient organisations, 705 Research projects, 335 Clinical trials... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
Orphanet Scientific knowledge base
Catalogue of expert Resources
Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
🟣Giornata delle Malattie Rare in Svizzera
➡️Il convegno annuale della Giornata delle malattie rare di ProRaris si terrà a Bellinzona nel 2026. Si tratta di una collaborazione tra ProRaris e “Malattie genetiche rare”.
🟣Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz
➡️Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day findet 2026 in Bellinzona statt. Sie ist eine Kooperation zwischen ProRaris und «Malattie genetiche rare».
🟣Journée des Maladies Rares en Suisse
➡️Le congrès annuel de ProRaris pour la Journée des maladies rares aura lieu en 2026 à Bellinzone. Elle est le fruit d’une coopération entre ProRaris et « Malattie genetiche rare ».
➡️27.02.2026, Bellinzona. 11:00 /17:00
➡️Information: https://www.proraris.ch/it/notizie/giornata-delle-malattie-rare-1752/ (FR-DE-IT)
13-01
2026
🟠MaRaVal organise une rencontre pour patients adultes🟠 🫂 Une soirée placée sous le signe de l’𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲 et de la 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝘁𝗲́. 📍 Le lieu exact de la rencontre sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre d’inscriptions. ➡️ Si vous êtes un patient adulte concerné, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟲 𝗷𝗮𝗻𝘃𝗶𝗲𝗿 : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47.
27-02
2026
🟣Giornata delle Malattie Rare in Svizzera -🟣Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz - 🟣Journée des Maladies Rares en Suisse🟣 ➡️27.02.2026, Bellinzona. 11:00 /17:00 ➡️Information: https://www.proraris.ch/it/notizie/giornata-delle-malattie-rare-1752/ (FR-DE-IT)
27-02
2026
🔴Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten führt das 13. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheiten“ am 27. Februar 2026, zum nationalen Tages der seltenen Krankheiten 2026, in der Swiss Life Arena in Zürich durch🔴 ➡️Fokusthema: „Seltene Krankheiten - Psychische Belastung und Überforderung der Familien im Alltag“. ➡️Eine Anmeldung ist für Fachpersonen, betroffene Eltern und Gesundheitspolitikern ab 1. Oktober möglich.
14-03
2026
🟢Generalversammlung & Symposium, Samstag/ 14. März 2026🟢 ➡️Programm: https://morbus-wilson.ch/wp-content/uploads/2025/08/Flyer_Symposium_2026.pdf ➡️Anmelden: Verein Morbus Wilson Schweiz E–Mail "info@morbus-wilson.ch"