Interview de la Coordinatrice d' Orphanet Suisse.
Interview de la Coordinatrice d' Orphanet Suisse, la Dre. Loredana D’Amato Sizonenko
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Conférence publique sur les maladies vasculaires rares - 15 mai 2025 - CHUV, Lausanne
MALADIES VASCULAIES RARES: COMPRENDRE - INNOVER - SOIGNER. Grand colloque du Département coeur-vaisseaux.
CHUV - Auditoire Alexandre Yersin. Jeudi 15 mai 2025- 16h30 - 18h30.
Les maladies vasculaires rares sont aujourd’hui mieux identifiées, mieux prises en charge, et au coeur de nombreux travaux de recherche et d’innovation.
Colloque en présentiel mais également par Webex. Ouvert au public
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Events-Conferences
15-05
2025
Conférence publique sur les maladies vasculaires rares - 15 mai 2025 - CHUV, Lausanne
MALADIES VASCULAIES RARES :COMPRENDRE, INNOVER, SOIGNER. Grand colloque du Département coeur-vaisseaux. CHUV - Auditoire Alexandre Yersin Jeudi 15 mai 2025- 16h30 - 18h30. Ouvert au public. Les maladies vasculaires rares sont aujourd’hui mieux identifiées, mieux prises en charge, et au coeur de nombreux travaux de recherche et d’innovation. Colloque en présentiel mais également par Webex, voir programme.
20-05
2025
8ème journée du groupe SED CHUV, 20 mai 2025 - CHUV, Lausanne
SYNDROME D’EHLERS-DANLOS HYPERMOBILE (SEDh) MARDI 20 MAI 2025, 17:00 – 19:30 8 ème journée du groupe SEDh CHUV. Conférence pour les proches et leurs familles, avec temps de rencontre et d’échanges. CHUV- Auditoire de la Maternité Il est possible de suivre les conférences à distance : https://chuv.webex.com/chuv/j.php?MTID=mb2642d1b7a07ff95d8cc249b6f60563a Participation gratuite, inscription obligatoire :contact@infomaladiesrares.ch
27-05
2025
MaRaVal Kaffee – 27. Mai 2025 - Brig
Seltene Krankheiten sind rar, in ihrer Gesamtheit aber zahlreich. Auch wenn die Krankheiten nicht denselben Namen tragen, die Bedürfnisse der Betroffenen, deren Angehörigen oder Freunde sind oftmals dieselben. Bei diesem Kaffee MaRaVal wird die Möglichkeit geboten, über diese Bedürfnisse zu sprechen, sich auszutauschen oder einfach nur zuzuhören. Menschen treffen, welche mit denselben Schwierigkeiten zu kämpfen haben oder welche Mut machen können. Welche vielleicht andere Wege aufzeigen können oder ihren grossen Erfahrungsschatz zur Verfügung stellen. Wann: am Dienstag, 27. Mai 2025 ab 9h30 Wo: Salon Bleu bei der Stiftung Emera (Sandmattenstrasse 11, 3900 Brig) Sie danken allen Interessierten, sich bis zum 23. Mai unter folgender Mailadresse oder Telefonnummer anzumelden: contact@maraval.ch oder 027 321 27 47
28-05
2025
MaRaVal Rencontre SED, 28 mai 2025, Sion
Les personnes vivant avec un SED font face à de 𝗻𝗼𝗺𝗯𝗿𝗲𝘂𝘅 𝗱𝗲́𝗳𝗶𝘀, notamment la 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗶𝗰𝘂𝗹𝘁𝗲́ 𝗮̀ 𝗱𝗲́𝗰𝗿𝗶𝗿𝗲 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝘀𝘆𝗺𝗽𝘁𝗼̂𝗺𝗲𝘀, qui peuvent être invisibles ou mal compris. C'est pourquoi MaRaVal vous invite à participer à une soirée de partage, où chacun pourra 𝗲́𝗰𝗵𝗮𝗻𝗴𝗲𝗿 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗲𝘁 𝗲𝗻 𝘁𝗼𝘂𝘁𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗶𝗮𝗻𝗰𝗲. Le lieu exact de la rencontre sera communiqué ultérieurement aux inscritset dépendra du nombre d’inscriptions. Si vous êtes un·e patient·e concerné·e, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟮𝟯 𝗺𝗮𝗶 : contact@maraval.ch ou au 027 321 27 47.
04-06
2025
1st Swiss Rare Liver Disease Symposium « Challenges in the Management of Rare Liver Diseases » 4 juin 2025, Bern
1er Symposium suisse sur les maladies rares du foie. Cet événement réunit des hépatologues, des gastro-entérologues, des pédiatres, des chercheurs et des associations de patients afin de faire progresser la prise en charge des maladies rares du foie en Suisse. Mercredi 4 juin 2025 de 12h30 à 18h30. Building UniS, Lecture Hall S003, Schanzeneckstrasse 1 Bern, CH-BE 3012, Switzerland. Symposium Evénement professionnel Programme et inscription sur lien: https://web-eur.cvent.com/event/47ff5777-9a7d-474b-b182-cf8f9b6419a9/summary
