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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in German, Italian, French and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SWITZERLAND data in numbers: 300 Expert centers, 126 patient organisations, 635 research projects, 288 clinical trials...
Orphanet Scientific knowledge base
Catalogue of expert Resources
Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
L’Alliance européenne de recherche sur les maladies rares (ERDERA) lance un premier appel à projets qui est ouvert aux chercheuses et chercheurs établis en Suisse.
Bien que la Suisse ne soit pas associée à Horizon Europe, les chercheuses et chercheurs établis en Suisse peuvent se joindre à un consortium de recherche aux mêmes conditions que ceux des États membres de l’UE et des autres pays participants.
Intitulée « Études précliniques utilisant de petites molécules et des produits biologiques – développement et validation », cette mise au concours a pour vocation de permettre aux scientifiques de différents pays d’instaurer une collaboration efficace qui porte sur un projet de recherche interdisciplinaire et mette en exergue complémentarité et partage d’expériences afin que les résultats puissent être utilisés au bénéfice de patient·es.
Délai de soumission: 13.02.2025 17:00
22-01
2025
Les « Rencontres parents » organisé par l'association MaRaVal (maladies rares valais – seltene krankheiten wallis) proposent des espaces d’échange et d’écoute, où chacun peut, dans un cadre bienveillant, puiser du réconfort et des ressources dans les paroles et les expériences des autres. Jalonné de multiples défis, le quotidien des parents d’enfants touchés par une maladie rare génère souvent un sentiment de solitude. Ces moments de rencontre offrent une parenthèse, un moment de répit, marqués par la compréhension mutuelle et la solidarité. Merci aux parents intéressés de s’inscrire d’ici au 15 janvier : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47. Le lieu exact sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre d’inscriptions.
29-01
2025
MaRaVal Kaffee für Betroffene und Angehörige (Familie und Freunde). Nehmen wir 2025 gemeinsam in Angriff zum Austauschen und gemeinsam einen Kaffee zu geniessen. Gemäss der Devise von MaRaVal (maladies rares valais – seltene krankheiten wallis): 𝗴𝗲𝗺𝗲𝗶𝗻𝘀𝗮𝗺 𝘀𝘁𝗮𝘁𝘁 𝗲𝗶𝗻𝘀𝗮𝗺, sind die Austauschtreffen ein wichtiger Ort, um einen Moment die Schwere und die Schwierigkeiten zu vergessen. im Fux Campagna · Visp · 9h30 Wir danken allen Interessierten, sich bis zum 22. Januar anzumelden.
28-02
2025
Einladung zum 12. KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten bei Kindern – Der herausfordernde Weg vor und nach der Diagnose» im Roche Tower in Basel. FREITAG, 28. FEBRUAR 2025 10.30-15.00. Einmal im Jahr veranstalten KMSK kostenloses KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten zu einem spezifischen Schwerpunktthema. Durch Referate und Podiumsdiskussionen entsteht ein intensiver Austausch zwischen betroffenen Eltern und Fachexpert*innen. KMSK Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein
01-03
2025
Tag der Seltenen Krankheiten: Samstag, 1. März 2025 Die von ProRaris organisierte Veranstaltung findet dieses Jahr in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für seltene Krankheiten am Kantonsspital Luzern LUKS statt. Wir befassen uns vertieft mit dem Thema Patientenvertretung. An Workshops gibt es die Möglichkeit zum Mitwirken für alle. Das Detailprogramm wird in Kürze aufgeschaltet.
© Orphanet - Last update : 20/01/2025
