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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of July 2026 : 349 Expert centers, 134 Patient organisations, 172 ongoing Research projects of 737 listed, 377 Clinical trials, 36 ongoing Registries... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
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🟣Tribune Médicale- Edition spéciale MALADIES RARES🟣(FR)
Entres autres articles:
📍La kosek - Coordination maladies rares en Suisse joue une rôle central pour la prise en charge coordonnées des personnes atteintes de maladies rares.
📍Des directives pour une prise en charge structurée. Evolution de cette prise en charge.
🔎Quelques chiffres:
-Plus de 7000 maladies rares.
-95% sans traitements spécifiques.
-80% d'origine génétique.
-Moins de 50% débute dans l'enfance.
Rares prises individuellement, mais nombreuses au total,une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins de 5 personnes sur 10000. (1/2000).
Les maladies rares sont encore bien trop largement méconnues...
➡️Pour l'édition complète en FR : http://www.orphanet.ch/DOC/TribuneMedicale_TMCH_2026_RD_01_e-paper_Frenchversion.pdf
➡️Link zur Gesamtausgabe auf Deutsch : https://www.orphanet.ch/DOC/MedicalTribune_MTCH_2026_RD_01_E-Paper_Deutschversion.pdf
26-08
2026
🟢Rencontre SLA -Sclérose Latérale Amyotrophique 🟢 ➡️26 août 2026 14h à 16h ➡️ Y- PARC, Rue Galilée 15, 1400 Yverdon (en présentiel) 📍 Les rencontres SLA s’adressent aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique et à leurs proches. Elles ont pour objectif de permettre aux participant-e-s de partager leurs préoccupations, leurs inquiétudes et interrogations. C’est également un lieu d’échange, de partage de combines et de stratégies pour comprendre et surmonter les difficultés vécues au quotidien.
10-09
2026
🔵Die Veranstaltung bietet eine Plattform für Fachvorträge, Diskussionen und Vernetzung mit internationalen ExpertInnen aus Medizin, Technologie, Recht und Ethik🔵 ➡️ Datum: 10. September 2026, ganztags. ➡️ Ort: Kleiner Hörsaal Ost, Universitätsspital Zürich ➡️ ➡️ Programm, Anmeldung und Flyer: " https://www.merh.uzh.ch/de/veranstaltungen-meldungen/aktuelle-veranstaltungen/humanforschungundblockchain.html "
12-09
2026
🦋Meeting della Comunità FOP – 12 e 13 settembre 2026, Locarno/Riazzino, Ticino. ➡️"Associazione Noi ci Siamo" Associazione Svizzera per la Fibrodisplasia ossificante progressiva 💛Il loro desiderio è che tutta la comunità FOP partecipi con entusiasmo: pazienti, famiglie, caregiver, professionisti e amici. Insieme rendere questo evento un’esperienza speciale, capace di rafforzare i legami che ci uniscono e di far sentire ogni persona parte di una grande famiglia. 🔍"https://noicisiamo.ch/" ➡️"info@noicisiamo.ch"
19-09
2026
🔴WLAD 2026: Wissen, Austausch und Orientierung rund um Lymphome - Patientensymposium🔴 ➡️Datum: Samstag, 19. September 2026 ➡️Zeit: 09.30–17.00 Uhr, ➡️Ort: Universität Zürich, Rämistrasse 71, 8006 Zürich ➡️Am Samstag, 19. September 2026 findet das 23. WLAD-Patientensymposium von Lymphome.ch Patientennetz Schweiz in Zürich statt. Der Welt-Lymphom-Awarness-Tag ist für uns ein wichtiger Anlass, um Betroffene, Angehörige, Interessierte und Fachpersonen zusammenzubringen. Im Mittelpunkt stehen verständlich aufbereitete Informationen zu Lymphomen, aktuelle Entwicklungen in der Behandlung sowie Fragen rund um das Leben mit der Erkrankung. Freuen Sie sich auf: - Fachreferate von Expertinnen und Experten - Parallelgruppen zu häufigen Lymphomtypen - Raum für persönliche Fragen und Austausch Eine moderierte Gesprächsrunde mit Betroffenen und Fachpersonen zum Thema Angst vor einem Rückfall In Zusammenarbeit mit: Comprehensive Cancer Center Zurich Programm und Anmeldung: www.lymphome.ch 🔎" https://www.lymphome.ch/lymphome/WLAD/WLAD-2026.php "
© Orphanet - Last update : 20/08/2026
