News von der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten, August 2025 (DE-FR)
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Seltene Krankheiten: Bundesrat will Gesundheitsversorgung nachhaltig verbessern. Medienmitteilung 12.09.25. BAG (DE-FR-IT)
Seltene Krankheiten: Bundesrat will Gesundheitsversorgung nachhaltig verbessern.
Medienmitteilung: Bern, 12.09.2025 — In der Schweiz leben gemäss Schätzungen 650’000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. Der Bundesrat möchte mit einer neuen gesetzlichen Grundlage die Rahmenbedingungen für die Gesundheitsversorgung dieser Menschen verbessern. Das neue Gesetz soll eine Basis für die nachhaltige Finanzierung der Erfassung, Aufbereitung und Verbreitung gesundheitsbezogener Informationen zu seltenen Krankheiten schaffen. An seiner Sitzung vom 12. September 2025 hat der Bundesrat dazu das Vernehmlassungsverfahren eröffnet. https://www.bag.admin.ch/de/newnsb/OT0PsSvL-D_IK-Z7A0wO5
News in Switzerland
Events-Conferences
16-10
2025
2. Zentralschweizer Symposium für Seltene Erkrankungen, 16. Oktober 2025, Luzern
Donnerstag, 16. Oktober 2025, 16:30–20:00 Uhr ---- Ort: LUKS Luzern, Grosser Hörsaal. ---- Fachbereich: Kinderspital, LUKS Luzern | Universitäres Lehr- und Forschungsspital Zentrum für seltene Krankheiten, LUKS Luzern und Kinderspital Zentralschweiz | Universitäres Lehr- und Forschungsspital. ---- Das diesjährige Thema sind Muskelerkrankungen an der Schnittstelle zwischen verschiedenen Fachdisziplinen und der Genetik.---- Anmeldung: Per E-Mail an departement.medizin.luzern@luks.ch. - - Programm/ Informationen: "https://www.luks.ch/veranstaltungen/2-zentralschweizer-symposium-fuer-seltene-erkrankungen"
07-11
2025
AMYLOIDOSE - Rencontre Médecins-Patients - 7 novembre 2025, Genève
AMYLOIDOSE - Rencontre Médecins-Patients - Vendredi 7 novembre 2025. - De 14h30 à 17h30 - Salle communale des Délices.- Route de Colovrex 20.- 1218 le Grand-Saconnex, Genève. - Programme, inscription et informations:-- Flyer: http://www.orphanet.ch/DOC/flyer_amyloidose_2025_02(1).pdf. - - Site: WWW.HUG.CH/CARDIOLOGIE/AMYLOIDOSE-CARDIAQUE
08-11
2025
Workshop für betroffene Eltern, 8. November 2025, Zürich
Workshop für betroffene Eltern. - - - 8. November 2025 10:00 - 16:00 Uhr. - - - Wenn Kinder erwachsen werden, ist das für Eltern ein bedeutender Schritt – besonders, wenn das Kind eine Behinderung hat. Dieser Workshop richtet sich an Eltern von behinderten Jugendlichen, die sich mitten im Ablöseprozess befinden. - - - Oft ist dieser Übergang mit starken Emotionen verbunden: Freude, Stolz, aber auch Angst, Trauer und Unsicherheit. Der Tag soll Mut machen, Orientierung geben und Eltern stärken. Denn loslassen ist ein Prozess – und niemand muss ihn allein gehen. - - - Dieser Workshop ist ein gemeinsames Projekt der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz, Angelman Verein Schweiz, Elternverein Hilfe für das hirnverletzte Kind hiki und Epi-Suisse. Er richtet sich ausschliesslich an Eltern von schwer beeinträchtigten Kindern. - - - "https://epi-suisse.ch/veranstaltungen/20251108-workshop-fur-betroffene-eltern/"
