Stellungnahme Referenzdokumente
➡️ 09.12.2025 "Stellungnahme der Koordinationsgruppe der Zentren für seltene Krankheiten zum Gesetz über seltene Krankheiten"(DE-FR-IT). ➡️ 11.11.2025 "Stellungnahme der kosek zum Gesetz über seltene...
Welcome to the Swiss entry point
of the Orphanet website!
FIND
relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of December 2025 : 318 Expert centers, 131 Patient organisations, 705 Research projects, 335 Clinical trials, 36 registries... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
Orphanet International Services
- An inventory and classification of rare diseases
- An encyclopaedia
- A directory of expert resources: expert clinics, laboratories, research projects, clinical trials, registries, and patient organisations
- An inventory of orphan drugs
- Recommendations and reports
- A newsletter
Orphadata services
Orphanet Scientific knowledge base
Catalogue of expert Resources
Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
Giornate delle Malattie Rare in Svizzera - Tage der Seltenen Krankheiten in der Schweiz - Journées des Maladies Rares en Suisse
📌27.02.2026, Bellinzona. 11:00 /17:00
🟣Giornata delle Malattie Rare in Svizzera ➡️Il convegno annuale della Giornata delle malattie rare di ProRaris si terrà a Bellinzona . Si tratta di una collaborazione tra ProRaris e “Malattie genetiche rare”.
🟣Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz ➡️Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day findet in Bellinzona statt. Sie ist eine Kooperation zwischen ProRaris und «Malattie genetiche rare».
🟣Journée des Maladies Rares en Suisse ➡️Le congrès annuel de ProRaris pour la Journée des maladies rares aura lieu en à Bellinzone. Elle est le fruit d’une coopération entre ProRaris et « Malattie genetiche rare ».
👉Information e programma: https://www.proraris.ch/it/notizie/giornata-delle-malattie-rare-1752/ (FR-DE-IT) ................................................................................................................................................................................................
📌27. Februar 2026, Zürich, 11:00
🔴13. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheiten“ am 27. Februar 2026, Zürich🔴
Das 13. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheiten bei Kindern - Psychische Belastung und Überforderung der Eltern“ findet am 27. Februar 2026 zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten, in der Swiss Life Arena in Zürich Altstetten statt.
Das KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) bietet einmal mehr eine wertvolle Plattform für den Austausch zwischen Betroffenen, Fachpersonen und Forschenden
➡️Fokusthema: „Seltene Krankheiten - Psychische Belastung und Überforderung der Familien im Alltag“.
👉https://www.kmsk.ch/betroffene-familien/kmsk-wissens-forum-seltene-krankheiten
News in Switzerland
Events-Conferences
31-01
2026
Espaces MaRaVaud - Cycles d’ateliers participatifs pour les familles, 31 janvier 2026 Vevey
🔎MaRaVaud (Maladies Rares Vaud) crée un cycle de 12 ateliers participatifs, des espaces d’échange et de soutien pour les familles confrontées aux maladies rares, en favorisant la participation active et le partage d’expériences. Ateliers destinés aux adultes et aux enfants. Un espace pour échanger, apprendre et expérimenter ensemble. Premier atelier (présentiel uniquement) 📅 Date : 31 janvier 2026 🕒 Horaire : 14h00 – 17h30 📍 Lieu : Hôtel Astra, Vevey 💰 Tarif : 20 CHF pour les non-membres 👶 Garde d’enfants assurée pendant l’atelier. ➡️Au programme : -Explorer les comportements problématiques et leurs déclencheurs; -Comprendre ce qui les maintient et comment les transformer au quotidien; -Aborder l’estime de soi dans le contexte des maladies rares; -Impliquer les adultes dans des stratégies concrètes pour soutenir leurs enfants
12-02
2026
Symposium Rheumatologie/Immunologie und Neuroimmunologie, 12. Februar 2026, Inselspital, Bern
🟢Symposium Rheumatologie/Immunologie und Neuroimmunologie 🟢 ➡️12. Februar 2026, 14.00–17.30 Uhr. ➡️Wie in den Vorjahren verbindet das Symposium klinische Praxis mit wissenschaftlichen Innovationen aus Neuroimmunologie und Rheumatologie. Sie möchten die gemeinsamen Pathomechanismen sowie die überlappenden diagnostischen und therapeutischen Herangehensweisen beleuchten. PD Dr. med. Lisa Christ spricht über die Sjögren-Erkrankung mit Fokus auf neurologische Manifestationen im ZNS und PNS, gefolgt von Prof. Dr. med. Florian Kollert, der die multidisziplinäre Erkrankung Sarkoidose vorstellt. ➡️Der zweite Teil widmet sich chronischen Schmerzen und dem Fatigue-Syndrom. Dr. med. Nina Bischoff spricht über chronische Schmerzen bei neurologischen und rheumatologischen Patient:innen, während Prof. Dr. phil. Dipl.-Psych. Iris-Katharina Penner aktuelle wissenschaftliche und klinische Aspekte des Fatigue-Syndroms beleuchtet. ➡️Den Abschluss bilden neue Immuntherapien: Prof. Dr. med. Britta Maurer und Prof. Dr. med. Andrew Chan präsentieren innovative Ansätze wie BiTE-Antikörper sowie anti-FcRn- und Komplementinhibitoren. 📍Informationen, Programm, Registration: https://neurologie.insel.ch/de/lehre-und-forschung/lehre/fortbildungen/symposium-rheumatologie-immunologie-und-neuroimmunologie
13-02
2026
UPATI CH -Swiss Patient Forum 2026,«Neue Perspektiven der Partizipation: Co-Creation mit Patient:innen in Forschung und Gesundheitswesen»,13. Februar 2026, Bern
🔵 EUPATI CH -Swiss Patient Forum 2026 🔵 ➡️Nationale Konferenz und Diskussionsplattform zur Stärkung des Einbezugs von Patien:innen PPI «Neue Perspektiven der Partizipation: Co-Creation mit Patient:innen in Forschung und Gesundheitswesen» ➡️Freitag, 13. Februar 2026, 09.30-17.00 Uhr im Hotel Ador in Bern. ➡️Im Mittelpunkt des Anlasses steht die Förderung der Co-Creation sowie die Stärkung der Patient:innenbeteiligung mit Fokus auf die PPI-Bewegung. Das Swiss Patient Forum bietet erneut eine wichtige Plattform für Austausch, Vernetzung und den Dialog zwischen Patient:innen, Fachpersonen und Forschungspartner:innen.
27-02
2026
Giornata delle Malattie Rare in Svizzera -Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz - Journée des Maladies Rares en Suisse,Venerdì 27 febbraio 2026, Bellinzona.
🟣Giornata delle Malattie Rare in Svizzera -🟣Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz - 🟣Journée des Maladies Rares en Suisse🟣 ➡️27.02.2026, Bellinzona. 11:00 /17:00 ➡️Information: https://www.proraris.ch/it/notizie/giornata-delle-malattie-rare-1752/ (FR-DE-IT)
