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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of November 2025 : 322 Expert centers, 131 Patient organisations, 703 Research projects, 331 Clinical trials... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
Orphanet Scientific knowledge base
Catalogue of expert Resources
Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
🟣Le syndrome kat6b est une maladie génétique rare causée par une mutation du gène Kat6b, impliqué dans le développement embryonnaire et la régulation de l’activité des gènes🟣
Objectifs de l'association:
➡️soutenir les personnes touchées par cette mutation, et leurs familles.
➡️faire connaitre ce syndrome rare, défendre les droits des personnes concernées et faciliter leur accès aux soins et à l’accompagnement.
➡️soutenir et encourager la recherche médicale sur ce sujet.
➡️collaborer avec d’autres association, à l’international, partageant les mêmes objectifs. Plus d'information sur leur site: https://kat6b-suisse.org/
L'Association KAT6B Suisse est publiée sur Orphanet "https://www.orpha.net/fr/patient-organisations/patient/717769?orphaCode=717769" Couverture géographique : Nationale
13-01
2026
🟠MaRaVal organise une rencontre pour patients adultes🟠 🫂 Une soirée placée sous le signe de l’𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲 et de la 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝘁𝗲́. 📍 Le lieu exact de la rencontre sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre d’inscriptions. ➡️ Si vous êtes un patient adulte concerné, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟲 𝗷𝗮𝗻𝘃𝗶𝗲𝗿 : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47.
27-02
2026
🟣Giornata delle Malattie Rare in Svizzera -🟣Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz - 🟣Journée des Maladies Rares en Suisse🟣 ➡️27.11.2026, Bellinzona. 11:00 /17:00 ➡️Information: https://www.proraris.ch/it/notizie/giornata-delle-malattie-rare-1752/ (FR-DE-IT)
27-02
2026
🔴Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten führt das 13. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheiten“ am 27. Februar 2026, zum nationalen Tages der seltenen Krankheiten 2026, in der Swiss Life Arena in Zürich durch🔴 ➡️Fokusthema: „Seltene Krankheiten - Psychische Belastung und Überforderung der Familien im Alltag“. ➡️Eine Anmeldung ist für Fachpersonen, betroffene Eltern und Gesundheitspolitikern ab 1. Oktober möglich.
14-03
2026
🟢Generalversammlung & Symposium, Samstag/ 14. März 2026🟢 ➡️Programm: https://morbus-wilson.ch/wp-content/uploads/2025/08/Flyer_Symposium_2026.pdf ➡️Anmelden: Verein Morbus Wilson Schweiz E–Mail "info@morbus-wilson.ch"
13-06
2026
🔴Familientreffen 2026🔴 ➡️Das nächste Familientreffen findet am Samstag, 13. Juni 2026, im Raum Bern/Biel statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Zudem möchten wir dem Thema Schule (integrativ/separativ) Raum geben und uns über unsere gemachten Erfahrungen austauschen. ➡️Für die Kinderbetreuung sorgt das Schwumpf-Geschichten-Team. ➡️Bei Interesse, bitte Email an: info@noonansydrom.ch
© Orphanet - Last update : 01/12/2025
