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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of August 2026 : 349 Expert centers, 134 Patient organisations, 176 ongoing Research projects of 753 listed, 377 Clinical trials, 36 ongoing Registries... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
Orphanet Scientific knowledge base
Catalogue of expert Resources
Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
➡️Conférence Evénement grand public.
➡️Mardi 13 octobre 2026 de 18h30 à 20h
➡️Hôpital des enfants, HUG, Genève
📍L'équipe de neuroréhabilitation pédiatrique, l’Unité de neuropédiatrie et le Centre CORAIL (Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente) des HUG organisent un cycle de conférences destinées aux parents et aux proches d’enfants atteints de maladies rares et complexes ou en situation de handicap, et à toute personne intéressée par la thématique.
🔎Cette conférence mettra en lumière l'accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare ou complexe et de leurs proches. Ces situations confrontent les familles à de nombreux défis au quotidien : charge émotionnelle, organisation des soins, conciliation avec la vie familiale et professionnelle, épuisement des proches aidants et risque d'isolement.
🔎Intervenants et intervenantes.
Cette conférence sera modérée par le Centre CORAIL et co-animée par : L'équipe de RESILIAM, L’équipe de la Maison Allani et L’Association MARAVAL
➡️Informations, inscription : https://www.hug.ch/evenement/maladies-rares-ou-complexes-accompagner-toute-famille
13-10
2026
🟢Maladies rares ou complexes : accompagner toute la famille🟠 ➡️Conférence Evénement grand public. ➡️Mardi 13 octobre 2026 de 18h30 à 20h. ➡️Hôpital des enfants, HUG, Genève. 📍L'équipe de neuroréhabilitation pédiatrique, l’Unité de neuropédiatrie et le Centre CORAIL (Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des maladies rares et complexes de l’enfant, de l’adolescent ou adolescente) des HUG organisent un cycle de conférences destinées aux parents et aux proches d’enfants atteints de maladies rares et complexes ou en situation de handicap, et à toute personne intéressée par la thématique. 🔎Cette conférence mettra en lumière l'accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare ou complexe et de leurs proches. Ces situations confrontent les familles à de nombreux défis au quotidien : charge émotionnelle, organisation des soins, conciliation avec la vie familiale et professionnelle, épuisement des proches aidants et risque d'isolement. Lien: " https://www.hug.ch/evenement/maladies-rares-ou-complexes-accompagner-toute-famille "
22-10
2026
🔍 À l’occasion de la Journée mondiale de la mastocytose, le service d'Hématologie du CHUV vous invite à un temps d’information et d’échange consacré à la mastocytose systémique. Cette maladie rare peut se manifester de manière très différente d’une personne à l’autre et soulever de nombreuses questions au quotidien. Des spécialistes en hématologie, immunologie et allergologie seront présents pour vous aider à mieux comprendre la maladie et ses symptômes, faire le point sur les traitements actuels et les nouvelles perspectives thérapeutiques, et répondre à vos questions. 📍Jeudi 22 octobre 2026 de 17h30 à 20h 📍Salle de séminaire 7, CHUV, Lausanne. 📌Évènement gratuit ➡️ Programme, inscription: https://www.chuv.ch/fileadmin/imported_data/events/48413525-b820-4f0b-a31f-aceb0eb659d7.pdf
22-10
2026
🔴RARE but MANY – Dialogue public sur les maladies rares. 🔴RARE but MANY – Öffentlicher Dialog zu seltenen Krankheiten. 🔴RARE but MANY – Dialogo pubblico sulle malattie rare. 🔎 Le registre des Maladies Rare invite chaque mois à une heure de dialogue en ligne sur les maladies rares. ➡️ Heure : 17h30 – 18h30 ➡️ Lieu : En ligne via Zoom ➡️ Coût : gratuit, sans inscription En collaboration avec des cinéastes, des journalistes, des chercheurs, des médecins et des personnes vivant avec une maladie rare, le Registre suisse des maladies rares a développé le projet RARE but MANY, un projet national consacré aux maladies rares. Le Fonds national suisse (FNS) a sélectionné le projet pour un financement. Un projet AGORA n’est pas un projet de recherche classique. Il est centré sur la communication scientifique – l’échange entre le monde de la recherche et la société. Par « société », nous entendons les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs proches, les professionnels de la médecine et de la thérapie, le monde politique et les autorités, ainsi que toutes les personnes intéressées en Suisse. Website: https://www.raredisease.ch/fr/rare-but-many-dialogue-public-sur-les-maladies-rares/ ( DE-FR-IT) 📌📌 **Prochain dialogue: Jeudi 22 octobre 2026**, de 17 h 30 à 18 h 30, sur Zoom📌 📌 "Le dépistage néonatal en Suisse – détecter précocement les maladies rares" Lien Zoom :"https://unibe-ch.zoom.us/j/65515611291#success"
26-10
2026
🔴 26.10.26 World AMYLOIDOSIS Day. "Mieux connaître l'Amyloïdose pour mieux la détecter" ➡️ Lundi 26 octobre 2026, de 9h à 14h, HUG Genève. ➡️ Séance d'information Evénement grand public. 🔎 L’amyloïdose regroupe plusieurs maladies rares liées à l’accumulation anormale de protéines dans l’organisme. Souvent méconnue, elle peut être difficile à diagnostiquer et entraîner des atteintes parfois irréversibles. 📍À l’occasion de la Journée mondiale de l’amyloïdose, le Service de cardiologie des HUG vous invite à découvrir les signes qui doivent alerter, le parcours diagnostique et les traitements disponibles. ➡️ Site: "https://www.hug.ch/evene.../journee-mondiale-amyloidose-2026" ➡️ Plus d'infos: "https://www.hug.ch/cardiologie/amyloidose-cardiaque" Association Verein Amyloidose Schweiz - Amylose Suisse - Amyloïdosi Svizzera: "https://www.amyloidose-schweiz.ch/"
05-11
2026
🟢30th Bernese Sleep-Wake-Epilepsy Day🟢 ➡️November,5,2026 / 09:00–17:00 - Bern,Inselspital 🔍The brainstem plays a fundamental role in the control of sleep, arousal, movement and breathing. Its interconnected neural circuits shape sleep–wake transitions, underlie crucial physiological features of REM sleep, and maintain vital respiratory and autonomic functions. Disruption of these systems can contribute to disorders ranging from cataplexy and REM sleep behaviour disorder to abnormal movements during sleep and central sleep apnoea. The brainstem is increasingly recognized as a key structure in epilepsy. Impaired recovery of arousal, breathing and autonomic function after seizures may contribute to sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP), a rare but fatal complication of epilepsy. Brainstem pathways are also therapeutically relevant, as they mediate important effects of vagus nerve stimulation, an established treatment for drug-resistant epilepsy. 🔍The 30th Bernese Sleep-Wake-Epilepsy Day brings together leading clinicians and neuroscientists to explore this remarkable region - from fundamental mechanisms of sleep and neuromodulation to their relevance for neurological disease and treatment. ➡️Link:" https://neurologie.insel.ch/de/lehre-und-forschung/lehre/fortbildungen/30-berner-schlaf-wach-epilepsie-tage "
© Orphanet - Last update : 28/09/2026
