Interview de la Coordinatrice d' Orphanet Suisse.
Interview de la Coordinatrice d' Orphanet Suisse, la Dre. Loredana D’Amato Sizonenko
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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers: 300 Expert centers, 130 patient organisations, 635 research projects, 288 clinical trials...
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Ontologies
-RARE DISEASE DAY 2025 Switzerland-
Journée Maladies Rares en Suisse (FR) :
- 26.02.25 MaRaVal - Journée des maladies rares 2025 - Sierre VALAIS.(FR) https://www.maraval.ch/journee-des-maladies-rares-2025/
Tage der Seltenen Krankheiten in der Schweiz (DE) :
- 28.02.25 KMSK Wissen-Forum 28.Februar 2025 - BASEL. (DE) https://www.kmsk.ch/betroffene-familien/kmsk-wissens-forum-seltene-krankheiten
- 01.03.25 ProRaris - Tag der seltenen Krankheiten - Journée des maladies rares LUZERN.(DE-FR) https://www.proraris.ch/de/seltenen-krankheiten-medizin-betroffene-gesprach-532.html
- 14.03.25 Einladung zum Tag der seltenen Krankheiten ZÜRICH. (DE) https://www.usz.ch/veranstaltung/seltene-krankheiten/
Giornata delle Malattie Rare in Svizzera (IT) :
- 28.02.25 Centro delle Malattie Rare della Svizzera italiana (CMRSI) e Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera italiana (MGR) LUGANO. (IT) https://eventi.eoc.ch/malattierare25/
RARE DISEASE DAY INTERNATIONAL - "More than you can Imagine - FEB 28 2025: https://www.rarediseaseday.org/.
RARE DISEASE DAY 2025 OFFICIAL VIDEO: https://www.youtube.com/watch?v=fIvqxQPjisI
Raising awareness and generating change for the 300 million people worldwide living with a rare disease, their families and carers.
News in Switzerland
Events-Conferences
08-05
2025
9. Berner Therapienetzwerk Parkinson - 8. Mai 2025 - Inselspital, Bern
9. Berner Therapienetzwerk Parkinson. Donnerstag, 8. Mai 2025, 13.50–17.30 Uhr. Auditorium Ettore Ros.Universitätsspital Bern. Herausforderungen der Parkinsonerkrankung richtig erkennen und gemeinsam lösungsorientiert angehen – das ist das diesjährige Thema Ihrer Fortbildung «Berner Therapienetzwerk Parkinson». Programm:https://neurologie.insel.ch/fileadmin/Neurologie/Dokumente/Veranstaltungen/Flyer_Berner_Therapienetzwerk_Parkinson_2025.pdf
15-05
2025
Conférence publique sur les maladies vasculaires rares - 15 mai 2025 - CHUV, Lausanne
MALADIES VASCULAIES RARES :COMPRENDRE, INNOVER, SOIGNER. Grand colloque du Département coeur-vaisseaux. CHUV - Auditoire Alexandre Yersin Jeudi 15 mai 2025- 16h30 - 18h30. Ouvert au public. Les maladies vasculaires rares sont aujourd’hui mieux identifiées, mieux prises en charge, et au coeur de nombreux travaux de recherche et d’innovation. Colloque en présentiel mais également par Webex, voir programme.
20-05
2025
8ème journée du groupe SED CHUV, 20 mai 2025 - CHUV, Lausanne
SYNDROME D’EHLERS-DANLOS HYPERMOBILE (SEDh) MARDI 20 MAI 2025, 17:00 – 19:30 8 ème journée du groupe SEDh CHUV. Conférence pour les proches et leurs familles, avec temps de rencontre et d’échanges. CHUV- Auditoire de la Maternité Il est possible de suivre les conférences à distance : https://chuv.webex.com/chuv/j.php?MTID=mb2642d1b7a07ff95d8cc249b6f60563a Participation gratuite, inscription obligatoire :contact@infomaladiesrares.ch
27-05
2025
MaRaVal Kaffee – 27. Mai 2025 - Brig
Seltene Krankheiten sind rar, in ihrer Gesamtheit aber zahlreich. Auch wenn die Krankheiten nicht denselben Namen tragen, die Bedürfnisse der Betroffenen, deren Angehörigen oder Freunde sind oftmals dieselben. Bei diesem Kaffee MaRaVal wird die Möglichkeit geboten, über diese Bedürfnisse zu sprechen, sich auszutauschen oder einfach nur zuzuhören. Menschen treffen, welche mit denselben Schwierigkeiten zu kämpfen haben oder welche Mut machen können. Welche vielleicht andere Wege aufzeigen können oder ihren grossen Erfahrungsschatz zur Verfügung stellen. Wann: am Dienstag, 27. Mai 2025 ab 9h30 Wo: Salon Bleu bei der Stiftung Emera (Sandmattenstrasse 11, 3900 Brig) Sie danken allen Interessierten, sich bis zum 23. Mai unter folgender Mailadresse oder Telefonnummer anzumelden: contact@maraval.ch oder 027 321 27 47
28-05
2025
MaRaVal Rencontre SED, 28 mai 2025, Sion
Les personnes vivant avec un SED font face à de 𝗻𝗼𝗺𝗯𝗿𝗲𝘂𝘅 𝗱𝗲́𝗳𝗶𝘀, notamment la 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗶𝗰𝘂𝗹𝘁𝗲́ 𝗮̀ 𝗱𝗲́𝗰𝗿𝗶𝗿𝗲 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝘀𝘆𝗺𝗽𝘁𝗼̂𝗺𝗲𝘀, qui peuvent être invisibles ou mal compris. C'est pourquoi MaRaVal vous invite à participer à une soirée de partage, où chacun pourra 𝗲́𝗰𝗵𝗮𝗻𝗴𝗲𝗿 𝗹𝗶𝗯𝗿𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗲𝘁 𝗲𝗻 𝘁𝗼𝘂𝘁𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗶𝗮𝗻𝗰𝗲. Le lieu exact de la rencontre sera communiqué ultérieurement aux inscritset dépendra du nombre d’inscriptions. Si vous êtes un·e patient·e concerné·e, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟮𝟯 𝗺𝗮𝗶 : contact@maraval.ch ou au 027 321 27 47.
