Neuigkeiten von ProRaris, Mai 2026 (DE) / Nouvelles de ProRaris, Mai 2026 (FR)
📍Editorial, Aktuell, Aus der Bundesverwaltung,Mitglieder im Gespräch, Gastbeiträge ..... ➡️Link(DE-FR): https://proraris.cmail19.com/t/r-e-tunkill-klijdlhull-jt/
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of the Orphanet website!
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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in Deutsch, Italiano, Français and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SCHWEIZ-SUISSE-SVIZZERA data in numbers as of April 2026 : 376 Expert centers, 133 Patient organisations, 710 Research projects, 360 Clinical trials, 36 ongoing registries... **************************************************************************************************************************************************************** Access these resources in the database at “https://www.orpha.net/” by filtering by disease name and country “Switzerland.” The site is available in 9 languages
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Ontologies
Noonan-Syndrom Schweiz Familientreffen, 13. Juni 2026 Bern/Biel
🔴Familientreffen 2026🔴
➡️Das nächste Familientreffen findet am Samstag, 13. Juni 2026, im Raum Bern/Biel statt. Im Zentrum steht der gegenseitige Austausch, Kennenlernen und Wiedersehen. Zudem möchten wir dem Thema Schule (integrativ/separativ) Raum geben und uns über unsere gemachten Erfahrungen austauschen.
➡️Für die Kinderbetreuung sorgt das Schwumpf-Geschichten-Team.
➡️Bei Interesse, bitte Email an: info@noonansydrom.ch
➡️ Noonan-Syndrom Schweiz " https://noonansyndrom.ch/verein/ "
News in Switzerland
Events-Conferences
29-06
2026
Assemblée des délégués de ProRaris - 29 juin 2026 - online
🟣 Assemblée des délégués de ProRaris Alliance Maladies Rares Suisse 🟣 Auf Deutsch et En français "https://www.proraris.ch/fr/news/assemblee-des-delegues-de-proraris-2929/" ➡️Lundi 29 juin 2026 de 17 à 18 heures. ➡️Tous les membres sont cordialement invités. ➡️Cette année, l’assemblée se déroulera en ligne. ➡️Les organisations membres peuvent soumettre des propositions jusqu’au 18 mai. ➡️L’assemblée sera suivie d’un échange mutuel. 📍Traduction simultanée en allemand et en français. Site: "https://www.proraris.ch/" ☎️Tel. 021 887 68 86 , "contact@proraris.ch"
02-07
2026
Symposium: Rare Diseases in Neurology - Thursday, July 2, 2026, Bern,
🟢Symposium: Rare Diseases in Neurology🟢 🗓️Thursday, July 2, 2026 14:00-17:30 📍Universitätsspital Bern The event focuses on recent advances in rare neurological and neurodevelopmental disorders across the lifespan. Topics include the transition of neurodevelopmental disorders from childhood to adulthood, new perspectives on autoimmune encephalitis, and challenges in rare childhood neurological disorders from clinical care to cellular research models. Emerging therapies such as N-Acetyl-L-Leucine and Fampridine for rare neurological diseases are discussed, alongside new insights into the expanding spectrum of rare dystonic syndromes and future precision medicine approaches. ➡️Programm, Registration : " https://neurologie.insel.ch/en/translate-to-englisch-veranstaltungen/details/detail/symposium-rare-diseases-in-neurology"
22-08
2026
SVOI-40 years Anniversary Scientific Symposium, 22.08.2026 Luzern
🟢SVOI-40 years Anniversary Scientific Symposium🟢 ➡️Saturday 22.08.2026 Nottwill, Luzern ➡️ Medical treatment on OI Children. Franck RAUCH, Shriners Hospital Montreal, CA ➡️Orthopedic surgery in OI, Guus JANUS, Isala Zwolle, NL ➡️ For affected persons and phxsicians. CME certification by FMH is planned. ............................➡️ PDF: https://www.glasknochen.ch/wp-content/uploads/2026/03/Programm-SVOI-Jahrestagung-2026_de_el.pdf
10-09
2026
Internationale Tagung "Blockchain und Biomedizin - mit einem Schwerpunkt auf Rare Diseases" 10.September 2026-UZH, Zürich
🔵Die Veranstaltung bietet eine Plattform für Fachvorträge, Diskussionen und Vernetzung mit internationalen ExpertInnen aus Medizin, Technologie, Recht und Ethik🔵 ➡️ Datum: 10. September 2026, ganztags. ➡️ Ort: Kleiner Hörsaal Ost, Universitätsspital Zürich ➡️ ➡️ Programm, Anmeldung und Flyer: " https://www.merh.uzh.ch/de/veranstaltungen-meldungen/aktuelle-veranstaltungen/humanforschungundblockchain.html "
