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relevant at the national level on rare diseases and orphan drugs (information in German, Italian, French and English) **************************************************************************************************************************************************************** ORPHANET SWITZERLAND data in numbers: 300 Expert centers, 124 patient organisations, 592 research projects, 278 clinical trials...
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Ontologies
Ziliopathien
Zilien sind wichtige Bestandteile unserer Zellen im ganzen Körper. Entsprechend sind Ziliopathien häufig Syndrome – mehrere Organe können aufgrund eines Defekts in den Zilien erkranken. An der Tagung sprechen ausgewiesene Fachpersonen des Universitätsspitals Zürich aus ihrem jeweiligen Fachgebiet über Retinitis pigmentosa und die bei den Syndromen wie Bardet-Biedl-Syndrom, Senior-Loken-Syndrom und Usher-Syndrom betroffenen Organe. Wir möchten von ihnen erfahren, wo die Suche nach einer Therapie steht und was wir Patient*innen vorbeugend unternehmen können. Es bleibt genügend Zeit für die Fragen der Teilnehmenden.
Datum: 23. November 2024, 10-14 Uhr. Grosser Hörsaal Ost, UniversitätsSpital Zürich, Schmelzbergstrasse 12, 8091 Zürich
Flyer PDF: https://retina.ch/agenda/ziliopathien/
23-11
2024
Zilien sind wichtige Bestandteile unserer Zellen im ganzen Körper. Entsprechend sind Ziliopathien häufig Syndrome – mehrere Organe können aufgrund eines Defekts in den Zilien erkranken. An der Tagung sprechen ausgewiesene Fachpersonen des Universitätsspitals Zürich aus ihrem jeweiligen Fachgebiet über die bei den Syndromen wie Retinitis pigmentosa, Bardet-Biedl-Syndrom, Senior-Loken-Syndrom und Usher-Syndrom betroffenen Organe. Wir möchten von ihnen erfahren, wo die Suche nach einer Therapie steht und was wir Patient*innen vorbeugend unternehmen können. Es bleibt genügend Zeit für die Fragen der Teilnehmenden. 23.11.2024 Zeit10:00 - 14:00 Uhr OrtGrosser Hörsaal Ost, UniversitätsSpital Zürich, Schmelzbergstrasse 12, 8091 Zürich Flyer PDF: https://retina.ch/wp-content/uploads/2024/10/programm-zuerich-23112024.pdf
26-11
2024
The Rare Disease Action Forum. The RDAF is a unique not-for-profit multi-stakeholder organization in the field of rare diseases in Switzerland. Taking place on 26 November 2024 in Bern Switzerland, the Swiss Rare Disease Summit endeavors to forge a collective vision and roadmap for improvements in the diagnosis, treatment and care for patients with rare diseases. The multistakeholder event brings together representatives from patients, healthcare and research organizations, authorities and industry for a constructive dialogue on a joint aspiration for the coming decade as well as tangible next steps and aims to serve as a catalyst for transitioning AWARENESS to ACTION. Download the flyer on the website: English – Deutsch – Français
01-03
2025
Save the date: 1. März 2025 Samstag, 1. März 2025 : Tag der seltenen Krankheiten, Rare Disease Day (RDD), Tagung in der Schweiz zum Thema Patientenvertretung Weitere Angaben zu den beiden Tagungen folgen.
© Orphanet - Last update : 14/11/2024
