FR
L’équipe d’Orphanet-Suisse est hébergée par les HUG - Hôpitaux Universitaires de Genève.
Elle est composée d'une coordinatrice, un chef de projet et d'une information scientist.
Missions:
- En collaboration avec la coordination nationale des maladies rares (kosek) et les centres maladies rares suisses, elle assure la collecte et la mise à jour des informations sur les ressources expertes suisses: centres experts, associations de patients, laboratoires de diagnostic, projets de recherche, essais cliniques en cours, registres et biobanques.
- Mise en place d’un hub national de la nomenclature Orphanet pour l’implémentation des Orphacodes en collaboration avec les hôpitaux, le Registre Suisse des Maladies Rares (RSMR) et les parties prenantes identifiées.
- Participer à des actions de communication à niveau national
DE
Das Team von Orphanet-Schweiz ist bei den HUG - Hôpitaux Universitaires de Genève untergebracht.
Es besteht aus eine Koordinatorin, einem Projektleiter und einer Informationswissenschaftlerin.
Aufgaben:
- In Zusammenarbeit mit der nationalen Koordination für seltene Krankheiten (kosek) und den Schweizer Zentren für seltene Krankheiten die Sammlung und Aktualisierung von Informationen über Schweizer Expertenressourcen sicherstellen: Expertenzentren, Patientenorganisationen, Diagnoselabors, laufende Forschungsprojekte und klinische Studien, Register und Biobanken.
- Aufbau eines nationalen Orphanet-Nomenklatur-Hubs für die Implementierung der Orphacodes in Zusammenarbeit mit den Spitälern, dem Schweizer Register für Seltene Krankheiten (SRSK) und den identifizierten Interessengruppen.
- Teilnahme an Kommunikationsmaßnahmen auf nationaler Ebene.
IT
Il team di Orphanet-Svizzera è ospitato dall'HUG - Hôpitaux Universitaires de Genève.
È composto da una coordinatrice, un project manager e un scienziato dell'informazione.
Missione:
- In collaborazione con il coordinamento nazionale delle malattie rare (kosek) e i centri svizzeri per le malattie rare, assicura la raccolta e l'aggiornamento delle informazioni sulle risorse specialistiche svizzere: centri specialistici, associazioni di pazienti, laboratori diagnostici, progetti di ricerca, studi clinici in corso, registri e biobanche.
- Creare un hub nazionale della nomenclatura Orphanet per l'implementazione degli Orphacodes in collaborazione con gli ospedali, il Registro Svizzero delle Malattie Rare (RSMR) e gli stakeholder identificati.
- Partecipare alle azioni di comunicazione a livello nazionale
