- Réseaux et Centres de référence -
Pour une prise en charge spécialisée des maladies rares, la kosek à souhaité mettre en place une approche en réseau : dans les réseaux spécifiques concernant les maladies rares, les spécialistes et les cliniques spécialisées organisent les expertises relatives aux maladies qui relèvent de leur compétence. LIEN
En collaboration avec la kosek, Orphanet Suisse a produit des cartes géographiques montrant les Centres de référence déjà reconnus et leur réseau.
-Le réseau "Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM)" coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies métaboliques rares. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés, prestataires de soins (établis) et organisations de patient-e-s.
#LIEN KOSEK CARTOGRAPHIE
-Le réseau "Myosuisse" coordonne la prise en charge de personnes atteintes par une maladie neuromusculaire rare. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés et organisations de patient-e-s.
#LIEN KOSEK CARTOGRAPHIE
-Le réseau " Swiss Network for Rare and Inherited Kidney Disorders (RARE-Kidney)" coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies rénales rares. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés et organisations de patient-e-s.
#LIEN KOSEK CARTOGRAPHIE
-Le réseau "SG BOND" coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies osseuses rares et maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés, prestataires de soins (établis) et organisations de patient-e-s.
# LIEN KOSEK CARTOGRAPHIE
-Le réseau "Swiss RITA" coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies immunologiques rares et les maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés et organisations de patient-e-s.
# LIEN KOSEK CARTOGRAPHIE
-Le réseau "Swiss Narcolepsy Network (SNaNE)" coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares du sommeil. Le réseau se compose de Centres de référence et organisations de patient-e-s.
# LIEN KOSEK CARTOGRAPHIE
- Netzwerke und Referenzzentren -
Die kosek verfolgt für die spezialisierte Versorgung einen Netzwerkansatz: In fachspezifischen Netzwerken für seltene Krankheiten organisieren Fachleute und Fachkliniken die Expertise für die entsprechenden Krankheiten. Wichtiger Bestandteil der Netzwerke sind die Referenzzentren für seltene Krankheiten. LINK
In Zusammenarbeit mit kosek hat Orphanet Schweiz geografische Karten erstellt, die die bereits anerkannten Referenzzentren und ihr Netzwerk zeigen.
-Das "Netzwerk Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM)" koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Stoffwechselkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren, (niedergelassene) Leistungserbringer und Patientenorganisationen.
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-Das Netzwerk "Myosuisse" koordiniert die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Krankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Patientenorgranisationen.
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-Das "Swiss Network for Rare and Inherited Kidney Disorders (RARE-Kidney)" koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Nierenkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Patientenorganisationen.
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-Das "Netzwerk SG BOND" koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Knochenkrankheiten und seltene nicht inflammatorische Bindegewerbskrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren, (niedergelassene) Leistungserbringer und Patientenorganisationen.
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-Das "Netzwerk Swiss RITA" koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen immunologischen Krankheiten und seltene inflammatorische Bindegewerbskrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Patientenorganisationen.
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-Das "Swiss Narcolepsy Network (SNaNE)" koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Schlafkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren und Patientenorganisationen.
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- Reti e Centri di riferimento -
La kosek persegue un approccio di rete per la presa in carico specializzata, favorendo l’integrazione delle competenze di professionisti e cliniche specializzate in reti specifiche per le diverse malattie rare. Un elemento importante delle reti sono i Centri di riferimento per le malattie rare, che assumono un ruolo chiave nell’assistenza sanitaria poiché raggruppano in sé le competenze relative ad ambiti patologici specifici. LINK
In collaborazione con kosek, Orphanet Svizzera ha prodotto carte geografiche che mostrano i Centri di Riferimento già riconosciuti e le loro reti.
-La rete "Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM)" coordina la cura delle persone con malattie metaboliche rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati, fornitori di cure (in studio privato) e organizzazioni di pazienti.
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-La rete "Myosuisse" coordina la cura delle persone con malattie neuromuscolari. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati e organizzazioni di pazienti.
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-La rete "Swiss Network for Rare and Inherited Kidney Disorders (RARE-Kidney)" coordina la presa in carico delle persone con malattie renali rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati e organizzazioni di pazienti.
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-La rete "SG BOND" coordina la presa in carico delle persone con malattie ossee rare e con malattie non infiammatorie del tessuto connettivo rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati, fornitori di cure (in studio privato) e organizzazioni di pazienti.
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-La rete "Swiss RITA" coordina la presa in carico delle persone con malattie immunologiche rare e con malattie infiammatorie del tessuto connettivo rare. La rete è composta da Centri di riferimento, centri associati e organizzazioni di pazienti.
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-La rete "Swiss Narcolepsy Network (SNaNE)" coordina la presa in carico delle persone con malattie del sonno rare. La rete è composta da Centri di riferimento e organizzazioni di pazienti.
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