FR - Réseaux et Centres de référence -
🔵Avec son approche en réseau, la kosek veut favoriser la collaboration entre acteurs en Suisse afin d’améliorer la prise en charge spécialisée des maladies rares. Les Centres de référence constituent un élément important des réseaux, parce qu’ils concentrent les expertises liées aux différents domaines thérapeutiques pour un groupe spécifique de maladies rares. Ils jouent également un rôle dans l’harmonisation de la prise en charge au niveau national..
➡️LIEN sur les Réseaux, les Centres de référence, les centres associés, les prestataires de soins et les association de patients dont est composé le réseau + une cartographie pour:
-Maladies endocriniennes rares
-Maladies rénales rares
-Maladies osseuses rares et maladies rares non inflammatoires du tissu conjonctif
-Maladies neuromusculaires rares
-Maladies hépatologiques rares
-Maladies immunologiques rares et les maladies rares inflammatoires du tissu conjonctif
-Maladies rares de la coagulation
-Syndromes de malformation et troubles intellectuels et du développement neurologique rares
-Maladies neurologiques et épilepsies rares
-Maladies rares du sommeil
-Maladies dermatologiques rares
-Maladies métaboliques rares
-Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique
-Vue d'ensemble de tous les réseaux
En collaboration avec la kosek, Orphanet Suisse a produit des cartes géographiques montrant la localisation et informations sur les centres de références, les centres associés, les prestataires de soins et les association de patients dont est composé le réseau.
🔍Remarque: Sur la carte du Réseau, cliquer sur l'icone en haut à droite pour agrandir la carte et avoir accès à la liste sur la gauche des membres du réseau.
DE - Netzwerke und Referenzzentren -
🔵Mit ihrem Netzwerkansatz will die kosek die Zusammenarbeit zwischen den Akteurinnen und Akteuren in der Schweiz fördern, um die spezialisierte Versorgung von seltenen Krankheiten zu verbessern. Die Referenzzentren sind ein wichtiger Bestandteil der Netzwerke, da sie das Fachwissen in Bezug auf die verschiedenen Therapiebereiche für eine bestimmte Gruppe seltener Krankheiten sammeln. Sie spielen auch eine Rolle bei der Harmonisierung der Behandlung auf nationaler Ebene.
➡️LINK über die Netzwerke, die Referenzzentren, die assoziierten Zentren, «niedergelassene Leistungserbringer» und Patientenorganisationen, aus denen sich das Netzwerk zusammensetzt, sowie eine Karte für:
-Seltene endokrine Krankheiten
-Seltene Nierenkrankheiten
-Seltene Knochenkrankheiten und seltene nicht inflammatorische Bindegewebskrankheiten
-Seltene neuromuskuläre Krankheiten
-Seltene Leberkrankheiten
-Seltene immunologische Krankheiten und seltene inflammatorische Bindegewebskrankheiten
-Seltene Gerinnungskrankheiten
-Seltene Fehlbildungssyndrome, geistige und andere neurologische Entwicklungsstörungen
-Seltene neurologische Krankheiten und Epilepsien
-Seltene Schlafkrankheiten
-Seltene Hautkrankheiten
-Seltene Stoffwechselkrankheiten
-Seltene multisystemische Gefässkrankheiten
-Überblick aller Netzwerke
In Zusammenarbeit mit der KOSEK hat Orphanet Suisse Landkarten erstellt, die die Standorte und Informationen zu den Referenzzentren, den assoziierten Zentren, den Gesundheitsdienstleistern und den Patientenorganisationen zeigen, aus denen sich das Netzwerk zusammensetzt.
🔍Hinweis: Klicken Sie auf der Netzwerkkarte auf das Symbol oben rechts, um die Karte zu vergrößern und die Liste der Netzwerkmitglieder auf der linken Seite aufzurufen.
IT - Reti e Centri di riferimento -
🔵Con il suo approccio di rete, kosek mira a incoraggiare la collaborazione tra gli attori in Svizzera al fine di migliorare la presa in carico specialistica per le malattie rare. I centri di riferimento sono un elemento importante delle reti, in quanto concentrano le competenze nelle diverse aree terapeutiche per uno specifico gruppo di malattie rare. Svolgono inoltre un ruolo di armonizzazione delle cure a livello nazionale.
➡️LINK sulle reti, i centri di riferimento, i centri associati, gli «fornitori di cure in studio privato» e dalle organizzazioni di pazienti che compongono la rete + una Mappa per:
- Malattie endocrine rare
- Malattie renali rare -Malattie ossee rare e malattie non infiammatorie del tessuto connettivo rare
- Malattie neuromuscolari rare
- Malattie epatiche rare
- Malattie immunologiche rare e malattie infiammatorie del tessuto connettivo rare -Malattie della coagulazione rare
- Sindromi di malformazione rare, disabilità intellettive e altri disturbi dello sviluppo neurologico
- Malattie neurologiche ed epilessie rare
- Malattie del sonno rare
- Disturbi dermatologici rari
- Malattie metaboliche rare
- Malattie vascolari multisistemiche rare
- Panoramica di tutte le reti
In collaborazione con la kosek, Orphanet Svizzera ha realizzato delle mappe geografiche che indicano l'ubicazione e forniscono informazioni sui centri di riferimento, sui centri associati, sugli «fornitori di cure in studio privato» e dalle organizzazioni di pazienti che compongono la rete.
