Réseaux et Centres de référence
Pour une prise en charge spécialisée des maladies rares, la kosek à souhaité mettre en place une approche en réseau : dans les réseaux spécifiques concernant les maladies rares, les spécialistes et les cliniques spécialisées organisent les expertises relatives aux maladies qui relèvent de leur compétence. Lien
En collaboration avec la kosek, Orphanet Suisse a produit des cartes géographiques montrant les Centres de référence déjà reconnus et leur réseau.
Le réseau "Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM)" coordonne la prise en charge des personnes atteintes de maladies métaboliques rares. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés, prestataires de soins (établis) et organisations de patient-e-s.
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Le réseau "Myosuisse" coordonne la prise en charge de personnes atteintes par une maladie neuromusculaire rare. Le réseau se compose de Centres de référence, centres associés et organisations de patient-e-s.
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Netzwerke und Referenzzentren
Die kosek verfolgt für die spezialisierte Versorgung einen Netzwerkansatz: In fachspezifischen Netzwerken für seltene Krankheiten organisieren Fachleute und Fachkliniken die Expertise für die entsprechenden Krankheiten. Wichtiger Bestandteil der Netzwerke sind die Referenzzentren für seltene Krankheiten. Link
In Zusammenarbeit mit kosek hat Orphanet Schweiz geografische Karten erstellt, die die bereits anerkannten Referenzzentren und ihr Netzwerk zeigen.
Das "Netzwerk Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM)" koordiniert die Versorgung von Menschen mit seltenen Stoffwechselkrankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren, (niedergelassene) Leistungserbringer und Patientenorganisationen.
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Das Netzwerk "Myosuisse" koordiniert die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Krankheiten. Das Netzwerk setzt sich zusammen aus Referenzzentren, assoziierten Zentren und Patientenorgranisationen.
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Reti e Centri di riferimento
La kosek persegue un approccio di rete per la presa in carico specializzata, favorendo l’integrazione delle competenze di professionisti e cliniche specializzate in reti specifiche per le diverse malattie rare. Un elemento importante delle reti sono i Centri di riferimento per le malattie rare, che assumono un ruolo chiave nell’assistenza sanitaria poiché raggruppano in sé le competenze relative ad ambiti patologici specifici. Link
In collaborazione con kosek, Orphanet Svizzera ha prodotto carte geografiche che mostrano i Centri di Riferimento già riconosciuti e le loro reti.
